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Gut Bescheid wissen und Unterstützung bekommen
Wenn Sie oder Ihr Kind die Diagnose „spinale Muskelatrophie“ erhalten haben, sind Sie wahrscheinlich mit vielen Fragen, Unsicherheiten und Ängsten konfrontiert. Im Folgenden haben wir eine Auswahl an hilfreichen Links und weitere Informationen für Sie zusammengestellt – hier finden Sie praktische Tipps, Antworten auf Ihre Fragen rund um die Erkrankung, sowie Informationen dazu, wo Sie sich Unterstützung holen können.
Hilfreiche Links
Angebote und Ziele:
- Möchte der Stimme der Betroffenen Gehör verschaffen
- Zusammenarbeit mit allen Akteuren, die an der Entwicklung von SMA-Therapien arbeiten
- Wissens- und Austauschplattform für Betroffene und Angehörige
- Vermittlung von Kontakten zu anderen Betroffenen
- Tipps für den Alltag mit SMA
- Informationen über SMA und über Therapieansätze
Angebote und Ziele:
- Informationen über verschiedene muskuläre und neuromuskuläre Erkrankungen, u.a. über die SMA
- Beratung zu Themen wie Hilfsmittel, Betreuung, Mobilität, Umbauten, Rechte und Pflichten im Bereich Sozialversicherung
- Koordination und Unterstützung von Selbsthilfe- und Kontaktgruppen
- Informationsveranstaltungen für Betroffene, Angehörige und Fachleute
- Unterstützung in Notlagen
- Freizeit- und Ferienangebote für Kinder und Erwachsene
- Netzwerk «Myosuisse» (Finanzierung eines Patientenregisters, Verzeichnisse von Fachpersonen, Zusammenarbeit mit der Forschung)
- Die Muskelgesellschaft kümmert sich um Betroffene und Angehörige mit dem Ziel, ihnen ein möglichst selbstbestimmtes und gleichgestelltes Leben zu ermöglichen.
Angebote und Ziele:
- Unabhängige Fachstelle für hindernisfreies und selbstständiges Leben
- Beratung von behinderten Menschen und ihren Angehörigen zu Fragen der Hilfsmittelversorgung
- Permanente Hilfsmittelausstellung Exma VISION
- 8 regionale Hilfsmittelzentren in der Schweiz
- Fachtechnische Beurteilungen (z.B. Autoanpassung, Hilfsmittelversorgung, bauliche Massnahmen)
Angebote:
- Procap ist der grösste Mitgliederverband von und für Menschen mit Behinderungen in der Schweiz (über 21’000 Mitglieder in rund 40 regionalen Sektionen)
- Beratung zu Themen wie individuelle Mobilität, Gesundheit, Wohnen, Bauen und Verkehr, rechtliche Fragen
- Weiterbildungen und Kurse
- Freizeitangebote
- Sportgruppen
- Downloads und Links zu zahlreichen Themen
Angebote:
- Portal für Menschen mit Behinderung und chronischer Krankheit
- Dienstleistungen rund um die Themen Information und Inklusion
- Umfangreiche Informationen zu Themen wie Gesundheit, Hilfsmittel, Ausbildung und Job, Wohnen, Reisen, Recht, Partnerschaft etc.
- Foren und Experten zu verschiedenen Themen
Angebote und Ziele:
- Zusammenschluss von Ärzten mit Interesse an Kinderneurologie
- Links zu verschiedenen Patienten- und Elternorganisationen
- Adressen von neuropädiatrischen Abteilungen und Praxen (nach Kantonen)
- Wissenschaftliche Förderung der Neuropädiatrie in der Schweiz
Angebote und Ziele:
- Netzwerk von Eltern für Eltern, Zusammenschluss mehrerer Eltern-Selbsthilfeorganisationen
- Webseite mit zahlreichen Links zu Themen wie Elternorganisationen, Dienstleistungen, Freizeit und Entlastung, Frühförderung und Schule sowie Politik (sozialmedizinische Fragen, Themen der Inklusion etc.)
