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Leben

Den Alltag mit AMD meistern

Die Mehrzahl der Sinneseindrücke aus unserer Umgebung nehmen wir über die Augen wahr. Wenn die altersabhängige Makuladegeneration (AMD) zu einer Sehbehinderung führt, kann das gewohnte Aktivitäten einschränken und zu Frustration führen. Es gibt aber viele Hilfsmittel, die den Alltag erleichtern können und dabei helfen, die Selbstständigkeit zu erhalten. Angehörige und Freunde sind oft eine wichtige Stütze für AMD-Betroffene.

Ein gewisses Mass an Gelassenheit erleichtert das Leben mit AMD:

  • Denken Sie daran, dass Sie gute und schlechte Tage haben werden – versuchen Sie, sich im Alltag so wenig wie möglich unter Druck zu setzen, immer Ihr Bestes geben zu müssen.
  • Gehen Sie die Dinge langsam an und lassen Sie sich Zeit, um Ihre tägliche Routine zu erledigen.

Informieren Sie sich über Hilfsmittel, die das Leben mit AMD erleichtern. Bitten Sie auch Ihre Angehörigen, sich über AMD zu informieren. Dadurch können sie Ihre Erkrankung und die Auswirkungen der Behandlung besser verstehen und zusammen mit Ihnen Ideen und Lösungen für die Alltagsorganisation entwickeln.

Hilfsmittel für den Alltag

Dieser Begriff umfasst eine  Vielzahl an technischen Geräten, die das alltägliche Leben erleichtern können. Manche dieser Geräte wurden speziell für seheingeschränkte Menschen entwickelt, andere haben sich einfach als sehr praktisch erwiesen. Zu den Alltagshilfsmitteln zählen z. B. Geräte mit Sprachausgabe (wie etwa Uhren, Waagen oder Farberkennungsgeräte) und Vorrichtungen, die beim Ordnunghalten oder bei der Hausarbeit unterstützen. Eine Übersicht über nützliche Alltagshilfen bieten z. B. Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen wie der Schweizerische Zentralverein für das Blindenwesen. Hier finden Sie im Online-Katalog über 500 Hilfsmittel für Ihren Alltag.

Lesen und Schreiben

  • Es gibt spezielle Telefone und auch Computer-Tastaturen mit größeren Zahlen und Buchstaben, die Ihnen die Benutzung der Geräte erleichtern können.
  • Die Verwendung von farbigem Papier kann Ihnen das Schreiben erleichtern, da es den Kontrast erhöht. Ein dickerer Stift und eine Schreibhilfe sind ebenfalls nützliche Hilfsmittel.
  • Lupen können helfen, Bücher, Zeitschriften und kleine Schriften besser lesbar zu machen. Diese gibt es auch mit integrierter Beleuchtung.
  • Die Verwendung einer Schreibtischlampe kann die Notwendigkeit verringern, den Text zu vergrößern.
  • Denken Sie bei der Verwendung von Computern daran, dass Sie mehrere Funktionen ändern können, um das Lesen oder Schreiben von Texten zu erleichtern.
  • Die Diktierfunktion am Computer und Smartphone kann Ihnen beim Schreiben von Nachrichten, Eingabe von Telefonnummern und der Ansteuerung von Apps helfen.
  • Die Kamera am Smartphone kann als Lupe verwendet werden, die Beleuchtung als Taschenlampe.
  • Bildschirmadaptionen und Linsenfilter können auch dazu beitragen, die Blendwirkung des Bildschirms beim Arbeiten zu minimieren.
  • Voiceover-Apps und Hörbücher sind nützlich, wenn Sie Ihren Augen eine Pause gönnen möchten. Sie können sich diese Technologien auch zunutze machen, wenn Sie Ihre Einkaufsliste abarbeiten.

