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Leben

Den Alltag mit DME meistern

Wenn das diabetische Makulaödem (DME) die Sehkraft beeinträchtigt, kann das gewohnte Aktivitäten einschränken und auch zu Frustration führen. Es gibt aber viele Hilfsmittel, die den Alltag erleichtern und dazu beitragen, die Selbstständigkeit zu erhalten. Angehörige und Freunde sind oft eine grosse Stütze für Menschen mit einer Augenerkrankung. Aber es sollte sich nicht alles um die Krankheit drehen – pflegen Sie Hobbys und planen Sie schöne Unternehmungen, aus denen Sie Kraft schöpfen können.

Das diabetische Makulaödem (DME) kann das Sehvermögen beeinträchtigen und beispielsweise dazu führen, dass man Gesichter nicht mehr so gut erkennt oder das Lesen schwieriger wird. Das schränkt gewohnte Aktivitäten ein und führt nicht selten auch zu Angst und Frustration. Was können Sie selbst tun?

Sie leisten einen grossen Beitrag für Ihre Augengesundheit, wenn Sie

  • die Behandlungs- und Kontrolltermine bei Ihrem Augenarzt zuverlässig wahrnehmen,
  • zusammen mit Ihrem Hausarzt/Diabetologen für eine gute Einstellung Ihrer Blutzucker- und Blutdruckwerte sorgen.

Darüber hinaus gibt es zahlreiche Hilfsmittel, die den privaten und beruflichen Alltag mit eingeschränktem Sehvermögen erleichtern.

Ihre Diabeteserkrankung und das DME verlangen von Ihnen viel Disziplin und ein konsequentes Selbstmanagement. Doch überfordern Sie sich bitte nicht. Achten Sie gut auf sich – schaffen Sie sich Freiräume und überlegen Sie, was Ihnen Kraft gibt und Freude macht.

Chronische Erkrankungen wirken sich immer auch auf den Partner oder die Partnerin bzw. die Familie aus. Lässt die Sehkraft nach, müssen die Aufgaben in der Partnerschaft manchmal neu verteilt und alltägliche Abläufe umorganisiert werden. Im Folgenden möchten wir Ihnen einige Informationen an die Hand geben, die Sie und Ihre Angehörigen im Alltag unterstützen können.

Alltagshilfsmittel

Dieser Begriff fasst eine Vielzahl von Hilfsmitteln zusammen, die das alltägliche Leben erleichtern. Manche dieser Geräte wurden speziell für seheingeschränkte Menschen entwickelt, andere haben sich einfach als sehr praktisch erwiesen. Zu den Alltagshilfsmitteln zählen z. B. Geräte mit Sprachausgabe (wie etwa Uhren, Waagen oder Farberkennungsgeräte) und Vorrichtungen, die beim Ordnunghalten oder bei der Hausarbeit unterstützen. Eine Übersicht über nützliche Alltagshilfen bieten z. B. Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen wie der Schweizerische Zentralverein für das Blindenwesen. Hier finden Sie im Online-Katalog über 500 Hilfsmittel für Ihren Alltag.

Lesen und Schreiben

  • Es gibt spezielle Telefone und auch Computer-Tastaturen mit grösseren Zahlen und Buchstaben, die Ihnen die Benutzung der Geräte erleichtern können.
  • Die Verwendung von farbigem Papier kann Ihnen das Schreiben erleichtern, da es den Kontrast erhöht. Ein dickerer Stift und eine Schreibhilfe sind ebenfalls nützliche Hilfsmittel.
  • Lupen können helfen, Bücher, Zeitschriften und kleine Schriften besser lesbar zu machen. Diese gibt es auch mit integrierter Beleuchtung.
  • Die Verwendung einer Schreibtischlampe kann die Notwendigkeit verringern, den Text zu vergrössern.
  • Denken Sie bei der Verwendung von Computern daran, dass Sie mehrere Funktionen ändern können, um das Lesen oder Schreiben von Texten zu erleichtern.
  • Die Diktierfunktion am Computer und Smartphone kann Ihnen beim Schreiben von Nachrichten, Eingabe von Telefonnummern und der Ansteuerung von Apps helfen.
  • Die Kamera am Smartphone kann als Lupe verwendet werden, die Beleuchtung als Taschenlampe.
  • Bildschirmadaptionen und Linsenfilter können auch dazu beitragen, die Blendwirkung des Bildschirms beim Arbeiten zu minimieren.
  • Voiceover-Apps und Hörbücher sind nützlich, wenn Sie Ihren Augen eine Pause gönnen möchten. Sie können sich diese Technologien auch zunutze machen, wenn Sie Ihre Einkaufsliste abarbeiten.