Angebote und Ziele:
- Möchte die psychische Gesundheit und die gesunde Entwicklung von Geschwisterkindern fördern
- Dokumentarfilm (vier Kinder geben einen emotionalen Einblick über ihr Leben als gesundes Geschwisterkind, berichten über ihre Familien, Schwierigkeiten und Schuldgefühle)
- Broschüre über Geschwisterkinder
- Links, Literatur- und Filmtipps
Angebote und Ziele:
- Unterstützung und Begleitung von Familien, die ein Kind verloren haben
- Hilfe beim Umgang mit schwierigen Emotionen
- Coachings, Workshops und Veranstaltungen
Angebote und Ziele:
- Informationen über verschiedene Muskelerkrankungen wie SMA u.a.
- Flyer der Diagnosegruppe SMA
- Erklärvideo zur SMA
- Weitere Informationen zur SMA, zur Genersatztherapie u.a.
Angebote und Ziele:
- Informationen zu SMA, Diagnosestellung und Therapiemöglichkeiten
- Förderung der wissenschaftlichen Forschung und Unterstützung der Therapieentwicklung für die SMA
Angebote und Ziele:
- Informationen über SMA und SMA-Behandlungsstandards
- Informationen zu SMA-Forschung
- Unterstützung der SMA-Forschung
- SMA-Konferenzen
Angebote und Ziele:
- SMA Europe ist eine 2006 gegründete Dachorganisation von europäischen SMA-Patientenorganisationen und wissenschaftlichen Organisationen, die sich mit SMA befassen
- Besserung der Lebensqualität von SMA-Betroffenen
- Unterstützung einer optimalen Patientenversorgung
- Versorgung von SMA-Betroffenen mit effektiven Therapien
- Informationen über klinische Studien zur SMA
Bitte beachten Sie:
Die hier aufgelisteten Links zielen nicht auf Vollständigkeit ab, sondern möchten Ihnen lediglich einen ersten Überblick geben.
Regionale neuromuskuläre Zentren
In der Schweiz gibt es sieben regionale neuromuskuläre Zentren, in denen Betroffene von verschiedenen Spezialisten betreut werden (Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden, Ernährungsberater, Sozialarbeiter u.a.)
Basel – Kontakt Erwachsene
Universitätsspital Basel
Neurologische Klinik und Poliklinik
Neuromuskuläres Kompetenzzentrum
Petersgraben 4
4031 Basel
Telefon: 061 265 41 51
E-Mail [email protected]
Basel – Kontakt Kinder und Jugendliche
Universitätskinderspital beider Basel UKBB
Neuropädiatrie
Spitalstrasse 33
4056 Basel
Telefon: 061 704 12 20
E-Mail: [email protected]
Bern
Neurologische Universitätsklinik/
Abt. Neuropädiatrische Medizinische
Universitäts-Kinderklinik
Inselspital
3010 Bern
Telefon: 031 632 04 15 (Kinder)
Telefon: 031 632 30 98 (Erwachsene)
E-Mail: [email protected]
Das Institut für Sozial- und Präventivmedizin in Bern ist Ort des Nationalen Registers für Patienten mit spinaler Muskelatrophie.
Genf
Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
Rue Micheli-du-Crest
1205 Genève
Telefon: 022 372 83 18
Lausanne – Kontakt Erwachsene
Unité Nerf-Muscle
Service de Neurologie – CHUV
46, rue du Bugnon
1011 Lausanne
Telefon 021 314 35 63
Lausanne – Kontakt Kinder
Consultation Neuromusculaire Pluridisciplinaire Pédiatrique
Unité de Neuropédiatrie, DMCP – CHUV
46, Rue du Bugnon
1011 Lausanne
Telefon: 021 314 52 24
Tessin – Kontakt Erwachsene
Centro Myosuisse Ticino
Ospedale Regionale die Lugano
Via Tesserete 46
6900 Lugano
Telefon: 091 811 69 21
E-Mail: [email protected]
Tessin – Kontakt Kinder und Jugendliche
Centro Myosuisse Ticino
Ospedale Regionale di Bellinzona
Via Ospedale
6500 Bellinzona
Telefon: 091 811 66 68
E-Mail: [email protected]
Zürich – Kontakt Erwachsene
Neuromuskuläres Zentrum
Universitätsspital Zürich
Frauenklinikstrasse 26
8091 Zürich
Telefon: 044 255 55 20
E-Mail: [email protected]
Zürich – Kontakt Kinder und Jugendliche
Abteilung Neuropädiatrie
Universitäts-Kinderklinik Zürich
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich
Telefon: 044 266 82 16
E-Mail: [email protected]
St. Gallen – Kontakt Kinder und Jugendliche
Ostschweizer Kinderspital
Claudiusstrasse 6
9006 St. Gallen
Telefon: 071 243 73 32
E-Mail: [email protected]
Selbsthilfe
Die Patientenorganisation SMA Schweiz unterstützt SMA-Betroffene und ihre Familien und stellt auf Wunsch Kontakte zu anderen SMA-Betroffenen her.