Wohnung und Arbeitsplatz

In den eigenen vier Wänden und im Büro können einfache Massnahmen den Alltag und die Orientierung sehr erleichtern:

  • Beleuchtung: Indirektes Licht hilft, Räume gut auszuleuchten. Eine gleichmässige, helle Beleuchtung ist weniger ermüdend als ein häufiger Wechsel zwischen dunkleren und helleren Bereichen.
  • Automatische Lichtsensoren können eine Erleichterung sein.
  • Beleuchtete Steckdosen- und Nachtlichter sorgen für Sicherheit im Dunkeln.
  • Richten Sie Ihr Zuhause so ein, dass Sie alles, was sie täglich brauchen, wie Schlüssel, Sehhilfen, Geldbörse und Smartphone leicht erreichen und immer an denselben Ort zurücklegen.
  • Klare, gleichmässige Flächen schaffen – gemusterte Teppiche und Tapeten sorgen eher für visuelle Verwirrung.
  • Farbig lackierte Türrahmen und Fenster können die Orientierung ebenso erleichtern wie kontrastreiche Tür- und Schrankgriffe.
  • Stolperfallen wie Läufer, Teppiche und Kabel vermeiden, keine Taschen und andere Gegenstände auf den Fußboden oder auf Treppen abstellen.
  • Verwenden Sie gut lesbare Etiketten.
  • Benutzen Sie beim Kochen einen Handschutz, um Ihre Finger vor scharfen Gegenständen wie Messern zu schützen.
  • Der Einbau von Haltegriffen in Ihrer Badewanne/Dusche sorgt für Sicherheit.
  • Farbkontraste sind der Schlüssel, um Gegenstände zu markieren. Verwenden Sie daher leuchtend farbiges Klebeband oder Farbe auf Gegenständen, um sie leichter unterscheiden zu können (z. B. auf Shampoo- oder Seifenflaschen).
  • Selbsthilfeorganisationen können Sie darüber informieren, welche Erleichterungen Ihnen am Arbeitsplatz zustehen (z. B. angemessene Beleuchtung, Vergrösserungssoftware für den Computer etc.).

Fortbewegung

  • Wenn aufgrund der Seheinschränkung Autofahren nicht mehr in Frage kommt, gibt es andere Möglichkeiten, sich fortzubewegen:

    • Informieren Sie sich im Voraus über die Strecken der öffentlichen Verkehrsmittel, um die besten Möglichkeiten für Ihre Reise zu finden.
    • Bitten Sie um Hilfe, Ihre Familienmitglieder und Freunde werden Sie bestimmt gerne unterstützen.
  • Es gibt eine Reihe von barrierefreien Verkehrsdiensten, die auf Ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind. Weitere Informationen finden Sie beispielweise beim Roten Kreuz oder bei Retina Suisse.

AMD und Psyche

Eine AMD, die das Sehvermögen einschränkt, hat oft auch Auswirkungen auf die Stimmung und Lebensqualität der Betroffenen. Wer beispielsweise Schwierigkeiten beim Lesen der Strassenschilder, Bahn- und Busbeschriftungen hat, fühlt sich oftmals hilflos und orientierungslos. Gesichter nicht mehr richtig zu erkennen, kann dazu führen, dass man sich in Gesellschaft nicht mehr wohl fühlt. Das kann zu Einsamkeit und Isolation führen und die Situation zusätzlich verschlimmern.

Wenn Sie feststellen, dass es in Ihrer Partnerschaft zunehmend Spannungen und Konflikte aufgrund Ihrer Erkrankung gibt, oder wenn Sie merken, dass Sie immer mehr Zeit allein in der Wohnung verbringen und sich niedergeschlagen fühlen, sollten Sie sich Hilfe holen. Sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt oder Ihrem Augenarzt über Ihre Situation und erkundigen Sie sich nach Beratungsstellen und Angeboten für Menschen mit Seheinschränkung. Wenden Sie sich zum Beispiel an die Organisation Retina Suisse. Die Organisation unterstützt Sie gerne, damit Sie weiterhin so unabhängig wie möglich bleiben können. Vielleicht gibt es Hilfsmittel, die Ihren Aktionsradius vergrössern oder Ihnen wieder zu mehr Lebensfreude verhelfen können.

