Diagnose MS – und die Angst wächst

Sehr oft machen MS-Patienten eine schlechte Erfahrung unmittelbar nach der Diagnosestellung. Sie werden nach der Diagnose alleine gelassen, nicht ordentlich aufgeklärt oder die Ängste werden nicht ernst genommen. Erfahrungsgemäss ist es so, dass die meisten MS-Patienten vor der Diagnose nicht viel über Multiple Sklerose wissen. Und wenn sie bereits was über MS gehört haben, dann sind das häufig irgendwelche Unwahrheiten von Bekannten von Bekannten.

Verbesserungsbedarf in der Arzt-Patienten-Kommunikation

Vor ein paar Wochen schrieb ich nach einem Kommentar auf meinem Blog Folgendes auf Twitter: „Manchmal frage ich mich, wer die Leute nach der Diagnose auffängt?! Wo sind die Ärzte, die die Angst nehmen und erklären. Aufklärung!” Daraufhin erhielt ich zahlreiche Antworten. Diese zeigen mir, dass diese Themen für MS-Betroffene durchaus eine Rolle spielt. Demnach machten einige von meinen Lesern ähnliche Erfahrungen. Sie fühlen sich mit der Diagnose MS alleingelassen und nicht genügend unterstützt. Auch für ihre Angehörigen wünschen sich viele mehr Beistand.

MS verändert das Leben

Auch dieses Statement von mir stiess auf grosse Resonanz: „Patientenkommunikation! Meiner Meinung nach ist genau die Anfangszeit nach einer lebensverändernden Diagnose so wichtig. Dann entscheidet sich der Weg, den der Patient gehen wird!“ Die Rückmeldungen meiner Community geben Aufschluss darüber, wo es in der Kommunikation hakt. Was mir besonders im Gedächtnis blieb: Einige MS-Betroffene bedauerten das teilweise mangelnde Wissen um aktuelle Erkenntnisse und die fehlende Sensibilität ihrer Ärzte. Mir wäre es wirklich wichtig, wenn Ärzte sich bewusst machen, welche Auswirkungen ihre Aussagen auf uns Patienten haben – vor allem, wenn man frisch diagnostiziert wurde. Denn gerade dann brauchen wir eine verständnisvolle Unterstützung.

Neben einer umfassenden Arzt-Patienten-Kommunikation scheint es mir ausserdem wichtig, Patienten zu mündigen Entscheidungen zu befähigen. Deshalb lautet mein Vorschlag: „Wäre es für die Krankenkassen nicht lohnend, zwei bis drei Coachingstunden anzubieten und dafür einen informierten Patienten zu haben? Einen, der dadurch auch wiederum weniger Kosten verursacht, weil er zum Experten „seiner“ Krankheit wird?“ Auf diesen Ansatz der Hilfe zur Selbsthilfe reagierten meine Leser zustimmend. Wie man dies in die Tat umsetzen kann, bleibt noch zu überlegen.

Ärzte sollen Patienten ernst nehmen

Leider ist es heutzutage so, dass viele Ärzte für uns Patienten nicht genügend Zeit haben. Doch ich möchte als Patientin ernst genommen werden. Das bedeutet für mich:

Mit meinen Ärzten nicht diskutieren müssen, wie mein Körper reagiert, auch wenn ein Symptom oder eine Nebenwirkung ungewöhnlich bzw. von der Tageszeit her nicht passt.
Über die zur Verfügung stehenden Medikamente ausführlich aufgeklärt zu werden und mich mit meinem Neurologen gemeinsam dafür oder dagegen zu entscheiden, weil ich eine eigenständige Person bin.
Als Patientin ernst genommen werden, weil ich das Recht auf eigene Entscheidungen habe.
Nicht ignoriert zu werden, weil meine Symptome manchmal nicht in einem Handbuch zu finden sind.

Ich wünsche mir, ernst genommen zu werden

Zusammenarbeit mit Ärzten

Mein Neurologe, mein Hausarzt und ich sind ein Team und als Team ziehen wir alle am gleichen Strick! Ich weiss, meine Situation erscheint vielen wie aus einem Märchen, fast schon perfekt. Aber, ich habe mich dafür eingesetzt und viel Zeit investiert, denn das war nicht selbstverständlich. Deshalb lohnt es sich, einen Arzt zu finden, bei dem man sich gut aufgehoben fühlt.

MEIN TIPP

Als Patient ist eine gute Zusammenarbeit aller Involvierten sehr wichtig, setze Dich dafür ein.

Mein Neurologe und ich begegnen uns auf Augenhöhe. Wir unterhalten uns über verschiedene Studien und aktuelle Therapien. Ausserdem hört er mir zu, weil MS mein Thema ist und ich mich manchmal mit Sachen auseinandersetze, die ihm zunächst nicht wichtig erschienen. Wir profitieren voneinander und es ist wirklich ein sehr gutes Gefühl, wenn man sich als Patient ernst genommen fühlt. Und ganz ehrlich: Wir haben auch nichts anderes verdient, oder? Wir sind nicht nur Patienten, wir sind auch Kunden des Arztes, schliesslich bezahlen wir seine Leistungen.

Wenn ich meinen Neurologen anrufe, weil ich das Gefühl habe, ich könnte einen neuen Schub haben, dann weiss er, dass ich keine Zeit habe, um die nächsten zwei Monate auf einen Termin zu warten. Fühle ich mich unsicher, nimmt er meine Sorgen ernst und bespricht sie mit mir. Dafür halte ich mich normalerweise an seine Anweisungen und Vorschläge. Trotzdem sind wir beide sehr froh darüber, wenn wir uns nicht so oft sehen.

Nach MRI-Untersuchungen schreibt mir mein Neurologe auch am Wochenende kurz eine E-Mail mit den Resultaten. Oder er ruft mich abends noch an um mir mitzuteilen, wie die neuen MRI-Bilder aussehen. Dies ist nicht selbstverständlich, ich weiss. Aber es ist ganz einfach, er weiss, wie sich ein Patient in dieser Situation fühlt. Für ihn sind es vielleicht fünf Minuten Aufwand, mir bedeutet es aber sehr viel.

Die Zusammenarbeit mit meinem Hausarzt funktioniert ebenfalls sehr gut. Ich mache regelmässig meine Bluttests und muss meine Vitamine spritzen lassen. Die Blutwerte bekommen ich und mein Neurologe per Mail und ich muss nicht nochmals in die Praxis. Erst wenn etwas auffällig ist oder näher besprochen werden muss. Für mich passt das perfekt. Dadurch hat auch die MS ihren Schrecken ein Stück weit verloren. Ich muss nicht ständig zum Arzt und mir wird nicht ständig bewusst, dass ich krank bin.