Junges Paar mit MS liegt im Sand

Leben mit MS

Ein selbstbestimmtes Leben verleiht Stärke. Finden Sie Ihren eigenen Weg im Umgang mit Multipler Sklerose in Familie, Partnerschaft und Beruf. Auch Ernährung und Bewegung können Sie stark für den Alltag mit der Erkrankung machen.

Partnerschaft mit MS

Sich gegenseitig stützen

Die Diagnose MS kann das Leben auf den Kopf stellen – auch das Ihres Partners. Denn vieles was früher selbstverständlich war, lässt sich mit der Erkrankung vielleicht nicht mehr so einfach realisieren. Sie kommen vielleicht schneller an Ihre Grenzen, Beschwerden durchkreuzen Ihre Pläne oder Sie sind in bestimmten Situationen plötzlich auf Hilfe angewiesen.

Sprechen Sie mit Ihrem Partner offen darüber, wie es Ihnen geht und welche Unterstützung Sie sich wünschen. Gerade dann, wenn sich Ihre Situation durch die Multiple Sklerose verändert. Denn das Fortschreiten der MS und die damit möglicherweise zunehmenden körperlichen Beeinträchtigungen können die Partnerschaft vor immer neue Herausforderungen stellen.

Für Ihren Partner ist es sehr schwierig, Ihre wechselnden Bedürfnisse einzuschätzen und entsprechend zu reagieren. Umgekehrt müssen aber auch Sie ein offenes Ohr für Ihren Partner haben. Denn auch für ihn ist jede neue Situation eine Herausforderung mit ganz eigenen Sorgen und Ängsten.

Daher ist es wichtig, dass Sie beide aufeinander zugehen und offen über Ihre Wünsche und Bedürfnisse sprechen – so beugen Sie möglichen Konflikten vor und beide Seiten wissen stets, was in dem anderen vorgeht. Keiner fühlt sich zurückgewiesen, vernachlässigt oder bevormundet. Vielmehr haben Sie Verständnis füreinander und können sich gegenseitig stützen.

Ein Paartherapeut oder ein Psychologe können Ihnen helfen, wenn die Kommunikation mit dem Partner nicht klappt.

Wenn es Ihnen schwer fällt, alleine mit Ihrem Partner offene Gespräche zu suchen und zu führen, können Sie zusätzlich Ihren Arzt zu Rate ziehen. Gehen Sie beispielsweise gemeinsam zu den Untersuchungsterminen. Unter Umständen ist aber auch eine professionelle paartherapeutische Beratung sinnvoll.

Umgang mit sexuellen Störungen

Multiple Sklerose kann zu Symptomen führen, die sich auch auf die Sexualität auswirken können. Dazu zählen beispielsweise Erektionsprobleme, Scheidentrockenheit oder eine eingeschränkte Libido. Außerdem können durch Nervenschäden hervorgerufene Empfindungsstörungen im Rückenmark die Lust auf körperliche Zärtlichkeiten mindern. Chronische Erschöpfung (Fatigue), Spastik, Blasenstörungen oder Schmerzen können das Verlangen ebenfalls negativ beeinflussen.

Dennoch können MS-Patienten ein erfülltes Sexleben haben, indem die jeweiligen Symptome gezielt behandelt werden. Häufig können bereits einfache Hilfsmittel wie Gleitcremes Abhilfe schaffen. Auch eine Gesprächs- oder Paartherapie kann helfen, wenn die sexuellen Probleme psychische Ursachen haben: zum Beispiel bei Angst, die Erwartungen des anderen nicht erfüllen zu können. Weitere Informationen zu Partnerschaft und Sexualität trotz Beeinträchtigung finden Sie auf der Website von MyHandicap.

Unterstützung anbieten

Als Angehöriger oder Freund eines Multiple Sklerose Patienten wissen Sie vielleicht nicht so genau, wie Sie dem Betroffenen begegnen sollen. Versuchen Sie, ihn nicht zu bevormunden. Ermutigen Sie ihn stattdessen zu viel Selbstständigkeit. Auch wenn Sie das Gefühl haben, dass der Betroffene sich nicht traut, um Unterstützung zu bitten, bieten Sie Ihm aktiv Ihre Hilfe an.

