Inhaltsverzeichnis

Gesundheitsdaten

Wofür sind meine Gesundheitsdaten wichtig?

Ihre Gesundheitsdaten sind ein echter Schatz. Sie können helfen, Erkrankungen besser zu verstehen und neue Ansatzpunkte für Medikamente zu finden. Und dank der umfassenden Daten zu Ihrer medizinischen Vorgeschichte können Behandlungen passgenau für Sie ausgewählt werden. Doch dafür müssen die Daten verlässlich erhoben, einheitlich gespeichert und sicher weiterverwendet werden.

Anonymisierte Gesundheitsdaten aus dem klinischen Alltag sind unglaublich wertvoll für die Personalisierung von Therapien und für die klinische Forschung. Tritt zum Beispiel eine Tumorart häufig bei Menschen aus einer bestimmten Region auf? Das könnte ein Hinweis auf negative Umweltfaktoren in dieser Gegend sein. Oder vertragen Personen mit hohem Blutdruck ein Medikament oft schlechter als Personen, deren Blutdruck eher tief ist? Dann könnte man die Behandlung entsprechend anpassen. Führt eine Erkrankung zum Beispiel bei Frauen während der Wechseljahre häufig zu einer sonst seltenen Komplikation? Mit gezielten Analysen könnte die Komplikation früher erkannt und so den Frauen schneller geholfen werden.

All das sind Fragen, die nur mit Hilfe einer grossen Menge an Daten beantwortet werden können. Und Daten sind der Schlüssel für die personalisierte Medizin: Je mehr über jede Erkrankung und die einzelnen Patienten herausgefunden wird, desto besser kann die Therapie angepasst werden.

Was sind Gesundheitsdaten?

Gesundheitsdaten sind alle Daten, die Ihre Gesundheit betreffen. Dazu zählen neben vergangenen Erkrankungen und Operationen unter anderem Laborwerte zum Blutbild und Röntgenbilder. Aber auch privat gesammelte Daten wie zum Beispiel Puls und Blutdruck aus Ihrer Sportuhr oder Smartwatch können wichtige Informationen liefern. Das sind riesige Datenmengen, die die Forschung auf allen Ebenen voranbringen können.

Denn bisher werden in aufwändigen klinischen Studien lediglich Daten von einigen tausend Teilnehmenden zusammengetragen, während Gesundheitsdaten aus der klinischen Praxis oft nicht für die Forschung zur Verfügung stehen. Doch bei so geringen Patientenzahlen ist es sehr schwierig, zum Beispiel seltene Nebenwirkungen von Medikamenten oder Effekte auf eine kleine Untergruppe von Betroffenen zu erkennen. Vielleicht hilft ein Medikament nur einer kleinen Untergruppe von Patienten mit einem bestimmten Tumorprofil, während für die anderen Patienten die Therapie keinen Nutzen bringt. Solche Effekte erkennt man nur, wenn man möglichst umfassende Gesundheitsdaten von vielen Patienten hat. Dank ihnen können wir die Medizin für jede und jeden Einzelnen personalisieren.

Was können meine Gesundheitsdaten bewirken?

Dank gesammelter Gesundheitsdaten kann die Patientenversorgung in Zukunft effektiver gestaltet werden.
Jeder Datensatz kann das Verständnis von Erkrankungen schärfen und so ergeben sich potenzielle neue Ansatzpunkte für die Arzneimittelentwicklung. Aber auch klinische Studien und Zulassungsverfahren werden zukünftig durch die Auswertung von Gesundheitsdaten aus dem klinischen Alltag beschleunigt werden. In der Patientenversorgung tragen Gesundheitsdaten dazu bei, dass mehr Patienten genau die Behandlung erhalten, die optimal an ihre Krankheits- und Lebenssituation angepasst ist. Das Ziel ist, eine forschende Gesundheitsversorgung zu etablieren, in der man von jedem einzelnen Patienten dazulernt und somit die Effizienz und Qualität der Gesundheitsversorgung stetig verbessert. Wenn dies gelingt, wird in Zukunft nicht nur die Behandlung jedes einzelnen Patienten besser – langfristig könnten Krankheiten vielleicht ganz verhindert werden.

Ist der Datenschutz gewährleistet?

Für die Forschung müssen die Gesundheitsdaten zugänglich gemacht werden können, aber nicht zwingend mit einer Person verknüpft sein – was den Datenschutz einfacher macht. Entscheidend sind sowohl die Qualität der strukturierten Daten als auch die Verknüpfung verschiedener Datenbanken. Denn interessant sind tatsächlich nicht die Daten des einzelnen Patienten. Erst die Vernetzung von tausenden von Datensätzen macht es möglich, Muster zu erkennen, die dann wiederum für die Forschung, aber auch für individuelle Therapieentscheidungen genutzt werden können.

Eine zentrale Rolle könnte das elektronische Patientendossier (EPD) spielen, das eine zentrale Ablageplattform für Ihre Gesundheitsdaten bietet. Das ist heute bereits Realität in Ländern wie Estland oder Finnland und wird auch in der Schweiz gerade erprobt. Bei einer Zuweisung zu einem anderen Arzt können beispielsweise Ihre Gesundheitsdaten dem anderen Behandlungszentrum zugänglich gemacht werden, wobei Sie selbst die Kontrolle über Ihre Gesundheitsdaten behalten – so ist auch der Datenschutz gewährleistet.

Obwohl es in der Schweiz bereits ein EPD gibt, haben sich noch die wenigsten Ärzte oder Behandlungszentren angeschlossen, und entsprechend kann das EPD noch nicht als zentrale Ablageplattform genutzt werden. Dabei wäre ein koordinierter Austausch extrem wichtig, wie das folgende Fallbeispiel aufzeigt.

Weitere Informationen zum Thema Gesundheitsdaten

Auch für Interpharma, den Verband der forschenden pharmazeutischen Firmen der Schweiz, sind Gesundheitsdaten das Mittel, um den medizinischen Fortschritt zu sichern und in Forschung und Entwicklung führend zu bleiben: https://www.interpharma.ch/themen/fuhrend-in-forschung-entwicklung/mit-hochwertigen-gesundheitsdaten-medizinischen-fortschritt-sichern/

Zusammenfassung

Gesundheitsdaten aus dem klinischen Alltag ermöglichen genauere Forschung für zukünftige Therapien und eine effizientere Patientenversorgung.

Drucken