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Informationen für Angehörige
Angehörige können für ihre schwer erkrankte Bezugsperson eine grosse Stütze sein. Doch das ist kräftezehrend. Darum ist es wichtig, dass Angehörige neben den Bedürfnissen ihrer Bezugsperson auch die eigenen im Blick behalten und auf sich achtgeben. Hier erhalten Sie praktische Tipps – speziell für Sie als Angehöriger.
Begreifen
In Ihrem Umfeld ist jemand schwer erkrankt. Die Diagnose einer schweren, vielleicht chronischen Krankheit stellt das Leben der Betroffenen auf den Kopf. Doch auch für Angehörige ist plötzlich vieles anders. Sie kämpfen ebenfalls mit Verunsicherung, Angst, Trauer, Wut oder Hilflosigkeit. Wie die Betroffenen waren vermutlich auch Sie noch nie zuvor in einer solchen Situation – und werden jetzt mehr denn je gebraucht. Darum richtet sich dieser Text explizit an Angehörige, also an Personen wie Sie. Wir möchten Ihnen damit ganz konkrete Unterstützung im Umgang mit Ihrer schwierigen Situation bieten.
Mit «Angehöriger» meinen wir alle Personen, die sich der betroffenen Person zugehörig oder angehörig fühlen. Egal, ob verwandt oder nicht. Neben Partner:in, Kindern, Geschwistern und Verwandten zählen auch Freunde, Nachbarn oder Arbeitskollegen dazu. Sie alle bilden mit dem bzw. der Betroffenen eine Gemeinschaft, die durch die Diagnose erschüttert wird. Sie können sich gegenseitig helfen, die anstehenden Herausforderungen zu meistern.
Die Diagnose verarbeiten
Häufig trifft die Diagnose einer schweren Krankheit die direkt oder indirekt betroffenen Personen völlig unvorbereitet. Ist es Ihnen ebenso ergangen? Plötzlich prasseln viele Informationen auf Sie ein. Gleichzeitig sind da unzählige Fragen und vor allem auch unterschiedlichste Gefühle. Gewisse Gefühle sind Ihnen vielleicht vertraut, andere hingegen neu und ungewohnt. Ein regelrechtes Durcheinander. Wichtig ist, dass Sie Ihre Gefühle annehmen und sich mit ihnen auseinandersetzen. Gefühle sind weder richtig noch falsch. Sie sollten darum auch nicht bewertet, sondern nur wahrgenommen und benannt werden. Die Gefühle von Ihnen als Angehöriger sind dabei ebenso bedeutend wie diejenigen der bzw. des Betroffenen. Beide haben ihre Berechtigung.
Es gibt keine bessere oder schlechtere Art, mit seinen Gefühlen umzugehen und sie auszudrücken. Jeder Mensch findet hier seine eigene Art und Weise. Verlassen Sie sich auf Ihre Lebenserfahrung und Bewältigungsstrategien aus früheren schweren Situationen. Suchen Sie rechtzeitig Hilfe, wenn Sie spüren, dass Sie von Ihren Gefühlen überwältigt werden. Gleichzeitig ist es wichtig, dass Sie akzeptieren, wenn Ihre erkrankte Bezugsperson einen anderen Weg wählt als Sie, um mit ihren Gefühlen und dem Schock der Diagnose umzugehen. Am meisten bringt es Ihrer Bezugsperson, wenn Sie für sie da sind, gut zuhören und versuchen herauszufinden, was sie jetzt am meisten von Ihnen braucht. Das muss nicht zwingend dem entsprechen, was Ihnen selbst als richtig und hilfreich erscheint.
Den meisten Menschen macht die Diagnose einer schweren Krankheit vor allem Angst. Das ist ein ganz natürliches Gefühl. Sie als Angehöriger haben vermutlich Angst davor, die Ihnen nahestehende Person leiden zu sehen oder sie zu verlieren. Wichtig ist, seine Ängste zuzulassen und möglichst offen darüber zu sprechen. So können die Ängste verarbeitet werden und stehen nicht zwischen Ihnen und Ihrer erkrankten Bezugsperson. Dasselbe gilt auch für Wut und Schuldgefühle – Emotionen, die ebenfalls häufig sind im Zusammenhang mit schweren Diagnosen. Die Verzweiflung von kranken Menschen kann sich in Wut und Aggression gegenüber der Umgebung entladen und die Angehörigen verletzen. Versuchen Sie, solche Wutausbrüche nicht persönlich zu nehmen. Denn sie gelten nicht Ihnen, sondern der Krankheit und der damit verbundenen Hilflosigkeit. Zeigen Sie Verständnis für das Bedürfnis, Dampf abzulassen, und weisen Sie gleichzeitig darauf hin, dass Sie dieses Verhalten verletzen kann.
Vielleicht haben Sie Schuldgefühle oder es plagt Sie die Frage nach dem «Warum»: Warum hat die Krankheit gerade sie oder ihn ereilt? Warum nicht mich oder jemand anderen? Was habe ich getan, das diesen Schicksalsschlag bewirkte? Auch diese Reaktion ist sehr natürlich. Denn wir möchten begreifen und erklären können – auch Dinge, die sich im Grund nicht erklären lassen. Der Grund für eine Krankheit lässt sich in der Regel nicht festmachen. Der Ausbruch einer Erkrankung ist ein komplexer Vorgang und lässt sich kaum auf eine einzelne Ursache zurückführen. Darum bringt einen die Frage nach dem «Warum» nicht weiter – und sie wird mit der Zeit immer mehr in den Hintergrund treten.