Familienleben mit MS: Ein sicherer Hafen

Wenn ein Familienmitglied an MS erkrankt, hat das Auswirkungen auf das gesamte Zusammenleben. Zu den ganz normalen Herausforderungen des Familienalltags können plötzlich körperliche oder kognitive Beeinträchtigungen hinzukommen – und natürlich die generelle Unsicherheit zum weiteren Krankheitsverlauf. Dies zu bewältigen, erfordert viel Kraft und ein hohes Mass an Flexibilität, Kreativität und Organisationstalent. Wer kann Haushalt und Einkauf übernehmen, wer die Kinder betreuen, wer das gesunde Elternteil entlasten? Erarbeiten Sie gemeinsam einen Plan: Beziehen Sie wenn möglich Ihre Angehörigen, Freunde oder Nachbarn frühzeitig mit ein und informieren Sie möglichst umfassend über Multiple Sklerose. Durch mehr Kenntnisse über die Erkrankung und die damit verbundenen Bedürfnisse, können sich die beteiligten Personen besser auf die gegebene Situation einstellen.

Beziehen Sie auch Kinder mit ein – sie merken, wenn etwas nicht stimmt und wollen wissen, was los ist.

Kinder haben ein besonders feines Gespür dafür, wenn es Mama oder Papa nicht gutgeht. – und zwar egal, wie alt sie sind. Die MS ihnen gegenüber zu verschweigen, fördert Verlustängste, Schuld- oder Schamgefühle. Deshalb sollten Sie auch mit Ihren Kindern ehrlich über die Multiple Sklerose sprechen und ihnen dabei immer die Möglichkeit geben, ganz offen zu erzählen, was sie denken und fühlen. So können Sie gemeinsam nach Antworten suchen und Pläne schmieden – sei es für den nächsten Familienausflug, den Urlaub oder einfach nur für den Alltag.

Unbeschwerte Zeit mit der Familie zu verbringen ist für viele MS-Patienten eine wichtige Stütze im Umgang mit der Erkrankung. Viele praktische Lösungen für das Familienleben mit MS bietet auch die Website MyHandicap.

Ausgewogene Ernährung bei MS

Was wir essen, hat grossen Einfluss auf unser Wohlbefinden. Das ist unumstritten, denn auch Probleme wie Übergewicht oder Störungen der Blasen- oder Darmfunktion lassen sich mit einer entsprechenden Ernährung gezielt beeinflussen. Mit grosser Vorsicht zu geniessen sind dagegen spezielle Ernährungsempfehlungen und Diäten für MS-Patienten. Vor allem dann, wenn sie das Fortschreiten oder gar eine Heilung der Erkrankung versprechen.

Vielmehr lohnt es sich, einen Blick auf den eignen Speiseplan zu werfen. Denn einige Lebensmittel und vor allem einige Fettsäuren können die bei MS auftretenden Entzündungsreaktionen durchaus beeinflussen – positiv wie negativ. Zu den negativen Faktoren gehört z. B. die sogenannte Arachidonsäure, eine Fettsäure, aus der im Körper Entzündungsbotenstoffe gebildet werden können. Sie steckt vor allem in tierischen Fetten. Daher sollten sie Eier sowie Wurst und Milchprodukte mit hohem Fettgehalt eher selten verzehren. Gleiches gilt auch für industriell verarbeitete Lebensmittel. Bei Fleisch sollten Sie möglichst auf mageres Rind, Kalb oder Geflügel zurückgreifen – hier reichen aber zwei Portionen pro Woche. Als Ersatzquelle für Protein eigenen sich Sojaprodukte wie Tofu oder Fisch. Letzterer hat gerade in der fettreichen Variante als Lachs, Makrele oder Hering zudem einen hohen Anteil an Omega-3-Fettsäuren, wie etwa der Eicosapentaensäure (EPA), denen eine entzündungshemmende Wirkung zugeschrieben wird.

