Diese Frage beschäftigt mich immer wieder. Dass ich die Krankheit nicht verheimlichen will, war für mich immer klar, schliesslich gehört sie leider zu meinem Ich. Mir ist es aber extrem wichtig, dass meine beiden Mädchen nicht unter meiner Krankheit leiden, bzw. dass sie in ihrem Leben keine Hauptrolle spielen soll. Ich weiss, dass sie gar keine Rolle spielen wird in ihrem Leben, ist ein etwas utopischer Gedanke – aber es soll ihnen keine Angst machen, dass ich krank bin. Schliesslich versuche ich, der Krankheit auch in meinem Leben möglichst keinen Platz zu geben, warum sollten dies dann meine Kinder tun!?
Ich war von Anfang an ehrlich, wenn sie mich gefragt haben, weshalb ich für Untersuchungen oder meine Therapie ins Spital müsse. Sie waren damals ja noch so klein, und ich hätte problemlos einfach eine Geschichte erfinden und ihnen z. B. erzählen können, dass ich shoppen gehe, während Oma auf sie aufpasst … Aber das kam für mich nicht in Frage, und so war, wenn ich nach meinen Arztbesuchen nach Hause kam, meistens ihre erste Frage, wo denn diesmal das Pflaster von der Blutabnahme sei.
Kommuniziert haben wir ihnen anfangs einfach, dass ich nicht ganz gesund sei und deshalb zum Beispiel auch mit einem Auge praktisch nichts sehen würde. Sie waren da wirklich noch sehr klein, haben sich mit dieser Erklärung zufriedengegeben und wollten eigentlich auch gar nicht mehr wissen. Kinder zeigen einem ja sehr gut, wann sie bereit sind, Informationen aufzunehmen und vor allem diese auch zu verarbeiten. Man muss nur genügend aufmerksam sein, um es zu bemerken.
Inzwischen sind unsere Mädchen 8 und 9 Jahre alt, gehen zur Schule und sind somit keine Babys mehr … Beide gehen sehr gerne zur Schule, interessieren sich für vieles und hinterfragen die Dinge auch gerne. Bezüglich meiner Krankheit reichte ihnen bisher jedoch immer das Wissen, dass einfach etwas nicht ganz gut ist. Wenn es die Situation ergab, hatte ich auch schon mal etwas über die Krankheit zu erklären versucht, aber dafür interessierten sie sich dann nicht wirklich, weshalb ich es jeweils bei dem beliess.
Ich hatte jedoch immer im Hinterkopf, dass irgendwann die Situation kommen würde, in der ich ihnen genauer erklären muss, was es genau mit meiner Krankheit auf sich hat, und machte mir Gedanken, wie und was genau ich ihnen dann erklären sollte. Schliesslich wird die Krankheit ja nicht umsonst als «Krankheit der tausend Gesichter» bezeichnet; es gibt also keinen klaren Plan, wie die Krankheit ablaufen wird. Als im Frühsommer 2020 das Leben nach der ganzen Covid-19-Situation wieder etwas Fahrt aufnahm, die Kinder sich wieder vermehrt treffen durften, gab es eine Situation, bei welcher ich merkte, dass ich nun von mir aus die Mädchen etwas besser informieren musste. Unsere Grosse erzählte mir, dass sie ihrer Freundin gesagt habe, dass sie doch besser draussen spielen sollten und nicht bei uns im Haus, da Mami mit einem Auge nicht so gut sehe und deshalb zur Risikogruppe gehöre … Im ersten Augenblick musste ich schmunzeln, da ich diese kindliche Sichtweise eigentlich süss fand, aber ich merkte auch, dass sie mehr Informationen braucht, um keine ungewollt komischen Geschichten zu erzählen.
Also habe ich einen ruhigen Moment abgewartet, um es mir mit meinen Töchtern gemütlich zu machen. Als Einstieg habe ich ein kurzes Video aus dem Internet gezeigt, in welchem MS für Kinder erklärt wird. Natürlich hat das Video meine Krankheitssituation nicht eins zu eins erklärt, aber es hat als Grundlage geholfen, um anhand dieses Videos weiter zu erklären. Zusätzlich habe ich noch ein aufgeschnittenes Stromkabel zu Hilfe genommen, da ich ihnen so die Nervenfasern mit ihrer schützenden Isolierschicht (Myelinschicht), die durch die MS ja angegriffen wird, einfacher darstellen konnte. Mir war es extrem wichtig, die Kinder zwar zu informieren, aber bei ihnen keine Ängste zu wecken. Ich bemerkte, dass unsere Grosse danach noch einige Zeit besonders «anhänglich» war und öfter die Nähe suchte, aber sie ist sowieso sehr feinfühlig, weshalb mich das nicht verwunderte. Wichtig fand ich auch, ihnen mitzugeben, dass sie jederzeit nachfragen dürfen, wenn sie etwas genauer wissen möchten, dass es aber halt auch nicht auf jede Frage eine klare Antwort gibt, dass auch ich selber und sogar die Ärzte nicht auf alles eine Antwort haben.
Ich finde es nicht fair, dass unsere Mädchen dieses Gepäck in ihrem Rucksack mitschleppen müssen, hoffe aber sehr, dass es durch eine offene Kommunikation nicht zu schwer wiegt.
Eure Gaby
