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NMOSD Informieren - Fingerkuppen auf Brailletastatur
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Gut Bescheid wissen über NMOSD

Die meisten Menschen mit einem chronischen Leiden möchten gut über ihre Erkrankung informiert sein, um selbst etwas für ihre Gesundheit tun und zusammen mit dem Arzt Therapieentscheidungen bewusst treffen zu können. Besonders wichtig ist das, wenn man mit einer seltenen Erkrankung wie NMOSD lebt.

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Im Folgenden finden Sie eine Auswahl an hilfreichen Links und weitere Informationen, die Sie in Ihrem Alltag unterstützen können.

Allianz seltener Krankheiten – Schweiz (Dachverband)

www.proraris.com

Angebote und Ziele:

  • Informationen über seltene Erkrankungen (Definitionen, statistische Daten, Herausforderungen)
  • Kontaktmöglichkeiten für Patienten (auch international unter www.rareconnect.org)
  • ProRaris engagiert sich für die Interessen von Menschen mit seltenen Erkrankungen und sensibilisiert Öffentlichkeit, Politiker und Behörden für die Belange der Betroffenen

 

Nationale Koordination Seltene Krankheiten

www.kosekschweiz.ch

Angebote und Ziele:

  • Koordinationsplattform für die Verbesserung der Versorgungssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen
  • Stärkung der Zusammenarbeit zwischen den Akteuren im Bereich der seltenen Krankheiten
  • Nennung von Anlaufstellen für Betroffene und Fachpersonen

 

Schweizerische Arbeitsgemeinschaft Hilfsmittelberatung für Behinderte und Betagte (SAHB)

www.sahb.ch

Angebote und Ziele:

  • Unabhängige Fachstelle für hindernisfreies und selbstständiges Leben
  • Beratung von behinderten Menschen und ihren Angehörigen zu Fragen der Hilfsmittelversorgung
  • Permanente Hilfsmittelausstellung Exma VISION
  • 8 regionale Hilfsmittelzentren in der Schweiz
  • Fachtechnische Beurteilungen (z. B. Autoanpassung, Hilfsmittelversorgung, bauliche Massnahmen)

 

Procap

www.procap.ch

Angebote:

  • Procap ist der grösste Mitgliederverband von und für Menschen mit Behinderungen in der Schweiz (über 21 000 Mitglieder in rund 40 regionalen Sektionen)
  • Beratung zu Themen wie individuelle Mobilität, Gesundheit, Wohnen, Bauen und Verkehr, rechtliche Fragen
  • Weiterbildungen und Kurse
  • Freizeitangebote
  • Sportgruppen
  • Downloads und Links zu zahlreichen Themen

 

Stiftung MyHandicap

www.myhandicap.ch

Angebote:

  • Portal für Menschen mit Behinderung und chronischer Krankheit
  • Dienstleistungen rund um die Themen Information und Inklusion
  • Umfangreiche Informationen zu Themen wie Gesundheit, Hilfsmittel, Ausbildung und Job, Wohnen, Reisen, Recht, Partnerschaft etc.
  • Foren und Experten zu verschiedenen Themen

 

Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft

www.multiplesklerose.ch

Angebote:

  • Umfangreiche Informationen über die Erkrankung MS
  • Beratungen
  • Praktische Tipps für das Leben mit MS (Wohnen, Mobilität, Rat für Angehörige)
  • Psychische Befindlichkeit, Umgang mit schwierigen Gefühlen
  • MS Community
  • Etc.

Einige Informationen auf dieser MS-Webseite können auch für NMOSD-Patienten hilfreich sein.

 

Deutsche Selbsthilfegruppe Myelitis e. V.

www.myelitis.de

Angebote:

  • Informationen über Myelitis (Rückenmarkentzündung)
  • Über die Suchfunktion auch Informationen über NMOSD und verschiedene NMOSD-Informationsblätter zum Download
  • Forum und Chat

 

Schweizerischer Blinden- und Sehbehindertenverband (SBV)

www.sbv-fsa.ch

Angebote:

  • Vielfältige Beratungs- und Unterstützungsdienstleistungen für Betroffene
  • Kursangebote, Job Coaching etc. für Betroffene
  • Speziell aufbereitete Zeitungen und Magazine
  • Freizeitangebote
  • Der SBV versteht sich auch als Partner für Unternehmen, Fachpersonen und Angehörige

Englischsprachige Webseiten

Guthy-Jackson Charitable Foundation

www.guthyjacksonfoundation.org

Angebote und Ziele:

  • Amerikanische Stiftung, die die NMOSD-Forschung unterstützt
  • Informationen über die Erkrankung
  • NMO-Broschüren zum Download
  • Webinare
  • Podcasts
  • Informationen über die NMOSD-Forschung

Französischsprachige Informationen

 

Bitte beachten Sie:

Die hier aufgelisteten Links zielen nicht auf Vollständigkeit ab, sondern möchten Ihnen lediglich einen ersten Überblick geben.

Helplines

Helplines beraten Menschen mit seltenen Erkrankungen und Interessierte beispielsweise über Patientenorganisationen und nennen Experten auf dem jeweiligen medizinischen Fachgebiet. Sie informieren auch über Ansprechpersonen bei medizinischen und rechtlichen Fragen sowie bei Fragen der finanziellen Unterstützung und Kostenübernahme.

 

Zentrum für seltene Krankheiten in Zürich

Erteilt Auskünfte für die Deutschschweiz und die italienischsprachige Schweiz

Kontakt Helpline: 044 266 35 35 (Dienstag 9 bis 11 Uhr, Donnerstag 14 bis 16 Uhr)

Email: selten@kispi.uzh.ch

 

Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz

Bietet Beratung und Informationen für den deutschsprachigen Raum

Kontakt Helpline: 061 704 10 40 (Montag bis Freitag, 9 bis 12 Uhr und 14 bis 17 Uhr)

Email: Kontaktformular des Netzwerks

 

Info Maladies Rares

Französischsprachiges Informationsportal und Helpline zu seltenen Erkrankungen und Angeboten in der französischsprachigen Schweiz

Kontakt Helpline: 0848 314 372 (Montag bis Donnerstag von 9 bis 12 Uhr und von 14 bis 16 Uhr)

Email: contact@infomaladiesrares.ch

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