Missempfindungen und Sensorikverlust bei MS

Seit nun drei Jahren erlebe ich Einschränkungen im Alltag, die neu sind oder die ich zuvor nicht wahrnehmen wollte. Vor allem sind Missempfindungen und Sensorikverlust bedingt durch die Schübe – und verbunden mit motorischer Erschöpfung nach Anstrengung geblieben.

Meine ersten sensomotorischen Störungen

Im Alltag betrifft dies besonders Tätigkeiten, die mit den Händen ausgeübt werden. Erst war es nur rechts. Dann kamen die einen oder anderen Finger links dazu. Wie sich daraus Probleme ergeben, ist immer mal wieder neu, lästig, nervend oder auch zum Verzweifeln. Therapien, die die Sensorik zurückbringen, gibt es keine. Aber lange verzweifeln oder aufgeben gibt es bei mir nicht, denn das ist nicht meine Art. Manchmal hilft Zeit, manchmal auch etwas Geduld, um sich mit der zu bewältigenden Aufgabe zu befassen. Klar ist: Nichtstun ist keine Option!

Angefangen hat es ganz „klassisch“: Das Glas fiel mir aus der Hand und auch andere Gegenstände fielen ständig runter. Doch zunächst dachte ich mir nichts dabei. Erst als anderen offensichtlich der Gedanke „schon wieder“ ins Gesicht geschrieben stand, dachte ich darüber nach, dass es vielleicht doch nicht normal ist.

Ich hatte zweimal Schwierigkeiten, den rechten Arm zu bewegen, begründete dies aber mit einem früheren Fahrradsturz. Also beschloss ich, es erstmal zu ignorieren. Dann kamen sensorische Störung mit ziehenden Schmerzen bis in die Hand und Finger dazu. Massnahme: Mal einem Kollegen aus der Neurologie gegenüber erwähnen. Dieser vermutet als mögliche Diagnose einen „gestressten“ Nerv nach der Schulterprellung. Dieser Gedanke gefiel mir. Aber natürlich war alles anders, das ist jetzt – mit ein bisschen Abstand – offensichtlich: Der Fahrradsturz kam erst wegen der sensomotorischen Störungen. Und mir wurde bewusst, dass ich Ursache und Wirkung mehr hinterfragen sollte.

Es dauerte lange, bis sich die konstanten Schmerzen nur noch als „gelegentlich“ erfassen liessen. Erfassen, anerkennen und feststellen, wann ein Problem besteht und wie sich dies äussert – so systematisch gehe ich eigentlich nur in meinem Beruf mit Pflegeproblemen vor. Aber warum eigentlich nicht auch bei mir selber? Dieses Modell bei mir selbst anzuwenden – und so aus meinen Denkmustern herauszukommen – kommt aber natürlich nicht infrage. Wie sollte ich auch beschreiben, wie sich so eine Störung anfühlt? Oder eben nicht „anfühlt“?

Backen oder Basteln wird zur Herausforderung

Auch das Wärmeempfinden ist sehr verzögert. Daher sind Backen oder auch Heisskleber ein weiterer Punkt. Ich verbrenne mich regelmässig an den Handgelenken am Backofen oder an den Fingern. Der Heisskleber schmerzt erst, wenn es zu spät ist – und dann aber richtig.

Ein anderes Problem sind Handschuhe. Wer schon mal mit Handschuhen gearbeitet hat, weiss, dass das eh schon eine Herausforderung ist. Mein Beruf ist per se ein “Handschuh-Beruf”, denn Handschuhe sind bei vielen Tätigkeiten Pflicht. Dadurch habe ich in den Händen und Finger kaum noch ein Gefühl und spüre nichts mehr. Hinzu kommt, dass wir mit speziellen Tastaturen arbeiten, die kaum Anschlag haben. Da tippe ich dann die „Es“ doppelt oder die „Ls“ und „Ms“ fallen auch mal ganz weg. Die muss man sich dann dazu denken, denn leider hat unser Erfassungsprogramm eben keine Autokorrektur.

Ein weiterer Bereich, in dem ich eingeschränkt werde, ist das Gärtnern. Mit Handschuhen ist die Gartenarbeit viel mühsamer, da die Motorik zusätzlich eingeschränkt ist. Das ist sehr ermüdend für die Finger. Auch mein liebes Hobby ist in Gefahr! Faden in die Nähmaschine einfädeln? Schneiden mit der Stoffschere? Alles wird mühsamer – und auch gefährlicher. Also dachte ich mir, dass es vielleicht Hilfsmittel braucht, die ein Problem gar nicht erst entstehen lassen. So entdeckte ich, dass neue Nähmaschinen ein Einfädelsystem haben, das richtig gut geeignet ist für Grobmotoriker – perfekt. Also habe ich gespart und mir eine solche Maschine zugelegt. War eh fällig, da meine alte Maschine nun doch schon etwas in die Jahre gekommen ist. Nun kann ich wieder mit Freude meinem Hobby nachgehen – auch mit meinen Einschränkungen.