Wie es weitergehen wird
Angehörige wollen und können für Ihre erkrankte Bezugsperson eine grosse Stütze sein – zum Zeitpunkt der Diagnose und darüber hinaus. Doch das bringt grosse Herausforderungen mit sich. Dazu zählen einerseits die emotionale Verarbeitung der Diagnose, die wir oben bereits angesprochen haben, und andererseits Aspekte des Zusammenlebens: Als Angehöriger werden Sie sich mit vielen neuen und unbekannten Dingen auseinandersetzen müssen. Der gewohnte Alltag wird sich vermutlich verändern, weil Sie – zum Beispiel im Haushalt – Aufgaben von Ihrer Bezugsperson übernehmen oder neue Aufgaben hinzukommen. Rollen und Verantwortlichkeiten müssen neu verteilt und Entscheidungen gefällt werden. Viele neue Informationen zur Krankheit Ihrer Bezugsperson und zu den Behandlungsmöglichkeiten brechen über Sie herein. Und nicht zuletzt müssen Sie lernen, mit einem grösseren Mass an Unsicherheit und Unplanbarkeit zu leben. Denn wie sich die Erkrankung Ihrer Bezugsperson entwickelt und wie gut sie auf die gewählte Therapie anspricht, lässt sich meistens nicht im Voraus abschätzen. Weitere Informationen rund um die Behandlung finden Sie hier.
Von Ihnen ist jetzt viel Flexibilität gefordert. Es ist verständlich, wenn es Ihnen schwerfällt, in dieser Situation kühlen Kopf zu bewahren. Es hilft Ihnen vielleicht, wenn Sie nicht zu weit vorausschauen, sondern nur die Schritte planen, die unmittelbar bevorstehen: Was muss jetzt geregelt werden und was kann warten? Was ist wirklich wichtig und was ist unter den neuen Umständen eher nebensächlich? Versuchen Sie zu sortieren und haben Sie den Mut, Dinge wegzulassen oder aufzuschieben. Vermeiden Sie überstürzte Entscheide oder einschneidende Veränderungen. Zwei weitere Punkte sind in diesem Zusammenhang sehr wichtig:
Pflegen Sie den offenen Dialog mit Ihrer erkrankten Bezugsperson. Sprechen Sie aus, was Sie bewegt, und suchen Sie gemeinsam nach Lösungen. Fällen Sie keine Entscheide über den Kopf Ihrer Bezugsperson hinweg, sondern stimmen Sie sich ab.
Suchen Sie rechtzeitig Unterstützung, wenn Sie nicht weiterwissen. Es gibt Personen und Organisationen, die darauf spezialisiert sind, nicht nur Patient:innen sondern auch Angehörigen die passende Unterstützung zu bieten. Eine Zusammenstellung solcher Anlaufstellen finden Sie hier. Zögern Sie nicht, Hilfe anzunehmen. Es ist ein Zeichen von Stärke.
Was Sie für Ihre Bezugsperson konkret tun können
Wie Sie als Angehöriger Ihre erkrankte Bezugsperson am sinnvollsten unterstützen, können im Grunde nur Sie beide zusammen herausfinden. Entscheidend ist einerseits, was Ihr Gegenüber am meisten braucht und anzunehmen bereit ist, und andererseits, was Sie zu geben imstande sind. Das hängt stark von Ihrer Beziehung und der konkreten familiären und beruflichen Situation ab. Dennoch möchten wir Ihnen die folgenden drei generellen Tipps mit auf den Weg geben:
1. Informieren Sie sich über die Erkrankung Ihrer Bezugsperson
Vielen Angehörigen fällt es leichter, sich auf die neue, bedrohliche Situation einzustellen, wenn sie sich gut informiert fühlen. Es gibt etwas Sicherheit, wenn man eine Vorstellung davon hat, worum es bei der Erkrankung und bei der Behandlung geht. Dafür müssen Sie sich jedoch nicht in medizinische Details vertiefen. Informieren Sie sich so weit, wie es Ihnen entspricht. Auch Patientinnen und Patienten haben nicht alle dasselbe Informationsbedürfnis: Die einen wollen alles ganz genau wissen, die anderen lieber nur das Allernötigste.
2. Begleiten Sie Ihre Bezugsperson zum Arztgespräch
Vier Ohren hören mehr als zwei! Der Arztbesuch ist häufig eine stressige, emotional aufwühlende Situation. Da fällt es schwer, sich die vielen Informationen zu merken. Darum kann es hilfreich sein, wenn Sie Ihre erkrankte Bezugsperson zum Arztbesuch begleiten. Aber selbstverständlich nur, wenn sie oder er das auch wünscht.
Vielleicht machen Sie sich gemeinsam vor dem Arztbesuch ein paar Notizen, damit Sie an alles denken, wenn es so weit ist: Wer möchte was von der Fachperson wissen? Vielleicht stimmen Sie sich auch ab, wer welche Fragen stellt. Auf unserer Webseite finden sich unter den einzelnen Erkrankungen im Kapitel «Informieren» auch Checklisten mit einer Auswahl von möglichen Fragen. Diese Listen helfen Ihnen beiden, sich auf das Gespräch mit der Ärztin oder dem Arzt vorzubereiten.