Wohnung und Arbeitsplatz

In den eigenen vier Wänden und im Büro können einfache Massnahmen den Alltag und die Orientierung sehr erleichtern:

  • Beleuchtung: Für das Kontrastsehen und die Sehleistung ist es vorteilhaft, wenn Sie alle Räume Ihrer Wohnung mit einer gleichmässigen, schattenarmen Grundausleuchtung ausstatten. Die Beleuchtung über Bewegungsmelder zu regeln, kann zudem bei Dämmerung und nachts helfen, sich direkt zu orientieren.
  • Für Plätze, an denen Sie lesen oder arbeiten, benötigen Sie eine zusätzliche Beleuchtung.
  • Wenn Sie unterwegs sind, können Sie Ihr Handy als Taschenlampe oder eine Klappleuchte nutzen.
  • Beleuchtete Steckdosen- und Nachtlichter sorgen für Sicherheit im Dunkeln.
  • Richten Sie Ihr Zuhause so ein, dass Sie alles, was sie täglich brauchen, wie Schlüssel, Sehhilfen, Geldbörse und Smartphone leicht erreichen und immer an denselben Ort zurücklegen.
  • Farbig lackierte Türrahmen und Fenster können die Orientierung ebenso erleichtern wie kontrastreiche Tür- und Schrankgriffe.
  • Stolperfallen wie Läufer, Teppiche und Kabel vermeiden, keine Taschen und andere Gegenstände auf den Fussboden oder auf Treppen abstellen.
  • Farblich abgesetzte Kanten von Tischen, Regalen und Arbeitsplatten reduzieren die Verletzungsgefahr.
  • Benutzen Sie beim Kochen einen Handschutz, um Ihre Finger vor scharfen Gegenständen wie Messern zu schützen.
  • Farbenfrohes Geschirr hilft, die Tassen und Teller im häufig weissen Kücheninnenschrank besser zu erkennen.
  • Der Einbau von Haltegriffen in Ihrer Badewanne/Dusche sorgt für Sicherheit.
  • Beratungsstellen können Sie darüber informieren, welche Erleichterungen Ihnen am Arbeitsplatz zustehen (z. B. angemessene Beleuchtung, Vergrösserungssoftware für den Computer etc.).

Fortbewegung

  • Wenn aufgrund der Seheinschränkung Autofahren nicht mehr in Frage kommt, gibt es andere Möglichkeiten, sich fortzubewegen:
    • Informieren Sie sich im Voraus über die Strecken der öffentlichen Verkehrsmittel, um die besten Möglichkeiten für Ihre Reise zu finden.
    • Bitten Sie um Hilfe, Ihre Familienmitglieder und Freunde werden Sie bestimmt gerne unterstützen.
  • Es gibt eine Reihe von barrierefreien Verkehrsdiensten, die auf Ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind. Weitere Informationen finden Sie beispielweise beim Roten Kreuz oder bei Retina Suisse.

DME und Psyche

Eine Erkrankung, die das Sehvermögen einschränkt, hat meist auch Auswirkungen auf die Stimmung und Lebensqualität der Betroffenen. Wer beispielsweise Schwierigkeiten beim Lesen der Strassenschilder, Bahn- und Busbeschriftungen hat, fühlt sich oftmals hilflos und orientierungslos. Gesichter nicht mehr richtig zu erkennen, kann dazu führen, dass man sich draussen und in Gesellschaft nicht mehr wohl fühlt. Das kann zu Einsamkeit und Isolation führen und die Situation zusätzlich verschlimmern.

