Als ich meine Diagnose multiple Sklerose mit 19 Jahren erhielt, war ich noch sehr jung und das Leben fing für mich gerade erst an, so richtig spannend zu werden. Ich wollte so viele Pläne und Wünsche realisieren, und dann stellt man fest, dass das Leben in eine andere Richtung einschlagen kann. Die ganzen Schübe nahmen mir meine Sicherheit und mein Selbstbewusstsein.
Du wachst am Morgen auf und bist auf einmal nicht mehr die Person, die du am Vortag warst. Der ganze Körper kribbelt. Deine Beine sind kraftlos und taub. Du kannst dich mit einem Schlag nicht mehr wie gewohnt bewegen.
Für mich sind das immer schlimme Erfahrungen gewesen. Ich bin anders wie alle anderen. Ich habe etwas, das vielleicht nicht jeder nachvollziehen kann oder sieht, diese Schmerzen, meine Muskulatur ist weg, und ich fühle mich klein und schwach.
Das passiert Schub für Schub immer wieder. Ich bin heute 32 Jahre alt und ich spüre selber, dass ich mich in den letzten Jahren enorm verändert habe. Ich bin nicht mehr so risikofreudig, und ja, die Angst trage ich immer bei mir. Gewisse Beeinträchtigungen aus früheren Schüben sind geblieben, und ich habe ebenfalls immer wieder Schmerzen, da aufgrund der Schubwiederholung meine Nerven an gewissen Körperstellen kaputt sind. Diese Schmerzen kommen, wie es ihnen gerade passt und ohne Voranmeldung. Das heisst, ich kann mich nicht wirklich auf mich selber verlassen.
Das ist kein schönes Gefühl, und oft verliere ich mich in meinen Gedanken und denke viel zu viel über Fragen nach, die mir eigentlich niemand beantworten kann. War das der letzte Schub? Muss ich eines Tages in den Rollstuhl? Hören diese Höllenschmerzen einmal auf? Werde ich eines Tages Mutter? Kann ich überhaupt eine gute Mutter werden und werde ich meinem Kind gerecht? Was, wenn ich einen starken Schub haben werde und nicht zu meinem Kind schauen kann?
All diese Unsicherheiten nehmen mir klar das Selbstwertgefühl weg.
Ich denke, jede Krankheit nimmt den Menschen das Selbstwertgefühl. Man kann nie wissen, was alles noch kommen mag. Im Grunde wissen wir das doch alle nicht? Ob gesund, jung oder alt oder …?
Obwohl ich schon lange mit MS lebe, stelle ich immer wieder fest, dass ich immer noch sehr unsicher bin und dadurch viel Selbstvertrauen verloren habe. Ich möchte dies unbedingt ändern und ich möchte all diejenigen, die das lesen, auch dazu motivieren. Ich ertappe mich nämlich oft selbst in verschiedenen Situationen wie beispielsweise auch beim Wintersport: Ich bin früher gut und sehr gerne Snowboard gefahren. Heute spüre ich eine extreme Unsicherheit. Nach jedem Schub muss ich im Prinzip meine ganze Muskulatur neu aufbauen. Dies ist sehr frustrierend. Immer wieder beginne ich von Anfang an.
So stehe ich dann mit zitternden Beinen auf meinem Brett. Ich sehe den Hang hinunter und denke mir: «Das schaffst du nicht, du bist zu schwach. Mit deiner Erkrankung ist dies nicht möglich.» In solchen Momenten könnte ich weinen.
Und genau in diesem Moment besteht die Herausforderung, sich nicht dem Selbstmitleid hinzugeben, sondern zu kämpfen. Wenn ich umfalle, falle ich halt um. Ich stehe wieder auf und versuche es, bis es klappt. Natürlich gelingt es mir eher weniger, mich selber zu motivieren und positiv zu bleiben. Und daher habe ich mich eben schon oft gefragt, ob die MS einen Einfluss auf mein Selbstbewusstsein hat. Warum gebe ich mich manchmal so schnell auf?
Solche Gedanken tragen sicherlich nicht dazu bei, dass meine Situation besser wird. Ich bin fest davon überzeugt, dass die Psyche eine wichtige Rolle zu meiner Gesundheit beiträgt.
Aber ich bin diese Saison trotzdem viermal auf dem Snowboard gestanden, und siehe da, beim letzten Mal konnte ich wieder richtig gut fahren. Ich fühlte mich frei und lebendig in diesem Moment. Ich bin nicht hingefallen und habe mich sogar getraut, das Tempo zu erhöhen. Ich fühlte mich wie eine Königin. Und dann spricht die furchtlose und mutige Lucile zu mir selber und sagt: «Du kannst es immer noch, und das kann dir niemand wegnehmen, Lucile.»
Das sind wunderbare Momente und an diese will ich mich in Zukunft mehr halten.
«She remembered who she was and the game changed.»
LALAH DELIAH
Herzlichst,