Die Ärztin bzw. der Arzt wird ihre Aufklärung zur Erkrankung und zum weiteren Vorgehen in erster Linie auf das Informationsbedürfnis der erkrankten Person ausrichten. Grundsätzlich sollten auch Sie als Angehöriger im Blick behalten, wie viel Ihre Bezugsperson tatsächlich wissen will und aufnehmen kann.
3. Pflegen Sie einen offenen, verständnisvollen Dialog
Nicht jede erkrankte Person wünscht das gleiche Mass an Begleitung durch nahestehende Personen. Manche brauchen auch Zeit für sich allein. Darum ist es wichtig, dass Sie als Angehöriger herausfinden, wie viel Begleitung für Ihre Bezugsperson richtig ist und welche Unterstützung sie sich konkret wünscht. Dazu braucht es das offene und ehrliche Gespräch. In der ersten Zeit nach der Diagnose kann das jedoch schwerfallen. Vielleicht braucht es Zeit und viel Feingefühl, bis Sie sich einander anvertrauen können. Es bringt nichts, den Dialog erzwingen zu wollen. Signalisieren Sie Interesse und Gesprächsbereitschaft und zeigen Sie Respekt für die Bedürfnisse Ihres Gegenübers. Die Bedürfnisse und Grenzen des anderen zu respektieren, bedeutet jedoch nicht, dabei die eigenen aus den Augen zu verlieren. Falls Ihr eigenes Gesprächsbedürfnis höher ist als dasjenige Ihrer erkrankten Bezugsperson, können Sie sich vielleicht mit jemand anderem aus Ihrem Umfeld über die Dinge austauschen, die Sie beschäftigen. Oder Sie wenden sich an eine spezialisierte Anlaufstelle. Entsprechende Informationen finden Sie hier.
Behandeln
Die Diagnose einer schweren, vielleicht chronischen Erkrankung bedeutet für die Betroffenen und ihr Umfeld in der Regel ein Schock. Viele verbinden eine solche Erkrankung mit Leiden, Schmerzen und Abschied vom Leben. Doch in vielen Fällen trifft glücklicherweise nicht das schlimmstmögliche Szenario ein. Jede Erkrankung verläuft anders, jede hat andere Therapiemöglichkeiten und Heilungsaussichten. Bei vielen schweren Krankheiten haben Wissenschaft und Medizin in den letzten Jahren enorme Fortschritte gemacht. Vielleicht können sie noch nicht geheilt, so doch gebremst oder gar zum Stillstand gebracht werden.
Die Hoffnung, den aktuellen Gesundheitszustand durch die Behandlung zu verbessern, ist in der Regel berechtigt. Darum sind viele Patient:innen und Angehörige froh, wenn schliesslich die Behandlung beginnt: Endlich wird etwas gegen die Krankheit unternommen! Doch aller Hoffnung zum Trotz: Stellen Sie sich darauf ein, dass die Zeit der (Akut-)Behandlung auch für Sie als Angehöriger schwer sein wird. Es kommt eine herausfordernde Phase der Veränderung auf Sie zu. Im Folgenden finden Sie Anregungen, wie Sie Ihre Bezugsperson in dieser Zeit unterstützen können und worauf Sie achten sollten, um Ihre eigenen Energiereserven nicht zu überlasten.
Während der Behandlung und darüber hinaus
Für Ihre erkrankte Bezugsperson beginnt die Behandlung vielleicht mit einem stationären Spitalaufenthalt. Oder sie hat wiederholte ambulante Untersuchungs- und Behandlungstermine im Spital oder in einer Praxis. In beiden Fällen sind auch Sie als Angehöriger gefordert. Die zahlreichen Arzttermine prägen vermutlich Ihren Alltag.
Wenn Ihre Bezugsperson im Spital liegt, möchten Sie sie vermutlich möglichst oft besuchen gehen. Das ist vielleicht mit einer zeitaufwändigen Anreise verbunden oder mit organisatorischem Aufwand. Unter Umständen gibt es Kinder oder Haustiere, die während Ihrer Abwesenheit versorgt sein müssen. Vielleicht benötigen Sie auch Unterstützung, weil Sie Aufgaben von Ihrer erkrankten Bezugsperson übernehmen müssen, die nicht aufgeschoben werden können. All das kostet Energie. Wenn der oder die Erkrankte ein nahes Familienmitglied ist, ist die Belastung – nicht zuletzt auch die seelische – besonders hoch. Dennoch bleibt in Ihren eigenen vier Wänden ein Stück «Normalität» erhalten, solange Ihre Bezugsperson im Spital gepflegt wird. Nutzen Sie diesen Freiraum, um zwischendurch abzuschalten und Energie zu tanken.
Wenn Ihre Bezugsperson nicht (mehr) im Spital sein muss, wird sie eventuell immer wieder zu Behandlungsterminen dorthin aufgeboten. Das bedeutet, dass Sie sie vielleicht hin und zurück fahren und auch sonst viel organisieren. Hinzu kommt, dass Sie Ihre Bezugsperson zuhause pflegen und ihr Beistand leisten, wenn Nebenwirkungen der Behandlung wie zum Beispiel Übelkeit, Erbrechen oder Durchfall sie plagen. Ermutigen Sie Ihre Bezugsperson, allfällige Nebenwirkungen zeitnah der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt mitzuteilen, damit sie bzw. er dagegen vorgehen kann.
