Glossar
Glossar für MS-Betroffene und Angehörige
Hier finden Sie eine Definition der Wörter und Akronyme, die im Bereich der Rechte und Behördengänge von Patienten mit Multipler Sklerose verwendet werden.
A
Assistenzbeiträge
Alle Empfängerinnen und Empfänger einer Hilflosenentschädigung, die regelmässig auf Unterstützung angewiesen sind, aber dennoch in ihrem eigenen Zuhause leben möchten, haben die Möglichkeit, vom Assistenzbeitrag zu profitieren. Der Assistenzbeitrag zielt darauf ab, die Selbstbestimmung und Eigenverantwortung der betroffenen Personen zu stärken. Auch Personen, die aktuell in einem Heim leben, aber planen, dieses zu verlassen, können ein Antrag auf Leistung beim zuständigen IV-Amt stellen.
Autogenes Training
Autogenes Training stellt eine Technik zur Entspannung dar, die sich der Selbsthypnose und Selbstsuggestion bedient, um den Körper durch gezielte gedankliche Fokussierung in einen Zustand von Ruhe und Entspannung zu versetzen. Diese Methode findet Anwendung in der Reduktion von Stress sowie zur Linderung von Problemen beim Einschlafen.
B
Bobath-Therapie
Die Bobath-Therapie repräsentiert eine spezifische Art der Physiotherapie, die vorrangig bei neurologischen Störungen Anwendung findet, um die Koordination von Nervensystem und Muskulatur zu verbessern. Im Zentrum dieser individuell und ganzheitlich ausgerichteten Therapieform stehen die persönlichen Bewegungsabläufe des Patienten im Alltag, wobei die Therapie die neuroplastischen Fähigkeiten und die adulte Neurogenese des Gehirns nutzt, um das Neuerlernen von Bewegungen zu ermöglichen.
BehiG (Behindertengleichstellungsgesetz)
Das Behindertengleichstellungsgesetz (BehiG) und die zugehörigen Verordnungen wurden in der Schweiz am 1. Januar 2004 eingeführt, um Benachteiligungen von Menschen mit Behinderungen zu beseitigen und ihre Teilnahme am gesellschaftlichen Leben zu erleichtern. Das Gesetz und die Verordnungen richten sich nach den verfassungsmäßigen Verpflichtungen und dem Diskriminierungsverbot, um für Menschen mit Behinderungen eine barrierefreie Umgebung zu schaffen, insbesondere im Bereich des öffentlichen Verkehrs.
Das übergeordnete Ziel ist es, die Unabhängigkeit von Menschen mit Behinderungen zu fördern und ihre Abhängigkeit von Hilfe durch Dritte zu verringern, sodass sie eigenständig am sozialen Leben teilnehmen, sich weiterbilden und arbeiten können.
C
Computertomografie (CT)
Die Computertomografie ist ein bildgebendes Verfahren unter Einsatz von Röntgenstrahlung und Computerunterstützung, welches detaillierte Querschnittsbilder des Körpers, beispielsweise des Gehirns, generiert. Aufgrund der Strahlenbelastung und der höheren Bildqualität der Kernspintomografie, die ohne Röntgenstrahlung arbeitet, findet die Computertomografie in der Diagnostik von Multipler Sklerose (MS) eher selten Anwendung.
Cannabis-Therapie
Personen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind, ziehen möglicherweise in Betracht, die Effekte einer Behandlung mit Cannabis zu probieren. Studien haben gezeigt, dass bestimmte Bestandteile der Hanfpflanze dazu beitragen können, charakteristische Symptome der Multiplen Sklerose zu mildern, Schmerzen zu reduzieren und die Lebensqualität der Betroffenen zu steigern. Mehr zur Cannabis-Therapie
D
Diagnosekriterien
Die Diagnosekriterien nach McDonald gelten als Standard für die Sicherung einer Diagnose bei Multipler Sklerose (MS) und setzen spezifische Voraussetzungen voraus, die erfüllt sein müssen. Diese Kriterien ermöglichen eine präzise und fundierte Diagnosestellung.
DigiSanté
DigiSanté ist ein vom EDI ins Leben gerufenes Programm, das die digitale Transformation im schweizerischen Gesundheitssektor vorantreiben soll. Es wurde vom Bundesrat in Auftrag gegeben und wird in einer ersten Phase bis Ende 2024 von der BAG und dem BFS ausgearbeitet, bevor es bis Ende 2032 implementiert wird.