Vergessen Sie nicht, dass Sie nicht alleine mit Ihren Herausforderungen sind. In der Schweiz waren im Jahr 2020 ca. 377 000 Menschen von einer Form der Sehbehinderung betroffen. Viele Betroffene beschäftigen die gleichen Fragen. Nutzen Sie die Möglichkeiten zum Austausch und zur Unterstützung.

Ziehen Sie sich nicht zurück!

Lassen Sie sich beraten, wenn Sie sich wegen Ihres reduzierten Sehvermögens mutlos und niedergeschlagen fühlen. Gehen Sie unter Menschen und kontaktieren Sie andere AMD-Betroffene.

Eine Anlaufstelle ist z. B. die Patientenvereinigung Retina Suisse, die Beratungsstellen in Zürich und Lausanne hat und Kontakte zu AMD-Gesprächsgruppen vermitteln kann.

Die Webseite von Retina Suisse bietet zahlreiche Informationen und Webinare zu AMD und weiteren Netzhauterkrankungen sowie Informationsmaterial über Hilfen für sehbehinderte Menschen im Alltag.

Weitere Informationen unter https://retina.ch/

Was AMD-Betroffene zu Selbsthilfegruppen sagen

„Es wäre gut, wenn man möglichst früh auf Selbsthilfegruppen hingewiesen würde, so dass man mit anderen Betroffenen auf Augenhöhe sprechen und sich wertvolle Anregungen holen kann.“
„Ich hätte mir gewünscht, dass der Arzt mich gleich nach der Diagnosestellung auf die Selbsthilfe hingewiesen hätte.“
„Nachdem ich die Diagnose ‚AMD‘ vom Arzt erhalten hatte, war ich so aufgeregt und schockiert, dass ich keine Fragen an den Arzt formulieren konnte. Viele praktische Alltagsfragen konnte ich später in der Selbsthilfegruppe klären.“
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Wie der Partner, die Partnerin oder Angehörige AMD-Betroffene unterstützen können

Eine chronische Erkrankung wie die AMD wirkt sich immer auch auf enge Bezugspersonen des Betroffenen aus, beispielsweise auf die Partnerin oder den Partner, auf Kinder und gute Freunde. Sie reagieren häufig mit Bestürzung, wenn sie von der Diagnose erfahren. Viele fühlen sich hilflos und wissen nicht genau, wie sie ihren Angehörigen am besten unterstützen können. Hinzu kommen Fragen wie: Welche Einschränkungen wird die Erkrankung mit sich bringen? Wie wirkt sich das auf unser Zusammenleben aus? Müssen wir uns von unseren Plänen und Träumen verabschieden?

Im Gespräch bleiben

Vielleicht haben Sie schon seit einiger Zeit bemerkt, dass mit dem Sehvermögen Ihres Partners oder Ihrer Partnerin etwas nicht stimmt. Wenn dann die Diagnose „AMD“ gestellt wurde, kann es sein, dass Sie beide die Erkrankung zunächst als Bedrohung empfinden und das Gefühl haben, das unbeschwerte Leben sei erst einmal vorbei.

Viele AMD-Betroffene fürchten um ihre Selbstständigkeit und haben Angst, ihren nächsten Menschen zur Last zu fallen; daher ziehen sie sich oft zurück und verschliessen sich emotional. Angehörige wiederum können sich hilflos, wütend oder überfordert fühlen. Gegenseitige Schuldgefühle und stillschweigende Einsamkeit sind die Folge.