Weil kranke Menschen meistens weniger belastbar sind als früher, übernehmen Sie vermutlich nun generell einen grösseren Teil der (Haus-)Arbeit. Es lastet also mehr Verantwortung auf Ihren Schultern. Das wird voraussichtlich auch noch so bleiben, wenn die Genesung Ihrer Bezugsperson so weit fortgeschritten ist, dass sie wieder in ihren Beruf einsteigen kann. Sie wird ihre Kraft dann vor allem für die Arbeit brauchen und es wird seine Zeit dauern, bis sich ein funktionierender Wochenablauf einstellt.
Wie Sie sehen, sind Sie als Angehöriger während der Behandlung Ihrer Bezugsperson und darüber hinaus einer Mehrfachbelastung ausgesetzt. Damit Sie während dieser – vielleicht langen – Zeit eine starke Stütze sein können, ist es enorm wichtig, dass Sie Ihre eigenen Ressourcen gut im Auge behalten. Ihre Energiereserven sind begrenzt, jeder Mensch braucht Erholungszeit. Versuchen Sie darum, die Aufgaben im wahrsten Sinne des Wortes auf möglichst viele Schultern zu verteilen. Fragen Sie andere Personen um Hilfe und nehmen Sie Hilfe an, wenn sie Ihnen angeboten wird. Wenden Sie sich rechtzeitig an eine Fachperson oder eine spezialisierte Beratungsstelle, wenn Sie spüren, dass die Belastung für Sie zu gross wird. Hier finden Sie entsprechende Kontakte.
Der Umgang mit Veränderung
Die Behandlung einer schweren Krankheit ist unter Umständen belastend und langwierig. Sie bringt zahlreiche Veränderungen mit sich. Diese können körperlicher und/oder seelischer Natur sein. Doch die Veränderungen betreffen nicht nur die erkrankte Person selbst. Auch für Sie als Angehöriger ist nun vieles anders. Veränderungen anzunehmen und gemeinsam einen vorwärts gerichteten Umgang mit der neuen Situation zu finden, ist alles andere als einfach. In einer so angespannten Situation besteht viel Raum für Missverständnisse. Darum ist es wichtig, dass Sie und Ihre Bezugsperson von Anfang an offen, ehrlich und vertrauensvoll miteinander sprechen. So können Sie einander trotz der Veränderungen und Ängste nah bleiben und Verständnis für die Situation des jeweils anderen aufbringen.
Die Veränderungen im Zuge der Behandlung einer schweren Krankheit sind individuell sehr verschieden. Sie hängen von der Erkrankung, der gewählten Behandlung und vielen anderen Faktoren ab. Dennoch möchten wir im Folgenden auf drei Aspekte näher eingehen:
1. Körperliche Veränderungen
Die Krankheit oder bestimmte Behandlungsformen können zu körperlichen Veränderungen führen. Es braucht Zeit, sich daran zu gewöhnen, sowohl für die direkt betroffene Person wie auch für Sie als Angehöriger. Möglicherweise geniert sich die betroffene Person vor Ihnen, weil sich ihr Aussehen verändert hat. Vielleicht zieht sie sich zurück oder reagiert ungewohnt auf Äusserungen oder Gesten von Ihnen. Missverstehen Sie dieses Verhalten nicht als Zurückweisung. Zeigen Sie Ihrer Bezugsperson mit Worten und Gesten, dass Sie ihr weiterhin nahestehen, allen körperlichen und seelischen Veränderungen zum Trotz.
Sie brauchen kein schlechtes Gewissen zu haben, falls Sie tatsächlich ein gewisses Unbehagen beim Anblick des veränderten Körpers empfinden. Das ist normal. Gestehen Sie sich ehrlich ein, welche Veränderungen Sie belasten, und versuchen Sie, gemeinsam darüber zu sprechen. Vielleicht kann Sie auch eine Fachperson dabei unterstützen. Hier finden Sie Organisationen, die entsprechende Kontakte vermitteln können.
2. Psychische Veränderungen
Angst, Verzweiflung, Wut oder Hilflosigkeit sind völlig normale Reaktionen auf traumatisierende Ereignisse, wie es eine schwere Erkrankung zweifellos ist. Wir sind im Kapitel «Begreifen» bereits auf den Umgang mit solch starken Gefühlen eingegangen. Auch die Behandlung selbst kann sich auf die Psyche der Patientin bzw. des Patienten auswirken. Stimmungsschwankungen sind eine bekannte Nebenwirkung von gewissen Therapien. Selbst nach Abschluss der Behandlung und der damit verbundenen Rückkehr in den Alltag kommt es bei den Betroffenen häufig zu einem «Gefühlschaos». Es gelangen Gefühle ans Tageslicht, die während der belastenden Zeit der Diagnose und Behandlung «unter Verschluss» gehalten wurden. Die Anspannung und nicht zuletzt die Kräfte lassen nun nach und das «Gefühlsventil» öffnet sich.
Das ist auch für Sie als Angehöriger keineswegs einfach. Nicht zuletzt kämpfen vielleicht auch Sie selbst mit Ihren Emotionen. Tauschen Sie sich offen mit Ihrer Bezugsperson über die gegenseitigen Empfindungen aus, Gönnen Sie sich Ruhe und andere Dinge, die Ihnen beiden guttun. Scheuen Sie sich nicht, professionelle Hilfe anzunehmen. Eine psychoonkologische Beratung kann in solchen Situationen sehr hilfreich sein, für die erkrankte Person wie auch für Sie als Angehöriger. Hier finden Sie entsprechende Kontakte.