Ein Video, das Ursachen, Formen und Behandlungsmöglichkeiten bei SMA anschaulich erklärt, wurde von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) e. V. entwickelt.
Video zum Leben eines Kindes mit SMA im Rollstuhl, welches Erklärungen zum Alltag, den Hoffnungen, Einschränkungen und Gemeinsamkeiten mit anderen Kindern anspricht.
Auf www.youtube.com veröffentlicht Yaro unter „YAROTube“ sehr eindrückliche, teils humorvolle, teils nachdenkliche Videos, die gute Einblicke in das Leben eines Jugendlichen mit SMA gewähren.
Webseiten von Betroffenen
Nadja Schmid hat Muskelatrophie Typ II und lebt mit einem Assistenzhund in einem behindertengerechten Haus. Gepflegt wird sie von Assistentinnen. Nadja Schmid bietet Beratungen an und möchte Betroffenen und Angehörigen Hilfestellungen geben (Grundsatzfragen bezüglich des Lebens mit einer Behinderung, Kommunikation mit Behörden, Fragen zum Assistenzmodell, Hilfsmittelbeschaffung etc.).
Englischsprachige Webseite einer amerikanischen Familie, deren älteste Tochter an SMA erkrankt war und im Alter von sieben Jahren starb. Die Webseite bietet aktuelle Informationen zur SMA, aber auch Gedanken zum Umgang mit Trauer und Tod in der Familie. Die Familie hat eine Stiftung gegründet, um betroffenen Familien praktische Hilfen zu bieten und um einen behindertengerechten Spielplatz zu bauen.
Buchtipps
Familien mit einem muskelkranken Kind. Ein Handbuch für den Alltag.
In dieser Broschüre, die von zwei Sozialarbeiterinnen verfasst wurde, geht es um sozialmedizinische Themen wie:
- Wer bezahlt wofür? (Hilflosenentschädigung, Intensivpflegezuschlag, Assistenzbeitrag, Reisespesen und Transporte)
- Heilpädagogische Früherziehung, Hilfsmittel für die Schule, Schulweg
- Übergang Schule – Beruf
- Familie und ein krankes Kind (besondere Belastungen, wie gehen gesunde Geschwister mit der Situation um, was kann helfen?)
- Weitere Themen: Elektro-Rollstuhl, Wohnungsumbau, öffentlicher Verkehr
- Entlastung
Das Handbuch von Janine Keel und Christina Stadelmann steht zum kostenlosen Download auf der Webseite der Schweizerischen Muskelgesellschaft zur Verfügung. Hier herunterladen!
Ungehindert. Die beeindruckende Geschichte des Torstein Lerhol.
Torstein Lerhol wird mit SMA Typ 1 geboren, die Ärzte haben wenig Hoffnung, dass der kleine Torstein mehr als zwei Jahre leben wird. Doch gegen alle Prognosen wird Torstein erwachsen, absolviert ein Studium und ist schliesslich ausgebildeter Geschichtslehrer, Abteilungsleiter in einer grossen Firma und Kommunalpolitiker. Der norwegische Journalist Ola Henmo beschreibt in Torsteins Biographie, wie dieser mit Optimismus, Zielstrebigkeit, der Unterstützung seiner Familie und Freunde und einer grossen Portion Humor seine Ziele erreicht und sich dabei nie durch seine Krankheit definieren lässt.
Ungehindert. Die beeindruckende Geschichte des Torstein Lerhol.
Autor: Ola Henmo
Ernst Reinhardt Verlag München
ISBN (Print) 978-3-497-02922-8
Vom Glücklichsein. Das Tagebuch der Alice.