Trotz der hohen Qualität des Schweizer Gesundheitssystems hinkt der Bereich der Digitalisierung im Vergleich zu anderen Lebensbereichen hinterher. Daten müssen häufig mehrfach eingegeben werden und können nicht für unterschiedliche Anwendungen genutzt werden, was auf das Fehlen einer umfassenden, gemeinsamen Strategie aller Beteiligten zurückzuführen ist. DigiSanté soll hier Abhilfe schaffen und den digitalen Wandel im Gesundheitswesen beschleunigen.
E
EBA/EFZ
In der Schweiz gibt es zwei Haupttypen von Berufsabschlüssen, die im Rahmen der beruflichen Grundbildung erworben werden können: das Eidgenössische Berufsattest (EBA) und das Eidgenössische Fähigkeitszeugnis (EFZ).
- Eidgenössisches Berufsattest (EBA): Dies ist ein zweijähriger beruflicher Grundbildungsabschluss, der sich an Jugendliche richtet, die eine praxisorientiertere Ausbildung bevorzugen. Die Ausbildung beinhaltet praktische Arbeit im Betrieb sowie schulischen Unterricht. Nach Abschluss des EBA haben die Absolventen die Möglichkeit, in ihrem Berufsfeld zu arbeiten oder eine verkürzte EFZ-Ausbildung in einem verwandten Berufsfeld zu beginnen.
- Eidgenössisches Fähigkeitszeugnis (EFZ): Dies ist die reguläre, drei- bis vierjährige berufliche Grundbildung in der Schweiz. Sie kombiniert praktische Arbeitserfahrung im Betrieb mit schulischem Unterricht und führt zu einem anerkannten Abschluss, der den Zugang zu verschiedenen beruflichen Wegen und Weiterbildungen ermöglicht. EFZ-Absolventen können direkt in ihrem erlernten Beruf arbeiten oder sich für eine höhere berufliche Ausbildung oder eine Fachhochschule entscheiden.
EDSS (Expanded Disability Status Scale; Kurtzke-Skala)
Das Skalensystem dient der Bewertung und Klassifizierung des Behinderungsgrades bei Personen mit Multipler Sklerose (MS). Es erstreckt sich über eine Bandbreite von 0 bis 10, wobei ein Wert von 0 für „keine Beeinträchtigung“ steht und ein Wert von 10 den „Tod durch MS“ repräsentiert. Dieses System ermöglicht eine standardisierte Einschätzung des Krankheitsverlaufs und der Beeinträchtigungen.
F
G
Gesunde Freiwillige
Personen, die nicht an der Krankheit leiden, für die das zu testende Molekül bestimmt ist. Gesunde Freiwillige kommen bei klinischen Studien der Phase I zum Einsatz, bei denen die Toxizität der zu untersuchenden Behandlung getestet wird.
Generalabonnement
Im Bereich des öffentlichen Verkehrs in der Schweiz stehen Personen mit Behinderungen verschiedene Vergünstigungen zur Verfügung. Ein Beispiel hierfür ist das ermäßigte Generalabonnement der Schweizerischen Bundesbahnen (SBB). Menschen mit einer Behinderung können diesen Rabatt in Anspruch nehmen, indem sie ihren Ausweis der Invalidenversicherung (IV) am Schalter vorzeigen oder diesen bei der Beantragung eines Generalabonnements für Reisende mit einer Behinderung über die IV-Stelle einreichen.
H
Hilflosenentschädigung
Personen, die für die Bewältigung alltäglicher Aufgaben oder aufgrund der Notwendigkeit persönlicher Überwachung auf die Hilfe anderer angewiesen sind, können in der Schweiz eine Hilflosenentschädigung von der Invalidenversicherung (IV) beantragen. Unter „alltäglichen Lebensverrichtungen“ versteht man dabei Tätigkeiten wie Ankleiden, Essen oder Körperpflege, während „lebenspraktische Begleitung“ die Unterstützung bei der Bewältigung des Alltags umfasst. Voraussetzung für den Anspruch auf diese Entschädigung ist, dass die Hilflosigkeit mindestens ein Jahr andauernd besteht.