3. Auswirkungen auf die Beziehung und das Zusammenleben.
Die Krankheit Ihrer Bezugsperson durchdringt sehr wahrscheinlich viele Ihrer Lebensbereiche. Sie betrifft den Alltag genauso wie die Beziehung zwischen Ihnen beiden. Sie müssen sich neu organisieren und sich auf viele neue Situationen einstellen. Wir haben diese Herausforderungen weiter oben thematisiert.
Die Wahrscheinlichkeit ist gross, dass Ihre erkrankte Bezugsperson viele Aufgaben nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr wahrnehmen kann. Das bedeutet für Sie eine grössere Belastung, in Form von Arbeit und/oder Verantwortung. Gleichzeitig ist Ihre Bezugsperson vielleicht frustriert, weil sie «ihre» Aufgaben nicht mehr im gewohnten Umfang wahrnehmen kann. Sie fühlt sich vielleicht gedemütigt, ausgeliefert oder nutzlos, weil sie Verantwortung abgeben muss. In dieser Situation können leicht Konflikte entstehen. Oder (Beziehungs-)Probleme, die bereits vor der Erkrankung bestanden, verstärken sich in der neuen, angespannten Situation.
Indem Sie sich die Veränderungen vergegenwärtigen, sie genau beschreiben und offen ansprechen, schaffen Sie es, zusammen besser darauf zu reagieren. Und auch hier gilt: Sich Unterstützung von Dritten zu holen, ist keine «Schande», sondern ein Zeichen von Stärke.
Leben
Früherkennung und Behandlung von vielen schweren Krankheiten haben in den letzten Jahren grosse Fortschritte gemacht. Heute lebt man in vielen Fällen noch lange mit einer chronischen Krankheit. Vielleicht gilt man gar als «geheilt», oder das Fortschreiten der Krankheit kann unterdrückt oder gebremst werden. Das gibt Anlass zur Hoffnung – auch für Sie als Angehöriger. Sie haben die Perspektive auf eine Rückkehr in den gemeinsamen Alltag und können wieder gemeinsam Pläne schmieden.
Gleichzeitig ist die Wahrscheinlichkeit gross, dass das, was Ihre erkrankte Bezugsperson durchlebt hat, nachwirken wird und dass einiges längerfristig anders sein wird. Sie als Unterstützungsperson werden weiterhin stark gefordert sein – und dürfen sich dennoch nicht verausgaben. Zudem müssen Sie und Ihre Bezugsperson lernen, mit der Unvorhersehbarkeit des weiteren Krankheitsverlaufs zu leben – auch mit dem Risiko einer Verschlechterung. Auf solche Aspekte gehen wir im Folgenden ein.
Pläne und Perspektiven
Ist die Behandlung erst einmal abgeschlossen, wünschen sich die allermeisten Patient:innen nichts sehnlicher als die Rückkehr zur «Normalität». Doch die neue Normalität ist häufig nicht exakt dieselbe, weil einiges anders ist als vor dem Ausbruch der Krankheit. Vielleicht gilt Ihre Bezugsperson zwar als «geheilt». Doch sie oder er fühlt sich nicht so, weil sie/er infolge der Therapie noch geschwächt ist, mit psychischen Problemen kämpft oder weiterhin zu Kontroll- und Nachsorgeuntersuchungen muss und jedes Mal besorgt ist, dass doch wieder etwas zum Vorschein kommt.
Vielleicht hat sich Ihre Bezugsperson noch nicht mit der körperlichen oder seelischen Versehrtheit aufgrund der Behandlung arrangiert und braucht dafür noch Zeit. Vielleicht muss sie weiterhin Medikamente einnehmen und leidet unter den Nebenwirkungen oder sie ist besorgt über den weiteren Krankheitsverlauf, weil die Krankheit «nur» unter Kontrolle aber nicht geheilt ist. Möglicherweise macht Ihrer Bezugsperson auch die neue Rollen- und Aufgabenteilung noch zu schaffen, weil sie gerne wieder mehr Verantwortung übernehmen möchte, das aber (noch) nicht geht. Und nicht zuletzt haben sich aufgrund des Erlebten vielleicht auch die Prioritäten und Wertvorstellungen Ihrer Bezugsperson verändert.
All dies bedeutet, dass Sie beide weiterhin flexibel bleiben und den offenen Dialog aufrechterhalten müssen. Passen Sie Ihre Pläne an die neue, sich vielleicht weiterhin verändernde Situation an und setzen Sie sich realistische Ziele. Vertagen Sie Ihre Wünsche nicht, sondern versuchen Sie, diese an die momentanen Möglichkeiten anzupassen. Ein kleines Vorhaben, das gelingt, macht Freude. Ein anspruchsvoller Plan, der misslingt, bedeutet Frust für Sie und Ihre Bezugsperson. Sicher finden Sie Aktivitäten, die Ihnen beiden Freude bereiten und gleichzeitig den neuen Umständen Rechnung tragen. Das wird Ihnen beiden Kraft geben.
Auf sich selbst achten
Angehörige neigen bewusst oder unbewusst dazu, die Probleme der erkrankten Bezugsperson höher zu gewichten und ihre eigenen als unbedeutend abzutun. Sie wollen die erkrankte Person unbedingt schonen, sie nicht mit den eigenen Gefühlen und Problemen belasten und auf keinen Fall mit alltäglichen Kleinigkeiten behelligen. Doch diese Art von Schonung ist meistens unnötig. Viele Betroffene möchten diese Normalität erleben und sie fühlen sich erleichtert, wenn sie etwas zum Wohlbefinden ihrer «gesunden» Angehörigen beitragen können.