Beratung annehmen

Wenn Sie feststellen, dass es in Ihrer Partnerschaft zunehmend Spannungen und Konflikte aufgrund Ihrer Erkrankung gibt oder wenn Sie merken, dass Sie immer mehr Zeit allein in der Wohnung verbringen und sich niedergeschlagen fühlen, sollten Sie sich Hilfe holen.

Sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt/Diabetologen oder mit Ihrem Augenarzt über Ihre Situation und erkundigen Sie sich nach Beratungsstellen und Angeboten für Menschen mit Seheinschränkung. Wenden Sie sich zum Beispiel an die Organisation Retina Suisse. Die Organisation unterstützt Sie gerne, damit Sie weiterhin selbstbestimmt und unabhängig bleiben können.

Vergessen Sie nicht, dass Sie nicht alleine mit Ihren Herausforderungen sind. In der Schweiz waren im Jahr 2020 ca. 377 000 Menschen von einer Form der Sehbehinderung betroffen. Viele Betroffene beschäftigen die gleichen Fragen. Nutzen Sie die Möglichkeiten zum Austausch und zur Unterstützung.

Ziehen Sie sich nicht zurück!

Lassen Sie sich beraten, wenn Sie sich wegen Ihres reduzierten Sehvermögens mutlos und niedergeschlagen fühlen.

Eine Anlaufstelle ist z. B. die Patientenvereinigung Retina Suisse, die Beratungsstellen in Zürich und Lausanne hat, aber auch telefonisch oder per E-mail berät. Weitere Informationen unter https://retina.ch/.

Auf der Webseite https://www.selbsthilfeschweiz.ch/shch/de.html können Sie nachsehen, ob es in Ihrer Nähe eine Diabetes-Selbsthilfegruppe gibt. Nehmen Sie Kontakt auf und erkundigen Sie sich, ob Sie dort andere DME-Betroffene kennenlernen können. Ein Austausch mit Gleichbetroffenen kann sehr hilfreich sein, weil Sie so viele Anregungen und praktische Tipps bekommen.

Farbe ins Leben bringen

Die Arzttermine im Zusammenhang mit Ihrer DME-Behandlung und das Management Ihrer Diabeteserkrankung verlangen von Ihnen einen grossen zeitlichen Einsatz und gute Organisation.

Umso wichtiger ist es, dass Sie auch für Entspannung und Freude in Ihrem Alltag sorgen: Pflegen Sie Ihre Hobbys, geniessen Sie Ihre Freizeit und planen Sie mit Ihrem Partner/Ihrer Partnerin oder Freunden schöne Unternehmungen. Gönnen Sie sich ein gutes Essen in froher Runde, gehen Sie ins Konzert, unternehmen Sie eine Reise an einen Ort, der Sie schon lange interessiert und sorgen Sie auf diese Weise für angenehme Erlebnisse und Erinnerungen!

Wie Angehörige DME-Betroffene unterstützen können

Eine chronische Erkrankung wie Diabetes/DME wirkt sich immer auch auf enge Bezugspersonen des Betroffenen aus, beispielsweise auf die Partnerin oder den Partner, auf Kinder und gute Freunde. Sie reagieren häufig mit Bestürzung, wenn sie von der DME-Diagnose erfahren. Viele fühlen sich hilflos und wissen nicht genau, wie sie ihren Angehörigen am besten unterstützen können. Hinzu kommen Fragen wie: Welche Einschränkungen wird die Erkrankung mit sich bringen? Wie wirkt sich das auf unser Zusammenleben aus? Müssen wir uns von manchen Plänen und Träumen verabschieden?

Im Gespräch bleiben

Vielleicht haben Sie schon seit einiger Zeit bemerkt, dass mit dem Sehvermögen Ihres Partners oder Ihrer Partnerin etwas nicht stimmt. Wenn dann die Diagnose „DME“ gestellt wurde, kann es sein, dass Sie beide die Erkrankung zunächst als Bedrohung empfinden und das Gefühl haben, das unbeschwerte Leben sei erst einmal vorbei.

Viele DME-Betroffene fürchten um ihre Selbstständigkeit und haben Angst, ihren nächsten Menschen zur Last zu fallen; daher ziehen sie sich oft zurück und verschliessen sich emotional. Angehörige wiederum können sich hilflos, wütend oder überfordert fühlen. Gegenseitige Schuldgefühle und stillschweigende Einsamkeit sind die Folge.