Energielieferanten im Sinne einer ausgewogenen Ernährung sind Getreideprodukte. Greifen Sie bei Brot, Teigwaren, Hirse oder Reis gerne zur Vollkornvariante. Denn gerade diese versorgen unseren Körper mit Ballaststoffen, die den Darm in Schwung bringen und lange satt halten. Auch Kartoffeln und Hülsenfrüchte wie Bohnen oder Erbsen sind eine gute Energiequelle. Überhaupt sollten pflanzliche Nahrungsmittel wie Obst und Gemüse die Hauptrolle auf unserem Speisplan spielen. Sie sind reich an Vitaminen und sekundären Pflanzenstoffen, die das Immunsystem stärken und eine entzündungshemmende Wirkung haben können. Zudem schützen sie vor freien Radikalen, die Zellen angreifen und schädigen können.

Bevor Sie Ihre Ernährung umstellen, sollten Sie mit Ihrem Arzt über Ihre individuelle Gesundheitssituation sprechen.

Grundsätzlich gilt aber: Gesunde Ernährung muss nicht kompliziert sein. Viele Gerichte mit frischen Zutaten sind leicht umsetzbar und schmecken allemal besser als Fast Food und Co. Weitere Informationen zum Thema finden Sie auf der Website von MyHandicap.

Sport mit MS

Gute Kondition, bessere Koordination, mehr Kraft, soziale Kontakte und seelische Ausgeglichenheit: Sport und Bewegung wirken vielfältig auf unser Wohlbefinden. Das gilt auch für MS-Patienten. Ob Ausdauer- und Krafttraining, Schwimmen oder Radfahren, Tanzen oder Yoga – ein Sportprogramm, das an den eigenen Krankheitsverlauf, die Beschwerden und die persönliche Vorerfahrung angepasst ist, hilft den körperlichen Beeinträchtigungen durch Multiple Sklerose entgegenzuwirken oder Begleiterkrankungen vorzubeugen. Allgemeingültige Empfehlungen für MS-Patienten gibt es dabei aber nicht. Was dem einen gut tut, ist für den anderen vielleicht unmöglich.

Hören Sie immer auf Ihren Körper und überfordern Sie sich nicht. Lernen Sie Ihre Grenzen langsam kennen.

Wenn Sie bisher eher zur Fraktion Sportmuffel gehört haben, sollten Sie Ihren behandelnden Arzt oder vielleicht auch Ihren Physiotherapeuten um Rat fragen. Sie können Ihnen einen individuellen Trainingsplan zusammenstellen. Das gilt aber auch, wenn Sie schon immer sportlich unterwegs waren und sich unsicher sind, ob Sie Ihre Lieblingssportarten trotz MS weiter ausüben können – eventuell mit kleineren Anpassungen oder Hilfsmitteln. Denn ganz wichtig: Der Spass-Faktor spielt eine entscheidende Rolle. Finden Sie für sich heraus, was in Sachen Sport und Bewegung möglich ist und wobei Sie sich richtig gut fühlen.

Überanstrengung vermeiden

Wenn Sie sich beim Sport überanstrengen, kann Ihre Körpertemperatur stark ansteigen. Mögliche Folge dieses sogenannten „Uhthoff-Phänomens“ ist die vorübergehende Verschlechterung von bestehenden Symptomen wie Erschöpfung, Sehstörungen oder SpastikenErhöhte Eigenspannung der Muskulatur, die auf eine Schädigung von Gehirn oder Rückenmark zurückzuführen ist.. Sinkt die Körpertemperatur wieder auf Normalmass, gehen die Beschwerden zurück.

Mehr Informationen zu den vielfältigen Möglichkeiten rund um Sport mit Handicap finden Sie auf MyHandicap.

MS-Patienten mit einer körperlichen Beeinträchtigung müssen auf Sport nicht verzichten.

Im Job mit MS

Das Berufsleben meistern

Die Diagnose MS trifft viele Menschen im Alter zwischen 20 und 45 – und damit mitten im Berufsleben. Dann stellen sich viele Fragen: Kann ich meinen Beruf weiter ausüben? Muss ich meinen Arbeitgeber informieren? Falls es mir schlechter gehen sollte, gibt es berufliche Alternativen?
Zunächst einmal sind Sie bei einem bestehenden Arbeitsverhältnis generell nicht dazu verpflichtet, Ihren Arbeitgeber oder die Kollegen über die Erkrankung zu informieren. Das gilt vor allem dann, wenn Sie durch die MS nicht in Ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt sind.