Gleichzeitig ist es absolut zentral, dass Sie als Angehöriger achtsam mit Ihren Energiereserven umgehen, wenn Sie Ihrer Bezugsperson langfristig mit Tatkraft zur Seite stehen möchten. Dazu brauchen Sie hin und wieder Erholungsphasen oder «Kraftquellen». Seien Sie sich bewusst: Die Begleitung und Pflege eines nahestehenden Menschen entsprechen eher einem «Marathonlauf» denn einem «Sprint». Bei rund einem Fünftel der pflegenden Angehörigen wird die psychische Belastung mit der Zeit so gross, dass sie selbst eine Behandlung brauchen würden. Auch körperliche Erschöpfungszeichen wie anhaltende Müdigkeit, Rücken- oder Kopfschmerzen sind häufig. Horchen Sie in sich hinein und nehmen Sie Warnsignale ernst. Lassen Sie es erst gar nicht zur totalen Erschöpfung kommen. Die nachfolgenden Punkte helfen Ihnen dabei:
1. Die kranke Person beteiligen: Kranke Menschen möchten sich nicht pausenlos mit ihrer Krankheit beschäftigen (müssen). Vielmehr möchten sie Ablenkung, teilhaben am Alltag und die Erfahrung machen, nützlich zu sein. Beteiligen Sie also Ihre Bezugsperson an der Alltagsroutine, und sei es nur, indem Sie nach ihrer Meinung oder nach einem Rat fragen. Je mehr Ihre Bezugsperson trotz Krankheit selbst übernehmen kann, desto mehr sind Sie entlastet. Und desto mehr sinkt auch das Risiko der Überbetreuung. Besprechen Sie, welche Tätigkeiten die Bezugsperson selbst wahrnehmen kann und passen Sie die Aufgabenverteilung immer wieder der aktuellen Situation an.
2. Angst zulassen: Sie und Ihre Bezugsperson haben vermutlich weiterhin Angst vor der Zukunft. Es ist wichtig, dass Sie Ihre Angst zulassen und sie auch zeigen und darüber sprechen. So können Sie Wege finden, um mit der Angst umzugehen. Dazu kann auch gehören, zu weinen. Denn Weinen ist ein gutes Ventil für die Seele, es entspannt und entkrampft. Und hilft somit, neue Energie zu tanken.
3. Hilfe aus dem persönlichen Umfeld annehmen: Gehen Sie offen auf Familienmitglieder und Freunde zu, fragen Sie nach Unterstützung und nehmen Sie Hilfe an. Das ermöglicht Ihnen Verschnaufpausen und etwas mehr Zeit für Sie selbst, um Ihre Batterien aufzuladen. Vermutlich ist nicht jede Person aus dem Umfeld für jede Art von Unterstützung gleich gut geeignet. Fragen Sie auch Ihre Bezugsperson, wen sie dabeihaben möchte und wen nicht.
4. Den eigenen Freundeskreis und eigene Aktivitäten pflegen: Achten Sie darauf, dass Sie sich nicht isolieren, sondern weiterhin Ihre sozialen Kontakte pflegen. Vielleicht fällt Ihnen das schwer – nicht nur wegen der Belastung durch die Pflegearbeit, sondern auch weil sich Ihre Wahrnehmung geändert hat. Die Themen und Probleme Ihrer Freunde erscheinen Ihnen vielleicht auf einmal unwichtig und oberflächlich. Dennoch sind solche «Auszeiten» von der Krankheit enorm wichtig. Wenn Sie mit Personen Zeit verbringen, die nichts oder nur wenig mit Ihrer erkrankten Bezugsperson zu tun haben, erlaubt das Ihnen, – zumindest für kurze Zeit – abzuschalten und sich zu erholen.
5. Bei Bedarf fachmännische Hilfe holen: Es ist möglich, dass Sie trotz aller Unterstützung durch Familienangehörige und Freunde mit der Situation nicht mehr allein fertig werden. Dann können Ihnen Menschen weiterhelfen, die beruflich damit vertraut sind. Vielleicht helfen Ihnen auch Gruppenangebote oder Seminare. Hier finden Sie eine Zusammenstellung von spezialisierten Beratungsstellen.
Wenn das Leben endet
Trotz massgeblicher Fortschritte bei der Früherkennung und der Therapie von schweren, chronischen Erkrankungen verlieren leider immer noch viele Patient:innen den Kampf gegen ihre Krankheit. Wenn keine Aussicht auf Heilung mehr besteht, rücken sogenannt palliative, also lindernde Massnahmen in den Vordergrund und der letzte Lebensabschnitt bricht an. Er lässt sich durch eine offene Kommunikation zwischen der betroffenen Person, ihren Angehörigen und den medizinischen Fachpersonen so gestalten, dass Leid verhindert oder gelindert wird, dass wichtige Dinge bewusst erledigt und Wünsche erfüllt werden können.
Dennoch ist die schwerkranke Person in dieser Phase sehr auf emotionale Unterstützung von Nahestehenden angewiesen. Die Angst vor Schmerzen oder Einsamkeit bedrücken sie, ebenso die Angst, Angehörigen oder Pflegepersonen zur Last zu fallen. Vielleicht hat die schwerkranke Person sehr starke, schwankende Emotionen. Vielleicht spürt sie die Angst ihrer Umgebung und hält ihre eigenen Gedanken und Gefühle bewusst zurück.
