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Leben
Alltag mit Idiopathischer Lungenfibrose
Die Diagnose IPF wirft viele verunsichernde Fragen über den möglichen Verlauf und die eigene Zukunft auf. Die Idiopathische Lungenfibrose ist nach heutigen Erkenntnissen nicht heilbar. Wie die Krankheit bei jedem Einzelnen verlaufen wird, können die Ärzte nicht absehen. Es ist möglich, dass sich der gesundheitliche Zustand plötzlich verschlechtert und den betroffenen Patienten dann nicht mehr viel Zeit bleibt.
Der richtige Umgang mit der Diagnose
Die Gedanken an die Endlichkeit des Lebens treiben jedoch viele Patienten an, gerade diese verbleibende Zeit aktiv zu nutzen. Oftmals rückt der Zusammenhalt in der Familie verstärkt in den Vordergrund. Einigen Patienten kann es helfen, das offene Gespräch zu suchen und so Ängste und Sorgen mit den Angehörigen zu teilen. Anderen hilft es eher, das Thema Sterben auszublenden.
Vielen Patienten ist es ein Bedürfnis, langgehegte Wünsche umzusetzen, Herzensangelegenheiten zu klären und intensiv Zeit mit der Familie zu verbringen. Wichtig ist, mit seinen Gedanken nicht alleine zu bleiben, sondern diese mit Familie, Ärzten oder anderen vertrauten Menschen möglichst offen zu besprechen. Allein das kann in vielen Fällen schon erleichternd sein.
Wenn die Hilfe vom nahen Umfeld nicht ausreicht, kann professionelle Unterstützung weiterhelfen.
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IPF-Patienten stellen sich nicht nur auf eine medizinische Behandlung ein, auch im Freundeskreis oder in der Familie erleben sie eine Umstellung des bisher gewohnten Alltags. Ein offener Umgang und das Gespräch mit Angehörigen können helfen, diese Zeit der Umstellung selbstbestimmt und aktiv zu erleben. Denn auch nach der Diagnose IPF gibt es einige Verhaltensweisen, die die eigene Lebensqualität fördern. Folgende Massnahmen können Ihnen helfen:
Aktiv bleiben und sich regelmässig bewegen
- Körperliche Fitness, soweit diese möglich ist, hilft auch für das mentale und psychische Wohlbefinden
- Realistische Zielsetzung, wie regelmässige Physiotherapie oder das Einplanen kürzerer Spaziergänge
- Sozial aktiv bleiben, an Festen und Familientreffen teilnehmen
- Herzensangelegenheiten, wie Hobbys oder bestimmte private Projekte, so lange wie möglich weiterverfolgen
- Entspannungstechniken erlernen, die eine ruhige Atmung fördern, aber auch zu mehr Gelassenheit im Alltag verhelfen
- Ruhemomente und Pausen einplanen
Bewusste Ruhephasen einplanen
Kurzatmigkeit kann Stress verursachen und die körperliche Belastbarkeit einschränken. Manchmal ist es sinnvoll, bei ganz alltäglichen Dingen wie Gehen und Treppensteigen Pausen einzulegen, um ausreichend Luft zu bekommen.
Sich gesund ernähren
Eine Umstellung auf eine gesunde und ausgewogene Ernährung ist nicht nur sinnvoll, um besser atmen zu können. In den meisten Fällen ist eine Gewichtsreduzierung sogar medizinisch notwendig, etwa weil sie die Voraussetzung für eine mögliche Lungentransplantation darstellt. Ein Ernährungstagebuch kann zu Beginn hilfreich sein, um die Ernährungsgewohnheiten genauer im Auge zu behalten. Im Gespräch mit dem Arzt können auch spezielle Diäten besprochen werden.
Mit dem Rauchen aufhören
Bei einer Idiopathischen Lungenfibrose ist das ohnehin schädliche Rauchen besonders gefährlich. Raucher sollten sich in jedem Fall das Rauchen abgewöhnen und sich gegebenenfalls ärztliche Unterstützung suchen. Ein Arzt kann auch spezielle Rauchentwöhnungsprogramme vermitteln.
Hustenreiz lindern
Viele Menschen mit Idiopathischer Lungenfibrose leiden unter hartnäckigem trockenen Husten, besonders dann, wenn sie längere Zeit reden. Freiverkäufliche Hustenmittel können etwas Linderung verschaffen, aber den Husten nicht heilen. Manchmal hilft auch ein Schluck Wasser oder ein Hustenbonbon, um den Hustenreiz vorübergehend loszuwerden. Bei andauerndem Husten sollte in jedem Fall auch der Arzt aufgesucht werden, um einen zusätzlichen Infekt auszuschliessen.
Entspannt schlafen
Viele Menschen mit Idiopathischer Lungenfibrose haben Schlafstörungen, die den Müdigkeits- und Erschöpfungszustand noch verschlimmern können. Für eine erholsame Nachtruhe gibt es einige Tipps:
- Genügend Kissen sorgen für ein gestütztes Liegen
- Sanfte Atem- und Entspannungsübungen helfen beim Einschlafen
- Ein warmes Bad, das Lesen eines Buches oder Fernsehen in bequemer Kleidung schaffen einen Übergang vom Tag zur Schlafenszeit
- Am Bett sollte alles griffbereit liegen, vom Wasserglas bis zum Handy
Seelisches Wohlbefinden
Die Idiopathische Lungenfibrose kann sich auf jeden Lebensbereich auswirken. Viele Patienten empfinden durch die Erkrankung körperliche Erschöpfung, aber auch Angst und Sorgen. Sie sind stärker auf die Hilfe ihrer Mitmenschen angewiesen. Vielen hilft es, sich aktiv mitzuteilen – im privaten Kreis oder auch im Rahmen einer therapeutischen Begleitung.