I
Immunsuppressiva
Immunsuppressiva sind Arzneimittel, deren Aufgabe es ist, die Aktivität des Immunsystems zu dämpfen oder zu hemmen. Diese Eigenschaft ist besonders nützlich bei Krankheiten, bei denen das Immunsystem fälschlicherweise den eigenen Körper angreift, wie es bei Autoimmunerkrankungen wie Multipler Sklerose (MS) der Fall ist. Auch nach Transplantationen von Organen werden Immunsuppressiva eingesetzt, um eine Abstoßungsreaktion des Körpers zu verhindern und so das Überleben des neuen Organs zu sichern.
Inzidenz
Die Anzahl der Neuerkrankungen in einem bestimmten Zeitraum wird als Inzidenzrate bezeichnet. Sie gibt Aufschluss darüber, wie viele Menschen in einer definierten Population innerhalb einer festgelegten Zeitspanne neu an einer bestimmten Krankheit erkranken. Die Inzidenzrate ist ein wichtiges Maß in der Epidemiologie und Gesundheitsforschung, um das Auftreten und die Verbreitung von Krankheiten zu überwachen und zu analysieren.
K
Kultur-Legi
Die Kultur-Legi ist eine Initiative in der Schweiz, die Menschen mit einer geringeren finanziellen Ausstattung den Zugang zu kulturellen und sozialen Angeboten erleichtert. Inhaber der Kultur-Legi erhalten Rabatte auf Eintrittspreise in Museen, Theatern, Sporteinrichtungen und bei verschiedenen Freizeitaktivitäten. Diese Vergünstigungen tragen dazu bei, die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern, indem sie ihre soziale Teilhabe und kulturelle Integration fördern.
L
Liquorpunktion / Lumbalpunktion
Die Lumbalpunktion, auch als Liquorpunktion bekannt, ist ein medizinisches Verfahren zur Gewinnung von Liquor, der Flüssigkeit, die das Gehirn und Rückenmark umgibt. Dabei setzt ein Arzt oder eine Ärztin, vorzugsweise ein Neurologe oder eine Neurologin, eine spezielle Hohlnadel vorsichtig zwischen zwei Lendenwirbelkörper ein, um in den Rückenmarkskanal zu gelangen. Da das Rückenmark bereits oberhalb der Lendenwirbelsäule endet, besteht keine Gefahr, Nervenzellen zu verletzen, solange das Verfahren korrekt durchgeführt wird. Obwohl die Untersuchung manchmal als unangenehm empfunden wird, gilt sie generell als sicher. Die gewonnene Liquorprobe kann dann auf verschiedene Weise analysiert werden, um Diagnosen zu stellen oder den Verlauf von Erkrankungen zu überwachen.
M
Magnetresonanztomografie (MRT)
Die Magnetresonanztomografie (MRT), auch als Kernspintomografie bekannt, ist eine Technik zur bildlichen Darstellung des Körperinneren, die ohne den Einsatz von Röntgenstrahlen auskommt. Sie ermöglicht insbesondere detaillierte Aufnahmen des Gehirns, auf denen Entzündungsherde und deren Entwicklungsstufen bei Multipler Sklerose (MS) klar identifiziert werden können. Aufgrund ihrer Fähigkeit, präzise Bilder zu liefern, hat sich die MRT als Standardverfahren in der Diagnostik von MS etabliert.
Militärpflichtersatz
Im Kontext der Multiplen Sklerose (MS) sind Personen, die aufgrund ihrer Behinderung als nicht dienstfähig eingestuft werden und Leistungen wie eine Invalidenrente oder eine Hilflosenentschädigung von der Invalidenversicherung (IV) oder einer Unfallversicherung erhalten, von der Pflicht zum Leisten eines Militärpflichtersatzes befreit.
Mittel und Gegenständeliste (MiGeL)
Die Mittel- und Gegenständeliste (MiGeL) ist ein Teil der Krankenpflege-Leistungsverordnung und beinhaltet die von der obligatorischen Krankenpflegeversicherung übernommenen Mittel und Gegenstände, die im Rahmen der Pflegeleistungen genutzt werden können. Sie kann von Versicherten, Laien, Pflegeheimen, Krankenpflege-Organisationen oder Pflegefachpersonen in Anspruch genommen werden.
Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC)
Die Fortentwicklung der Expanded Disability Status Scale (EDSS) stellt eine Verfeinerung in der Bewertung des Schweregrades von Behinderungen dar. Im Gegensatz zur herkömmlichen EDSS beinhaltet diese Weiterentwicklung zusätzliche Komponenten wie die Messung der benötigten Zeit für das Zurücklegen einer definierten Gehstrecke, einen Stecktest zur genaueren Evaluation der Armfunktionen und eine Beurteilung der kognitiven Fähigkeiten. Diese zusätzlichen Elemente ermöglichen eine umfassendere und präzisere Einschätzung des Behinderungsgrades und tragen zu einer verbesserten individuellen Betreuung bei.
N
Neuropsychologisches Training
Das neuropsychologische Training ist eine Form der kognitiven Rehabilitation, die darauf abzielt, die kognitiven Fähigkeiten von Personen zu verbessern, die aufgrund von Hirnverletzungen, Schlaganfällen, neurodegenerativen Erkrankungen oder anderen neurologischen Störungen Beeinträchtigungen erfahren haben. Hierbei werden gezielte Übungen und Strategien eingesetzt, um Gedächtnis, Aufmerksamkeit, Problemlösungsfähigkeiten, Sprache und andere kognitive Funktionen zu stärken und zu entwickeln.
O
P
PNF-Therapie
Die Propriozeptive Neuromuskuläre Fazilitation (PNF) stellt eine besondere Art der physiotherapeutischen Behandlung dar, die speziell bei neurologischen Störungen Anwendung findet. Ihr Hauptziel ist es, die Koordination zwischen den Bewegungsrezeptoren, dem Nervensystem und der Muskulatur zu optimieren, um dadurch eine Steigerung der Bewegungsfähigkeit zu erreichen. Diese Methode setzt auf gezielte Übungen und Techniken, um die natürlichen Bewegungsmuster des Körpers zu unterstützen und zu stärken, wodurch die allgemeine Mobilität und Funktionalität verbessert werden kann.
Q
QALY oder Qualitätskorrigiertes Lebensjahr
Das qualitätskorrigierte Lebensjahr, kurz QALY, ist eine Masseinheit, die verwendet wird, um die Qualität und die Dauer eines Lebensjahres in Bezug auf die Gesundheit zu bewerten. Ein QALY von 1 steht für ein Jahr in bester Gesundheit, während ein QALY von 0 bedeutet, dass eine Person verstorben ist. Diese Methode hilft dabei, die Vor- und Nachteile medizinischer Maßnahmen zu vergleichen, indem sie die Lebensqualität und -dauer in einem einzigen Wert zusammenfasst, anstatt den Nutzen in Geld auszudrücken.
R
Randomisierung
Randomisierung ist ein Verfahren in der experimentellen Forschung, bei dem Teilnehmer zufällig verschiedenen Gruppen oder Bedingungen zugeordnet werden. Dies dient dazu, systematische Verzerrungen zu vermeiden und die Vergleichbarkeit der Gruppen zu gewährleisten. Durch den Einsatz von Randomisierung wird sichergestellt, dass jeder Teilnehmer die gleiche Chance hat, jeder Gruppe zugeordnet zu werden, was die interne Validität der Studie erhöht.
Referenzbehandlung oder Standardbehandlung
Eine Behandlung (oder andere Intervention), die üblicherweise angewendet wird und aufgrund früherer Studien als wirksam gilt. Es handelt sich um die beste bekannte Behandlung.
S
Selbstbehalt
In der Schweiz bezeichnet der Selbstbehalt den Betrag, den Versicherte im Rahmen ihrer obligatorischen Krankenversicherung (Grundversicherung) jedes Jahr selbst für ihre medizinischen Ausgaben aufbringen müssen, bevor die Krankenkasse die Kosten übernimmt. Die Höhe des Selbstbehalts ist variabel und kann von den Versicherten innerhalb festgelegter Grenzen selbst gewählt werden; ein höherer Selbstbehalt führt zu niedrigeren Prämien, bedeutet jedoch auch höhere Eigenkosten im Krankheitsfall. Zusätzlich zum Selbstbehalt müssen Versicherte 10% der Kosten für ärztliche Behandlungen und Medikamente selbst tragen, bis zu einer jährlichen Obergrenze.