Andererseits kann es von Vorteil sein, von Anfang an mit offenen Karten zu spielen. Wenn Sie beispielsweise wegen eines SchubsErneutes Auftreten von Krankheitszeichen nach verhältnismässig langer Pause (mindestens 30 Tage) und nach mehr oder weniger erfolgter Rückbildung der Symptome. oder einer Reha-Massnahme länger ausfallen, können sich die Kollegen besser darauf einstellen. Vielleicht hilft es Ihnen aber auch, sich erst einmal einem oder zwei besonders guten Kollegen anzuvertrauen und dann sukzessive die anderen zu informieren.

Sag ich’s oder sag ich’s nicht? Vertrauen Sie auf Ihre Intuition.

Eine Mitteilungspflicht besteht hingegen, wenn Ihre Arbeit mit einem Sicherheitsrisiko verbunden ist oder sich die Erkrankung auf Ihren Job auswirkt. Gerade im letzten Fall gibt es durchaus Möglichkeiten, Ihren Arbeitsplatz so zu verändern, dass Sie Ihrer Tätigkeit trotz Multipler Sklerose weiterhin nachgehen können. Das können sowohl ergonomische Anpassungen als auch veränderte Arbeitszeiten wie eine Teilzeitlösung oder vielleicht eine neue Position im Unternehmen sein. Um solche Massnahmen in die Wege leiten zu können, müssen natürlich alle Beteiligten Bescheid wissen.

Vorurteilen vorbeugen

Wenn Sie mit Ihrem Arbeitgeber und den Kollegen sprechen, sollten Sie sie möglichst umfassend über das Krankheitsbild der Multiplen Sklerose informieren. So können Sie von Anfang an mit Vorurteilen aufräumen und deutlich machen, dass Sie je nach Krankheitsverlauf noch lange leistungsfähig bleiben. Ausserdem werden die unsichtbaren Symptome bei MS für Ihre Kollegen besser verständlich.

Informationen dazu, wie Sie mit MS am Berufsleben teilnehmen können, finden Sie auf MyHandicap.

Welche konkreten Möglichkeiten gibt es, um möglichst lange im Berufsleben zu bleiben?

Meine Rechte mit MS

Multiple Sklerose kann zu leichten Einschränkungen bis hin zu schweren körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen führen, die häufig Folgen für das alltägliche Leben haben. Vielleicht müssen Sie sich im Beruf zurücknehmen, was wiederum finanzielle Einbussen mit sich bringt. Dagegen stehen aber mögliche Mehrausgaben für die medizinische Versorgung. Oder ein Umbau des Hauses wird nötig, damit Sie sich selbständiger bewegen können. Vielleicht wird zu gegebener Zeit auch eine Reha oder Pflege notwendig. Wichtig ist, im Fall der Fälle seine Rechte und die entsprechenden Anlaufstellen für Fragen zu kennen.

Eine wichtige Kontaktstelle für MS-Patienten, die ihren Beruf nicht ausüben können, ist die Invalidenversicherung (IV). Sie fördert einerseits berufliche Eingliederungsmassnahmen, andererseits entrichtet sie aber auch eine Rente. Darüber hinaus kommt sie für die Versorgung mit Hilfsmitteln und teilweise für bauliche Anpassungen des Wohnumfelds auf. Auch Kosten für eine Pflege werden übernommen.

Um finanzielle Nachteile auszugleichen, stehen Ihnen als MS-Patient aber auch zahlreiche Vergünstigungen und zum Teil Gebührenbefreiungen zu.

Fragen Sie bei der Krankenkasse, den öffentlichen Verkehrsmitteln, der Billag, bei Telefonanbietern und bei Freizeitangeboten nach Vergünstigungen.

Expertenrat einholen

Bei Fragen zu Ihrer finanziellen Situation lohnt es sich, Kontakt mit einer Fachstelle aufzunehmen. Gemeinsam mit den Experten können Sie klären, ob Sie alle Leistungen beziehen, auf die Sie als MS-Patient Anspruch haben und gegebenenfalls weitere Unterstützung beantragen.

Weitere Informationen zum Thema finden Sie auf der Website von MyHandicap.

Zusammenfassung

Ob privat oder im Beruf – nutzen Sie die Unterstützungsmöglichkeiten, um den Alltag mit MS besser zu bewältigen.


Quellen