Es ist sehr wichtig, den Dialog aufrecht zu halten und den bevorstehenden Abschied anzusprechen. Zeigen Sie Ihrer Bezugsperson, dass Sie als Ansprechpartner verfügbar und offen für ihre Bedürfnisse, Beschwerden, Hoffnungen und Ängste sind. Ergreifen Sie wenn nötig selbst die Initiative und sprechen Sie, sofern Ihre Bezugsperson dazu bereit ist, Ihre Wünsche an. Akzeptieren Sie aber auch, wenn gewisse Dinge nicht aufgegriffen werden sollen.
Die Phase des Abschiednehmens kostet Sie als Angehöriger vermutlich sehr viel Kraft. Die Gefahr, dass Sie Ihre Grenzen zu wenig wahrnehmen und sich überfordern, ist gross. Achten Sie unbedingt auf sich, gönnen Sie sich Erholungspausen und pflegen Sie weiterhin den Kontakt zu Freunden und Bekannten. Zudem gibt es Fachpersonen, die Sie in dieser Ausnahmesituation professionell unterstützen können. Im Bereich der Krebserkrankungen sind es sogenannte Psychoonkolog:innen. Sie unterstützen nicht nur Patient:innen, sondern auch Angehörige. Die spezialisierten Patientenorganisationen vermitteln Ihnen auf Wunsch entsprechende Kontakte.
Nicht allein bleiben nach dem Verlust
Jeder Mensch trauert anders. Es gibt kein Richtig oder Falsch. Die Art und Weise der Bewältigung und auch die Dauer bis zur Rückkehr in den Alltag sind von Person zu Person verschieden. Selbstverständlich spielt auch eine Rolle, wie nah Ihnen die verstorbene Person stand. Manche Trauernde sind froh um die Ablenkung durch die vielen Dinge, die nach dem Tod einer nahestehenden Person zu erledigen sind. Andere wiederum brauchen Ruhe und Rückzug. Finden Sie heraus, was für Sie persönlich stimmt. Das kann sich im Laufe der Zeit auch ändern. Zudem möchten wir Ihnen in dieser schweren Zeit des Verlustes folgende beiden Punkte ans Herz legen:
1. Verbergen Sie Ihre Gefühle, Ihre Traurigkeit und Ihre Tränen nicht: Finden Sie Wege, sich auszudrücken und die Trauer zu bewältigen. Das kann im Gespräch mit einer nahestehenden Person sein, im Schreiben von Briefen oder eines Tagebuchs, in kreativen Aktivitäten wie Malen oder Musizieren, oder in bestimmten Ritualen. Manche Trauernde schöpfen auch Kraft aus dem Dialog mit Menschen, die ein ganz ähnliches Schicksal durchlebt haben. Patientenorganisationen können Ihnen helfen, mit solchen Personen in Kontakt zu treten.
2. Haben Sie Geduld mit sich: Der Verlust eines nahestehenden Menschen bringt viele Veränderungen mit sich. Diese Veränderungen können diverse Lebensbereiche umfassen. Nehmen Sie sich die nötige Zeit, um sich an die veränderte Situation zu gewöhnen. Lassen Sie sich von Ihrer Umgebung nicht drängen, möglichst rasch in den Alltag zurückzukehren. Sie allein bestimmen, wann der Zeitpunkt für die ersten Schritte hin zur neuen Normalität gekommen ist. Wenn Sie auf diesem Weg Unterstützung in Anspruch nehmen möchten, finden Sie hier geeignete Anlaufstellen.
Informieren
Als Angehöriger eines Menschen mit einer schweren Erkrankung sind Sie stark gefordert – in vielerlei Hinsicht. Sie möchten über die Krankheit und die Behandlung Ihrer Bezugsperson Bescheid wissen und richtig helfen können. Hier finden Sie umfangreiche Informationen und die passenden Anlaufstellen. Holen Sie sich rechtzeitig Unterstützung. Es ist zum Vorteil von Ihnen selbst und von Ihrer erkrankten Bezugsperson.
Angebote für Kinder
Auch Kinder können in die Rolle des Angehörigen geraten. Erkrankt ein Elternteil an Krebs, kommen bei den Kindern viele Fragen auf. Aber wie kann man einem Kind einfühlsam und altersgemäss vermitteln, was die Erkrankung bedeutet? Und wie bereitet man es auf eine Zeit vor, die von Arzt- und Krankenhausbesuchen geprägt ist und in der sich die Eltern vielleicht anders verhalten als bisher?
Um Kinder im Grundschulalter auf die Zeit vor, während und nach einer Krebstherapie behutsam vorzubereiten und ihre Fragen kindsgerecht zu beantworten, ist das Video »Wir schaffen das – wenn Mama oder Papa an Krebs erkrankt« entstanden.
Krankheitsunabhängige Angebote
Verschiedene Organisationen in der Schweiz bieten Unterstützung für pflegende Angehörige – unabhängig von der Art der Erkrankung der Patientin bzw. des Patienten. Diese Anlaufstellen haben wir im Folgenden zusammengestellt. In der Regel sind sie regional organisiert, sodass Sie eine geeignete Ansprechperson in Ihrer Umgebung finden:
Entlastungsangebote für pflegende Angehörige:
Schweizerisches Rotes Kreuz (SRK)
Das SRK bietet hilfreiche und entlastende Unterstützung an. Das Angebot ist von Kanton zu Kanton verschieden. Über die verfügbaren Möglichkeiten informiert Sie der jeweilige Rotkreuz-Kantonalverband.