Serafe
Die Serafe-Abgabe in der Schweiz ist für alle Haushalte und Unternehmen obligatorisch, jedoch können Personen mit einer Behinderung, wie zum Beispiel Multiple Sklerose (MS), unter bestimmten Voraussetzungen von der Gebühr befreit werden. Um eine Befreiung zu erhalten, müssen Betroffene einen Antrag stellen und nachweisen, dass sie aufgrund ihrer Erkrankung finanzielle Unterstützung benötigen.
Sponsor
Die Person oder Organisation, die den Anstoss für eine klinische Studie gibt, wird als Sponsor oder Initiator bezeichnet. Diese Rolle kann von verschiedenen Entitäten übernommen werden, wie zum Beispiel pharmazeutischen Laboren, Dienstleistern, Verbänden, medizinischen Einrichtungen oder auch einzelnen Personen wie Ärzten. Dabei kann der Sponsor sowohl aus der Schweiz als auch aus anderen Ländern stammen.
Staatliche Ergänzungsleistungen
Die Ergänzungsleistungen zur Alters- und Hinterlassenenversicherung (AHV) sowie zur Invalidenversicherung (IV), kurz EL genannt, dienen dazu, die finanzielle Lücke zu schließen, wenn Renten und sonstiges Einkommen nicht ausreichen, um die minimalen Lebenshaltungskosten zu decken. Personen, die sich in dieser finanziell prekären Lage befinden, haben einen gesetzlich festgelegten Anspruch auf diese zusätzlichen Leistungen. Die Ergänzungsleistungen spielen eine zentrale Rolle im sozialen Sicherheitsnetz des Staates, indem sie zusammen mit der AHV und IV dazu beitragen, ein Existenzminimum zu gewährleisten und Armut im Alter oder bei Invalidität zu verhindern.
Standardized Mortality Ratio (SMR)
Ein direkter Vergleich der rohen Mortalitätsraten zwischen verschiedenen Krankenhäusern ist aufgrund unterschiedlicher Patientenstrukturen nicht zulässig. In dieser Analyse wurde daher eine indirekte Standardisierung nach Alter und Geschlecht durchgeführt, die in der Berechnung der Standardized Mortality Ratio (SMR) resultiert, um eine vergleichende Bewertung der Todesfälle zu ermöglichen. Eine SMR über 1 deutet auf mehr Todesfälle hin als erwartet, während eine SMR unter 1 auf weniger hindeutet.
Steuererlassgesuche
Im Zusammenhang mit Multipler Sklerose (MS) kann es vorkommen, dass Betroffene um einen Erlass von Steuern ansuchen. Die Entscheidung über solche Steuererlassgesuche liegt in der Verantwortung der kantonalen Steuerbehörden in der Schweiz. Grundsätzlich können Personen, die aufgrund ihrer MS-Erkrankung finanzielle Schwierigkeiten haben und deren Einkommen und Vermögen bestimmte Grenzwerte nicht überschreiten, für einen Steuererlass in Betracht gezogen werden. Dies soll dazu beitragen, die finanzielle Belastung für MS-Patienten zu verringern und ihnen die notwendige Unterstützung zu bieten.
T
U
Unerwünschte Nebenwirkungen
Die Hauptaufgabe von Behandlungen ist es, Krankheiten zu bekämpfen und idealerweise zu heilen. Doch manchmal kann eine Therapie auch unerwünschte Nebenwirkungen mit sich bringen, die dem Patienten Beschwerden bereiten. Diese Nebenwirkungen lassen sich in zwei Kategorien unterteilen: solche, die unmittelbar nach der Behandlung auftreten, und solche, die erst nach einer gewissen Zeit spürbar werden. Obwohl unerwünschte Wirkungen relativ oft vorkommen, treten sie nicht bei jedem auf und sind von verschiedenen Faktoren abhängig, wie der Art der Therapie, der verabreichten Dosis und der individuellen Reaktion des Betroffenen auf die Behandlung.
Mehr zum Thema Nebenwirkungen finden Sie in unserem Dossier Patientensicherheit.
V
W
Wiedereingliederung
Die zentrale Funktion der Invalidenversicherung (IV) in der Schweiz besteht darin, Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen bei der Wiedereingliederung in das Berufsleben und den Alltag zu unterstützen. Dazu gehören diverse Massnahmen wie berufliche Beratung, Umschulungen, Arbeitsvermittlung und die Bereitstellung von Hilfsmitteln, die die Eigenständigkeit im Beruf und im privaten Umfeld fördern.