Zu welchem Zeitpunkt beginnt Ihre Arbeit mit den MS-Betroffenen?
Nachdem der Neurologe die Diagnose übermittelt hat, entscheidet er zusammen mit dem Patienten mit welchem Medikament die Behandlung erfolgen soll. Als nächstes bittet uns der Arzt, das kann ein niedergelassener Neurologe oder ein Neurologe in einer Klinik sein, die Betreuung mit einem spezifischen Medikament zu begleiten. Wichtig ist, dass wir neutral sind und keinen Einfluss auf die Form der Behandlung haben. Wir kommen erst nach der Therapieentscheidung ins Spiel.
Wenn entschieden ist, mit welchem Medikament die Behandlung durchgeführt wird, erfolgt die Bestätigung der Therapie durch die Krankenkasse meist innerhalb weniger Tage. Wir rufen dann den Patienten an und vereinbaren einen Termin für den ersten Besuch zu Hause. Der Patient entscheidet, wann er die medikamentöse Therapie beginnen möchte und auch, ob jemand von der Familie oder eine Freundin an diesem Termin dabei sein soll. Der erste Besuch dauert ungefähr eineinhalb Stunden und dient sowohl zur Schulung der Medikamentenanwendung als auch dem Informationsaustausch.
Welche Rolle spielen Sie für die MS-Patienten und vielleicht auch für die Angehörigen direkt nach der Diagnose? Und wie unterstützen Sie sie bei der Verarbeitung der Diagnose?
Zunächst fokussieren wir uns auf die Verabreichungsform des jeweiligen Medikamentes. Die Patienten müssen selbst die Handhabung in aller Ruhe lernen, damit die Selbständigkeit auch dort erhalten bleibt. Deshalb auch die Frage, ob jemand aus dem persönlichen Umfeld dabei sein soll, um zu diesen wichtigen Themen ebenfalls alles Notwendige zu wissen und zu lernen. Die Anwendung unterscheidet sich von Medikament zu Medikament und wir können durch unsere umfassende Ausbildung und Erfahrung sehr viel Unterstützung dabei geben.
Was die Diagnose selbst betrifft, ist das Wichtigste, da zu sein, dem Patienten zuzuhören, unsere Erfahrungen einzubringen. Viele Menschen denken immer noch: MS, das bedeutet Rollstuhl. Unsere Erfahrung zeigt jedoch, dass das nicht der Fall ist. In den letzten 25 Jahren gibt es das viel, viel weniger, vor allem Dank viel früher einsetzender Diagnostik und verbesserten Therapiemöglichkeiten.
Diese erste Zeit nach der Diagnosestellung ist für die Patienten sehr intensiv. Es ist ein Prozess, vor allem auf der psychologischen Ebene. Es gibt Patienten, die uns häufiger anrufen als andere, die mehr Kontakt und Unterstützung benötigen.. Wir sind für sie da und nehmen uns entsprechend Zeit für sie.
Was sind die dringendsten Fragen der Betroffenen und Angehörigen nach der Diagnose?
Oft wird nach Nebenwirkungen des Medikaments gefragt: Wie reagiert der Körper auf das Medikament? Was ist mit meinem Kinderwunsch? Was sind die nächsten Schritte? Ich habe aber auch den Eindruck von viel Courage. Die Patienten sind jünger, viele sind Frauen, die arbeiten. Sie sind nicht so im Schock, wie es die Patienten vielleicht vor 30 Jahren noch waren. Man spürt, dass sich die Welt verändert hat. Man weiss, es gibt Hoffnung. Es ist nicht schwarz-schwarz.
Die Patienten informieren sich auch selber sehr intensiv zum Beispiel im Internet, hier sind leider sehr viele schlechte oder falsche Informationen zu finden. Wir empfehlen deshalb die Website der Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft. Die SMSG ist sehr engagiert und bietet Sozialberatungen an, was hilfreich bei Fragen bezüglich Versicherungsschutz und Arbeitsbelastung ist.
Welche Ratschläge und Tipps geben Sie den Betroffenen kurz nach der Diagnose? Sollen sie leben wie vorher, gibt es etwas Spezielles zu beachten?
Ich empfehle, dass man seinem Körper genau zuhört. Mir geht es darum zu vermitteln, dass sie ihre Kräfte gut einteilen – wie jeder Mensch, und dass sie auch ruhig einen schlechten Tag haben dürfen – wie jeder Mensch. Ich hatte Patienten mit Kleinkindern, die voll arbeiteten, ihnen musste ich eine Pause wirklich ans Herz legen. Man darf eine Pause machen, um das alles zu verdauen und dann weiterzumachen. Das ist eine Investition in die Zukunft. Schritt für Schritt.
Wie geht es nach der Diagnosestellung weiter?
Wir sind im Grunde immer erreichbar, für Gespräche am Telefon, für persönliche Besuche. Einige Patienten sehe ich nur einmal im Jahr, andere häufiger – das kommt ganz auf die persönlichen Bedürfnisse an.