Wenn sich die MS auf einmal meldet
Hatten Sie schon einmal auf einer Reise einen Schub und wie sind Sie damit umgegangen?
Bisher zum Glück nicht während einer Reise, aber einmal unmittelbar bevor es losging. Wir wollten für 14 Tage in die Karibik, und zwei Wochen vorher hatte ich einen Schub im linken Bein und im linken Arm. Mein damaliger Neurologe war überzeugt, ich müsse die Reise abblasen, ich solle alles stornieren, denn unter diesen Voraussetzungen könne ich nicht fliegen. Und ich war der Ansicht: Ich habe mich jetzt so lange darauf gefreut, das tut mir gut. Ich hatte das Glück, dass ich im Flugzeug einen Sitz in der Mitte erhielt und meine Beine strecken konnte. Als ich dort war, habe ich mich nur noch gefreut: Ich lag in der Sonne, habe mich liegend entspannt, ging viel spazieren. Die grossartige Natur, das Meer, das hat mir geholfen.
Welche Symptome könnten Sie auf Ihrer Reise einschränken?
Ein Schub dauert bei mir meistens etwa einen Monat; dann hört es langsam wieder auf. Es läuft eigentlich immer ähnlich ab: Am Anfang bin ich sehr enttäuscht und es tauchen Fragen auf wie: „Wieso ich? Wieso jetzt, warum, wie habe ich das verdient?“ Irgendwann versuche ich mich zu fangen, mich mit dem Gedanken zu beruhigen: Es ist jetzt einfach so und das ist in Ordnung. Dann wird es besser.
Mein grosses Glück ist, dass sich bisher alles wieder vollständig erholt hat. Letztes Jahr hatte ich Probleme mit den Augen, da bin ich eines Morgens aufgestanden und habe nichts gesehen. Ich habe die Augen noch einmal zugemacht und dann wieder geöffnet, aber da war nur Dunkelheit. Fast einen Monat musste ich zu Hause bleiben, denn ich konnte nichts tun, auf keinen Fall arbeiten. Wie gesagt: Alles hat sich wieder komplett erholt. Aber natürlich wären diese Symptome hinderlich für die Weltreise.
Hätten Sie einen Notfallplan, falls ein Schub auf der anstehenden Reise auftreten sollte?
Nein, ich habe keinen konkreten Notfallplan. Und wenn ich etwas brauche, kann ich meine Neurologin jederzeit anrufen. Ich hatte schon Schübe, bei denen der Arm gar nicht mehr funktioniert hat, oder das Bein. Dann bin ich tatsächlich ans Bett gefesselt. Aber das war zum Glück in den letzten Jahren nicht mehr der Fall. Ich weiss, dass auf der Reise nichts passiert. Und falls doch, dann gehe ich es etwas langsamer an. Das ist dann die Freiheit, die ich habe.
Käme es für Sie in Frage, die Reise krankheitsbedingt abzusagen oder zu verschieben?
Also es kommt darauf an, wie schlimm es ist. Es gibt Schübe, da sage ich zu mir selber: Das schaffe ich, das kann ich. Und es gibt Schübe, da sage ich, nein, das geht nicht. Das spüre ich einfach sehr genau, und deshalb verlasse ich mich auf mein Gefühl.
Gibt es etwas, das Sie anderen MS-Erkrankten sagen möchten, in Bezug auf das Reisen, in Bezug auf Freiheit? Etwas, das Ihnen am Herzen liegt?
Ich finde, es sollte mehr Leute geben, die den Mut haben, auf sich selber zu hören. Die sich selber auch etwas zutrauen. Denn die Erfahrung, die ich gemacht habe, lautet, dass man meist aufgrund anderer Urteile etwas nicht macht, zum Beispiel weil der Arzt eine andere Sicht vertritt oder die besorgten Eltern oder das persönliche Umfeld. Meine Botschaft lautet: Man soll seinem eigenen Herz folgen und das machen, was das Herz sagt.