Schweizerisches Rotes Kreuz
Postfach
3001 Bern
Tel. +41 58 400 41 11
www.redcross.ch
Spitex
Die Spitex ist die grösste Anbieterin von ambulanten Pflege- und Hilfeleistungen. Sie steht allen Menschen zur Verfügung, die zu Hause auf Unterstützung angewiesen sind. Die Anmeldung erfolgt über die Spitex-Organisation vor Ort, die Spitex-Kantonalverbände.
Spitex Schweiz
Geschäftsstelle
Effingerstrasse 33
3008 Bern
Tel. 0842 80 40 20
www.spitex.ch
Association Spitex privée Suisse ASPS
Neben den öffentlich-rechtlichen gibt es auch private Spitex-Organisationen. Association Spitex privée Suisse ASPS ist ihr Verband. Auf der Homepage finden Sie ein Verzeichnis mit den privaten Spitex-Organisationen der ganzen Schweiz. Unter der nationalen Spitex-Telefonnummer 0800 500 500 werden Sie rund um die Uhr gratis darüber informiert, welche Spitex-Organisation für Ihre Bedürfnisse geeignet ist und wo es eine solche Organisation in Ihrer Nähe gibt.
Association Spitex privée Suisse ASPS
Uferweg 15
3013 Bern
Tel. 031 370 76 73
https://spitexprivee.swiss/de/
Pro Senectute
Pro Senectute hält ein breites Angebot an Betreuungsleistungen bereit, um Seniorinnen und Senioren in den eigenen vier Wänden zu entlasten und sie dabei zu unterstützen, ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben zu führen. Dazu zählt auch ein Entlastungsdienst für betreuende Angehörige. Pro Senectute ist regional organisiert. Wenden Sie sich an die Pro Senectute-Organisation in Ihrer Nähe.
Pro Senectute Schweiz
Lavaterstrasse 60 / Postfach
8027 Zürich
Infoline: 058 591 15 15
https://www.prosenectute.ch
Schweizerische Stiftung SPO Patientenorganisation
Die SPO kümmert sich um die Anliegen von Patientinnen und Patienten. Doch auch Angehörige, die jemandem in einer schweren Zeit beistehen und an ihre Grenzen gelangen, erhalten Unterstützung. Es gibt vier regionale Beratungsstellen für persönliche Beratungstermine, zudem sind Beratungen per Telefon oder Video-Call möglich.
SPO Patientenorganisation
Geschäftsstelle Zürich
Häringstrasse 20
8001 Zürich
Tel. 044 252 54 22
https://www.spo.ch/
Broschüren und andere Infomaterialien
Auf dieser Webseite von Pro Senectute finden Angehörige weiterführende Informationen:
https://www.prosenectute.ch/de/ratgeber/gesundheit/angehoerige-pflegen.html
Broschüren der Krebsliga Schweiz:
Krebs trifft auch die Nächsten. Ein Ratgeber der Krebsliga. 2012, 5., überarbeitete Auflage
Arbeit und Betreuungsaufgabe unter einen Hut bringen – ein Leitfaden der Krebsliga für betreuende Angehörige im Arbeitsprozess
Broschüre der Deutschen Krebshilfe:
Ratgeber: Hilfen für Angehörige
https://www.krebshilfe.de/informieren/ueber-krebs/infothek
Broschüre der Österreichischen Krebshilfe:
Angehörige und Krebs
https://www.krebshilfe.net/services/broschueren/broschuere/5
Krankheitsspezifische Angebote
Krebserkrankungen
Blasenkrebs:
https://roche-fokus-mensch.ch/cb/blasenkrebs/informieren
Brustkrebs:
https://roche-fokus-mensch.ch/bc/brustkrebs/informieren
Look Good Feel Better
https://lgfb.ch/
EUROPA DONNA Schweiz
Darmkrebs:
https://roche-fokus-mensch.ch/cc/darmkrebs/informieren
Eierstockkrebs:
https://roche-fokus-mensch.ch/ov/eierstockkrebs/informieren
Hämatologie:
https://roche-fokus-mensch.ch/ht/haematologie/informieren
Myelom Patienten Schweiz (MPS)
https://multiples-myelom.ch/de/
Schweizer Netzwerk Blutstammzelltransplantierter SNBST
https://www.blutspende-srk.ch/de/partner/snbst
https://roche-fokus-mensch.ch/hcc/leberkrebs/informieren
Lungenkrebs:
https://roche-fokus-mensch.ch/lc/lungenkrebs/informieren
Broschüren und andere Infomaterialien
To be discussed, ob die Krebs-Broschüren für Angehörige (z.B. von der Krebsliga) hier unter «KREBSERKRANKUNGEN» aufgeführt werden sollen oder doch schon weiter oben unter «Krankheitsunabhängige Angebote».
Chronische Erkrankungen
MS:
https://roche-fokus-mensch.ch/ms/multiple-sklerose/informieren
Seltene Erkrankungen
Hämophilie:
https://roche-fokus-mensch.ch/hp/haemophilie/informieren
Idiopathische Lungenfibrose:
https://roche-fokus-mensch.ch/il/idiopathische-lungenfibrose/informieren
NMOSD:
https://roche-fokus-mensch.ch/nmosd/neuromyelitis-optica/informieren
Spinale Muskelatrophie:
https://roche-fokus-mensch.ch/sma/spinale-muskelatrophie/informieren