Sensorik, Koordination und Feinmotorik fördern

Man sollte aber nicht einfach aufkommende Schwierigkeiten mit neuen Geräten lösen. Man darf die schlechter werdende (Fein-)Motorik, Koordination und Sensorik nicht einfach hinnehmen. Daher habe ich mich auf die Suche gemacht, wie ich nebenbei, effektiv und ohne Überforderung meine sensomotorischen Fähigkeiten erhalten und fördern kann.

Ganz einfach fündig wurde ich bei den Kindern: Fingerspinner, Fingernudel und auch Perlen. Das Stecken der kleinen Dinger auf Platten kann einem in den Wahnsinn treiben, Krämpfe auslösen oder eben einen therapeutischen Effekt haben. So haben wir uns coole Bastelideen aus dem Netz gesucht und bei Regenwetter machen wir immer mal wieder Bügelperlenprojekte. Das trainiert nicht nur meine Hände und Feinmotorik, sondern macht auch noch Spass – mir und den Kindern. Zur Entspannung der Handfläche ist übrigens ein Bad im grossen Perlentopf zu empfehlen. Ich weiss nicht warum, aber die kühlen – kitzelnden Berührungen sind super entkrampfend.

Fingerspinner und Co. sind einfache Beschäftigungen, wann immer es den Fingern langweilig sein könnte. Das rotierende Surren des Spinners ist zusätzlich positiv für die Sensorik. Kunststücke habe ich noch keine geschafft, aber ich werde stetig besser!

Als Pflege und Wohltat für geschundene Hände habe ich von der Physiotherapeutin einen kleinen, relativ harten Ball bekommen. Wenn man nun den Ball mit der Handfläche über die Tischplatte rollt, massiert es herrlich die Muskeln der Handflächen. Ich habe auch noch einen Noppenball, der ist etwas grösser und weicher und hat denselben Effekt, aber ist etwas feiner. Auch das Kneten mit der zähen Masse im Rahmen der Physiotherapie hat was. Allerdings empfinde ich dies oft auch als anstrengend. Mein Tipp: Kinderknete ist etwas angenehmer und macht irgendwie mehr Spass.

Neue Sorgenkinder: Füsse und Beine

Nach einem Schub sind auch noch die Zehen und Partien am Fuss und Bein betroffen. Seitdem ergeben sich neue Sorgen und Probleme. Ich bin mehrfach über die Treppenstufen geschlittert, weil ich die Stufenkanten nicht richtig spürte und mein Gewicht so zu früh oder falsch verlagerte.

Beim Joggen bemerke ich leider oft zu spät, wenn ich die Zehen zu sehr anstosse. Die Folge: Die Fussnägel werden schwarz. Oder einen Stein im Schuh bemerke ich oft gar nicht oder zu spät. Irgendwann erreicht es aber die Tiefensensorik und dann tut es doch weh. Ganz praktisch kann das aber auch sein: Heisse Terrassenplatten im Sommer – kein Problem, wenn man genug Hornhaut hat! Manchmal hilft eben nur noch Humor.

Mein unbeliebtestes Kleidungsstück sind Socken. Ich empfinde die ständigen Berührungen der Socken als unangenehm und laufe schon immer am liebsten barfuss – vermutlich war da schon länger was im Argen mit der Sensorik. Doch ein Problem sind kalte Füsse. Die spüre ich nämlich nicht, sondern bemerke sie erst, wenn sie mich irgendwann motorisch einschränken. Mein Kompromiss sind nun Wollsocken: die sind schön locker, man schwitzt nicht und die kräftigere Textur des Materials ist angenehmer. Aber für mich auch erst eine Option, wenn es richtig kalt ist!

Weitermachen und kreative Ideen entwickeln

Ich habe gelernt, mit Augen und Händen besser koordinieren zu müssen. Etwas neben her rasch hinstellen, ohne hinzusehen, geht meistens schief. Etwas greifen, und seien es nur feine Toilettentücher, geht nicht ohne hinzusehen. Heruntergefallener Kleinkram – vielleicht hebt ihn mir ja jemand auf? Oder ich sauge es mit dem Staubsauger auf. Gefriemel mit Papier, Kleber und Folien oder gar Geschenkbändern – da gibt es andere Möglichkeiten oder Hilfe. Mein Tipp: Kinderhände sind super geschickt! Oder man entwickelt kreative Ideen.

Wie Ihr lesen konntet, ging es in meinem Beitrag um meinen gesundheitlichen Status quo. Da ich dem Ganzen nur wenig Positives abgewinnen kann, gibt es nur eine Option – weitermachen. Es wird immer wieder Tage geben, da geht mal mehr (in die Brüche) und dann wieder viele Tage, an denen ich weiterhin alles mache, da ich ja weiss, dass es halt etwas Anpassung braucht. Dinge langsamer angehen, wäre auch hilfreich und zu empfehlen. Liegt mir halt leider immer noch nicht. Noch schnell hier, noch „husch“ da – dann bückt man sich halt einmal mehr und hofft.
Etwas Positives hab ich aber gefunden: Heisse Kartoffeln beim Raclette sind kein Problem – wer möchte noch eine?

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