Alice Sturiale wird 1983 in Florenz geboren. Sie leidet an SMA und wird zwölf Jahre alt. Bereits mit sechs Jahren beginnt Alice aufzuschreiben, was sie bewegt. Ihre Gedanken, Gedichte und Geschichten spiegeln den Lebensmut und die Lebensfreude des jungen Mädchens wider.
Vom Glücklichsein. Das Tagebuch der Alice
Autorin: Alice Sturiale
Oberstebrink & Partner GmbH Ratingen-Lintorf
ISBN (Print) 3-9804493-3-5
Laughing at My Nightmare (Englisch) von Shane Burcaw
Shane Burcaw ist ein junger Erwachsener in seinen Zwanzigern mit spinaler Muskelatrophie und einem unheimlichen Sinn für Humor. Er lebt in Minneapolis, Minnesota, wo er einen Blog und eine gemeinnützige Organisation betreibt, die sich der Bereitstellung von medizinischen Geräten für Menschen mit Muskeldystrophie widmet. Er und seine Freundin sind das Duo hinter Squirmy and Grubs, einem YouTube-Kanal mit Blick hinter die Kulissen über ihre Beziehung.
Mit bissigem Witz und urkomischer Stimme beschreibt Laughing at My Nightmare die Herausforderungen, denen er sich als 21-Jähriger mit spinaler Muskelatrophie stellen muss. Ob es um peinliche Händedrücke geht, darum, eine Freundin zu haben, oder um alles alltägliche dazwischen, Shane geht mit Humor und einer einmaligen Perspektive an seine Situation heran. Während er alltägliche Themen anspricht, mit denen sich Teenager identifizieren können, bietet er auch eine augenöffnende Perspektive darauf, wie es ist, eine lebensbedrohliche Krankheit zu haben.
Laughing at My Nightmare (Englisch)
Autor: Shane Burcaw
Square Fish
ISBN: 978-1250080103
Life Rolls On: My Life With SMA de Rich Ochoa et Duane Hale (Englisch, Kindle Ausgabe)
Als er vier Jahre alt war, teilten die Ärzte den Eltern von Duane Hale mit, dass ihr Sohn an spinaler Muskelatrophie erkrankt sei und nicht über das Teenageralter hinausleben würde. Das war vor zweiundvierzig Jahren und er hat nun einige dieser Ärzte überlebt.
Was passiert mit einem ungestümen kleinen Jungen, der in einen Mann verwandelt wird, der sich nicht bewegen kann? Wie kann ein solcher Mann die Highschool als Schüler des Jahres abschließen, zwanzig Jahre lang bei der Polizei arbeiten, ein Haus kaufen, heiraten, Vater werden und einen Sohn grossziehen?
Dies ist die Geschichte eines Mannes und der Kraft, die er aus seiner Familie und Gemeinschaft schöpft.
Auch wenn die Krankheit seinen Körper jeden Tag mehr lähmt, bleibt sein Geist stark und das Leben geht weiter.
Life Rolls On: My Life with SMA
Autor: Rich Ochoa et Duane Hale
ISBN (Print): 1463777582
SMA Checkliste
Die Diagnose „SMA“ bringt viele offene Fragen mit sich – unabhängig davon, ob Ihr Kind von SMA betroffen ist oder Sie selbst. Es kommen neue Informationen auf Sie zu, viele Gedanken gehen Ihnen durch den Kopf und vielleicht sind Sie auch emotional aufgewühlt. Darum ist es nützlich, sich gut auf den Arztbesuch vorzubereiten, zum Beispiel indem Sie sich überlegen, welche Fragen Sie der Ärztin oder dem Arzt unbedingt stellen möchten.
Diese Zusammenstellung von Fragen kann Ihnen dabei helfen, eine solche Checkliste zu erstellen. Klicken Sie auf das kleine Feld neben der Frage, um diejenigen Fragen auszuwählen, die Sie interessieren. Klicken Sie anschliessend auf den Button «Checkliste erstellen», um Ihren persönlichen Fragenkatalog als PDF-Datei herunterzuladen. Wenn Sie Ihre Checkliste ausdrucken und zum Arztbesuch mitnehmen, geht sicher keine wichtige Frage vergessen.