Um dem entgegen zu wirken, sollten Sie als Angehörige oder Angehöriger bewusst Gefühlsarbeit leisten: Gehen Sie offen und einfühlsam auf den Betroffenen zu, fragen Sie nach, was er gerade braucht und welche Art der Unterstützung er sich wünscht. Bleiben Sie im Gespräch, aber überhäufen Sie ihn nicht mit guten Ratschlägen und nehmen Sie ihm nicht alle Verantwortung und Entscheidungen in Alltagsdingen ab. Menschen mit einer Einschränkung des Sehvermögens möchten in aller Regel möglichst selbstständig bleiben und sich Freiräume erhalten.

Die Auseinandersetzung mit der Erkrankung und die neue Aufgabenverteilung in der Partnerschaft kann zu Spannungen führen. Viele Paare empfinden einen Austausch mit Gleichbetroffenen oder eine Beratung durch einen professionellen Aussenstehenden als sehr hilfreich. Eine erste Anlaufstelle kann hier die Organisation Retina Suisse sein, die Beratungen anbietet.

Praktische Hilfe leisten

Menschen mit DME können im Krankheitsverlauf Unterstützung bei der Organisation des Alltags benötigen. Fragen Sie nach, ob Sie beispielsweise zu den Arztterminen mitkommen sollen. Das kann hilfreich sein, denn vier Ohren hören mehr als zwei und als Begleitpersonen könnten Sie wichtige Punkte aus dem Arztgespräch notieren. Wenn Ihr Partner aufgrund seiner DME eine Spritzenbehandlung beim Augenarzt bekommt, wird er Sie als Begleitperson bestimmt sehr schätzen.

Praktische Unterstützung in Form von Fahrdiensten, Besorgungen, Reparaturen oder bei der Hausarbeit kann für DME-Betroffene sehr nützlich sein. Verteilen Sie diese Aufgaben möglichst auf mehrere Schultern, damit es für Sie als Partner oder Partnerin nicht zu viel wird. Es gibt bestimmt weitere Angehörige, Freunde oder Nachbarn, die gerne mit anpacken.

Ein weiterer Punkt ist die „Informationsbeschaffung“: Wer sich neu mit der Diagnose „DME“ auseinandersetzen muss, hat viele Fragen: Was genau verändert sich bei dieser Erkrankung im Auge, welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Welche Hilfsmittel erleichtern den Alltag mit DME? Sollten wir Anpassungen in der Wohnung vornehmen lassen? Wie steht es mit den Sozialversicherungen? Fragen Sie Ihren Angehörigen, welche Fragen ihn beschäftigen und bieten Sie ihm an, Informationen einzuholen. Einige hilfreiche Links haben wir hier für Sie zusammengestellt.

Sorgen Sie gut für sich selbst

Das Zusammenleben mit einem chronisch kranken Menschen kann Kraft kosten und einige Herausforderungen mit sich bringen. Daher ist es sehr wichtig, dass Sie Ihre eigenen Kontakte und Hobbys pflegen und sich nicht immer alles um die Erkrankung Ihres Partners dreht. Unternehmen Sie etwas Schönes mit netten Menschen, planen Sie einen Kurzurlaub mit Ihren Freunden – es wird Ihnen guttun und Sie für Ihren Alltag stärken.

Gemeinsame Glücksmomente geniessen

DME/Diabetes ist eine „Partnererkrankung“, die gemeinsam bewältigt werden muss. Der Austausch mit Gleichbetroffenen kann den Umgang mit der Erkrankung erleichtern und dabei helfen, mit den damit verbundenen Gefühlen besser zurecht zu kommen.

Viele Paare entwickeln im Lauf der Erkrankung bewusst Strategien, um Leichtigkeit und Freude in ihren Alltag zu bringen: Das kann ein gemeinsamer Tanzkurs sein, regelmässige Abende, an denen leckere Rezepte ausprobiert werden oder Ausflüge in eine schöne Umgebung. Auch ein Kurzurlaub mit Rundum-Versorgung oder die Teilnahme an kulturellen Veranstaltungen sorgt für Genuss und Inspiration.