Um dem entgegen zu wirken, sollten Sie als Angehörige oder Angehöriger bewusst Gefühlsarbeit leisten: Gehen Sie offen und einfühlsam auf den/die Betroffene(n) zu, fragen Sie nach, was er/sie gerade braucht und welche Art der Unterstützung er/sie sich wünscht. Bleiben Sie im Gespräch, aber überhäufen Sie ihn/sie nicht mit guten Ratschlägen und nehmen Sie ihm/ihr nicht alle Verantwortung und Entscheidungen in Alltagsdingen ab. Menschen mit einer Einschränkung des Sehvermögens möchten in aller Regel möglichst selbstständig bleiben und sich Freiräume erhalten.

Die Auseinandersetzung mit der Erkrankung und die neue Aufgabenverteilung in der Partnerschaft kann zu Spannungen führen. Viele Paare empfinden einen Austausch mit Gleichbetroffenen oder eine Beratung durch einen professionellen Aussenstehenden als sehr hilfreich. Eine erste Anlaufstelle kann hier die Organisation Retina Suisse sein, die Beratungen und AMD-Gesprächsgruppen anbietet.

Praktische Hilfe leisten

Menschen mit AMD können im Krankheitsverlauf Unterstützung bei der Organisation des Alltags benötigen. Fragen Sie nach, ob Sie beispielsweise zu den Arztterminen mitkommen sollen. Das kann hilfreich sein, denn vier Ohren hören mehr als zwei und als Begleitpersonen könnten Sie wichtige Punkte aus dem Arztgespräch notieren. Wenn Ihr Partner aufgrund seiner AMD eine Spritzenbehandlung beim Augenarzt bekommt, wird er Sie als Begleitperson bestimmt sehr schätzen.

Praktische Unterstützung in Form von Fahrdiensten, Besorgungen, Reparaturen oder bei der Hausarbeit kann für AMD-Betroffene sehr nützlich sein. Verteilen Sie diese Aufgaben möglichst auf mehrere Schultern, damit es für Sie als Partner oder Partnerin nicht zu viel wird. Es gibt bestimmt weitere Angehörige, Freunde oder Nachbarn, die gerne mit anpacken.

Ein weiterer Punkt ist die „Informationsbeschaffung“: Wer sich neu mit der Diagnose „AMD“ auseinandersetzen muss, hat viele Fragen: Was genau verändert sich bei dieser Erkrankung im Auge, welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Welche Hilfsmittel erleichtern den Alltag mit AMD? Sollten wir Anpassungen in der Wohnung vornehmen lassen? Wie steht es mit den Sozialversicherungen? Fragen Sie Ihren Angehörigen, welche Fragen ihn beschäftigen und bieten Sie ihm an, Informationen einzuholen. Einige hilfreiche Links haben wir hier für Sie zusammengestellt.

Sorgen Sie gut für sich selbst

Das Zusammenleben mit einem chronisch kranken Menschen kann Kraft kosten und einige Herausforderungen mit sich bringen. Daher ist es sehr wichtig, dass Sie Ihre eigenen Kontakte und Hobbys pflegen und sich nicht immer alles um die Erkrankung Ihres Partners/Ihrer Partnerin dreht. Unternehmen Sie etwas Schönes mit netten Menschen, planen Sie einen Kurzurlaub mit Ihren Freunden – es wird Ihnen guttun und Sie für Ihren Alltag stärken.

Gemeinsame Glücksmomente geniessen

AMD ist eine „Partnererkrankung“, die gemeinsam bewältigt werden sollte. Der Austausch mit Gleichbetroffenen kann den Umgang mit der Erkrankung erleichtern und dabei helfen, mit den damit verbundenen Gefühlen besser zurechtzukommen.

Viele Paare entwickeln im Lauf der Erkrankung bewusst Strategien, um Leichtigkeit und Freude in ihren Alltag zu bringen: Das kann ein gemeinsamer Tanzkurs sein, regelmässige Abende, an denen leckere Rezepte ausprobiert werden oder Ausflüge in eine schöne Umgebung. Auch ein Kurzurlaub mit Rundum-Versorgung oder die Teilnahme an kulturellen Veranstaltungen sorgt für Genuss und Inspiration.