Mit MS im Job

Ich kann mich ganz gut an ein Gespräch mit meinem Neurologen kurz nach der Diagnosestellung erinnern. Wir unterhielten uns über mein Arbeitspensum und er legte mir nahe, nicht mehr als 40 Prozent zu arbeiten. Meine erste Reaktion darauf war, dass ich wohl in der Lage sei, in einem höheren Pensum zu arbeiten. Natürlich neben der Familie, Haushalt und allem, was dazu gehört.

Jetzt, einige Jahre später und mit hoher Arbeitsbelastung, verstehe ich, was er damals gemeint hat. In der Zwischenzeit habe ich einen neuen Job angefangen in einer ganz anderen Branche als bisher, mit neuen Aufgaben inklusive neuem Software-Programm. Und ich hätte nie gedacht, dass mir ein solcher Wechsel meine Defizite so klar vor Augen führen würde.

Lernen fällt mir schwerer als vor der Diagnose

Ich musste in kurzer Zeit alles neu lernen, inklusive der Software, und das ging nicht mehr so einfach wie früher. Meine kognitiven Fähigkeiten haben wohl mehr an den vergangenen Schüben gelitten, als ich bis dahin gedacht habe. Solange ich das mache, was ich schon sehr lange kann, habe ich keine Probleme damit, mir den Ablauf zu merken. Sobald ich aber etwas Neues lernen muss, dauert es für mich ungewöhnlich lange. Nun, vielleicht liegt ja ein kleiner Teil auch am Alter und dem natürlichen Abbau der Hirnleistungsfunktion?

Die MS hat mein Gedächtnis negativ beeinflusst

Früher hatte ich ein unglaublich gutes Gedächtnis, oft schon fotografisch und hatte nur selten eine To-do-Liste nötig. Ich konnte mich an Sitzungen zurückerinnern und hätte sagen können, wer was angehabt hatte und welches Wetter war. Nützt zwar nicht viel, aber trotzdem. Im alten Job war ich im Compliance unter anderem für Verträge zu klinischen Studien zuständig und kannte mindestens 80 Prozent der Verträge mit den Fachärzten zu den dazugehörigen Produkten auswendig. Wenn mich meine Chefin im Vorbeigehen im Flur zum Vertrag XY gefragt hat, wusste ich sofort was der Stand der Dinge ist, in welchem Krankenhaus auf der Welt der Arzt arbeitet, sein Spezialgebiet, seinen Vornamen und die Rechtslage in diesem Land.

MS und Arbeiten? Na klar!

Heute kann ich mir nicht merken, welches Datum ich bei der Lohnabrechnung wohin schreiben muss, damit die Abrechnung mit der dazugehörigen Rapportierung gemacht wird. Es ist nicht so, dass ich mir keine Anleitungen dazu geschrieben habe. Manchmal sitze ich vor meinen Notizen und kann mich überhaupt nicht erinnern, was ich mir vor ein paar Tagen dabei gedacht habe, als ich diese geschrieben habe. Oder ob ich sie überhaupt selber geschrieben habe.

Es hat einige Zeit gedauert, bis ich mir das eingestehen konnte. Zunächst habe ich alle anderen Erklärungen dafür gesucht und wollte nicht wahrhaben, dass es vielleicht an meiner Erkrankung liegen könnte.

Ich habe meine Defizite akzeptiert

Seit ich akzeptiert habe, dass das jetzt nunmal so ist und die Speicherung in meinem Gehirn nicht mehr so funktioniert wie früher, kann ich besser damit umgehen. Ich bin noch lange nicht soweit, mich damit abzufinden. Ich weiss nun, woran es liegt und ich zweifle nicht mehr so sehr an mir.

In einem Buch über die Pubertät, das Thema ist bei uns gerade aktuell, habe ich gelesen, was in dieser Phase mit dem Gehirn passiert. Das Gehirn ist eine sensationelle Maschine! In der Pubertät werden verschiedene Gehirnregionen neu zusammengestellt. Alte Synapsen, die man nicht mehr verwendet, werden gelöscht und vieles funktioniert nach dem Prinzip: «Brauche ich das noch oder kann das weg?». Dieses Vorgehen fand ich wahnsinnig spannend. Ich frage mich, was im Gehirn nach einem Schub mit Läsionen passiert. Mein Neurologe hat mir mal erklärt, dass das Gehirn viele Schäden ausgleichen kann. Wenn an einer Stelle eine Läsion entsteht, kann das Gehirn ein Stück weit die defekten Funktionen durch eine andere Region ersetzen. Ist das nicht verblüffend?

