Wie können Sie als MS-Nurse MS-Betroffene konkret unterstützen?
Das Wichtigste ist, dass wir offen und greifbar sind. Die Patienten müssen wissen, dass sie uns erreichen können. Wir sind wirklich für sie da, hören ihnen zu, geben Tipps und sprechen mit ihnen über ihren konkreten Alltag. Wenn Einschränkungen grösser werden, spielt die MS natürlich eine immer grössere Rolle in unseren Gesprächen. Doch zumeist wollen unsere Patienten ganz normal weiterleben – und dabei unterstützen wir sie, so gut wir können.
Welche Erwartungen haben die Patienten zu Therapiebeginn? Welche Ängste und Hoffnungen haben sie?
Multiple Sklerose ist nun einmal eine chronische Erkrankung mit zunächst völlig offenem Ausgang und Verlauf. Hier erwarten die Patienten eine individuelle Betreuung. Für uns ist es gerade am Anfang schwierig grösstmögliche Normalität zu vermitteln, gleichzeitig aber auch darauf aufmerksam zu machen, dass die Patienten jetzt noch mehr auf sich und ihren Körper hören müssen. Es braucht anfangs viel Zeit, um die Sorgen und Ängste der Betroffenen aufzufangen. Wir können sie beruhigen und sagen, dass mit der richtigen Behandlung weniger Schübe auftreten, vielleicht sogar keine mehr, wer weiss.
Ein hohes und erreichbares Ziel für uns als Therapiebegleitung ist es, den Patienten die Sicherheit zu geben, dass mit Hilfe der aktuellen medikamentösen Therapien eine deutliche Stabilisierung der Erkrankung erreicht werden kann – und damit ein weitestgehend normales Leben. Neben der Medikation spielt natürlich die innere Einstellung eine sehr grosse Rolle. Strategien zur Krankheitsbewältigung stehen in den letzten Jahren vermehrt im Fokus.
Ich versuche wirklich, Hoffnung zu vermitteln und kann das mit zehn Jahren Erfahrung als MS-Nurse auch. Hinzu kommen meine Erfahrungen als Mensch, als Frau, als Mutter, die ich in Form von Hilfe und Beratung einbringen kann.
Welche Ziele stehen bei der Therapie von schubförmigen Verlaufsformen an erster Stelle?
Ganz allgemein ist das Ziel bei der schubförmigen Verlaufsform, eben diese Schübe zu vermeiden. Idealerweise dämmt die eingesetzte MS-Therapie die Schübe vollständig ein, wodurch das Fortschreiten der Erkrankung aufgehalten werden kann. Hierbei sollten Arzt und Patient sich eng austauschen. Das ist sehr wichtig und das lege ich jedem meiner Patienten auch ans Herz. Ich kann an dieser Stelle nur unterstützend tätig werden: sei es beim Erlernen der Verabreichung der Medikation oder auch beim alltäglichen Leben mit MS.
Gibt es einen Unterschied im Vergleich zur Behandlung von PPMS?
Ja, auf jeden Fall: Bei der fortschreitenden Verlaufsform der MS sieht das leider anders aus als bei der schubförmigen MS. Hier lautet das Ziel, die Beschwerden zu minimieren, damit die Patienten lange selbständig leben können. Es geht dabei vor allem um die Behandlung der Symptome, zum Beispiel durch Physio- oder Ergotherapie – oder auch durch unterstützende Medikamente.
Grundsätzlich lässt sich sagen: Man kann immer etwas tun, damit die Patienten sich wohler fühlen.
Informieren Sie als MS-Nurse auch über die Erkrankung? Wenn ja, ändert eine gute Aufklärung der Betroffenen ihren Umgang mit MS?
Information und Aufklärung sind die Bereiche des Arztes. Wir haben keinen Zugriff zu den Patienten-Dossiers, wir wissen nur das, was der Patient uns erzählt. Allerdings spüren wir sehr genau, ob ein Patient gut und umfassend aufgeklärt wurde. Im Gespräch kommt es häufig vor, dass ein Patient meine Erläuterungen mit „das hat der Arzt schon gesagt“ kommentiert. Das ist ideal, denn das bedeutet: Arzt und MS-Nurse sagen das Gleiche, die Zusammenarbeit klappt ausgezeichnet. Wir vom Nurse-Team sind im Grunde das Repetitions-Team. Das finde ich grossartig, denn so fühlt sich der Patient sicher.