Vorurteile im Job und MS

Mein Vorgesetzter wusste von Anfang an Bescheid über meine Erkrankung. Ich muss dazu sagen, dass ich diese Firma aber bereits seit Jahren kenne. Von einigen Lesern meines Blogs weiss ich, dass dieses Thema nicht für alle so einfach ist, wie für mich. Machen wir uns nix vor: Sobald man über die MS-Erkrankung offen kommuniziert, bildet sich automatisch ein Urteil. Manche Arbeitgeber sind offen und lassen sich die Erkrankung und deren mögliche Folgen erklären, um zu verstehen, worauf sie sich einlassen. Manche sind dann leider überhaupt nicht offen und haben keine Lust auf einen solchen Arbeitnehmer. Wir müssen realistisch bleiben, denn Inklusion ist noch ein sehr weiter und vorurteilsvoller Weg.

Rechtlich gesehen darf ein Arbeitgeber einen Mitarbeiter nicht nur wegen einer chronischen Erkrankung entlassen. Genauso wenig wie ein Arbeitgeber beim Bewerbungsgespräch nicht nach einer Schwangerschaft fragen darf. Ich kenne aber dieses unangenehme Gefühl, weil man einen unberechenbaren Rucksack von möglichen Szenarien mit sich trägt. Ein Schub kann uns von heute auf morgen treffen. Wie lange wir den aussitzen müssen und nicht einsatzfähig sind, kann uns kein Arzt sagen. Diese Tatsache gehört zu MS dazu. Wir müssen lernen, das zu akzeptieren und uns kein schlechtes Gewissen machen. Ich wiederhole gerne meine Überzeugung, dass auch jedem «vermeintlich» gesunden Menschen etwas Unvorgesehenes passieren kann. Ein Sturz, ein Unfall oder eine Krankheit. Aber bei einem Einstellungsgespräch ist es sicherlich etwas schwierig, das zu kommunizieren.

MEIN TIPP

Vertraue auf Deine Stärken und Deine Kräfte und lass Dich von einem MS-Rucksack nicht von Deiner Traumstelle abhalten. Denk daran, durch Deine MS bist Du vermutlich sehr stark geworden und lässt Dich nicht von einer kleinen Niederlage entmutigen. Meiner Meinung nach habe ich viel mehr Selbstvertrauen und Stärke im Job entwickelt, seit ich MS habe.

Mit offenen Karten spielen

Grundsätzlich bin ich immer für offene Karten bei der Jobsuche, weil ich die andere Seite als Personalverantwortliche kenne. Es ist ein enormer Aufwand, die richtige Person für einen Job zu finden. Man investiert viel Zeit und hat grosse Erwartungen und gewisse Hoffnungen. Wenn es dann plötzlich heisst, dass diese Person chronisch krank ist, dann kann das zum Beispiel in einem kleineren Unternehmen nervös machen. Nichtsdestotrotz kommt es auf die Einschätzung der mit MS-betroffenen Person an, wie sie sich selbst einschätzt und fühlt. Ich bin überzeugt, dass es sehr viele MS-Betroffene gibt, die bei ihrer Arbeit einen exzellenten Job machen und denen manch ein «Gesunder» nicht das Wasser reichen kann.

Zusatz: Seit 2014 bin ich Autorin von www.staublos.ch. Ein Lifestyle-MS-Blog über Alltag, Leben und Familie mit Multipler Sklerose. Ich habe beschlossen, MEIN Leben mit MS mit meinen Lesern zu teilen und zu zeigen, wie normal es eigentlich ist. Wir sind mehr als nur MS! Wir brauchen sehr viel Mut, uns nicht unterkriegen zu lassen und ich hoffe, wenigstens einen kleinen Teil dazu beitragen zu können.