Stopp-Schild vor grünen Blättern

Meine MS und die Schulferien

Wie soll man ein Projekt anfangen oder beenden, wenn da ständig wer reinfunkt? Dieses Jahr brachte so viel Veränderung sowie einige Aufs und Abs: Im März hatte ich doch beschlossen, das neue Jahr für mich zu beginnen, und dass nun alles gut wird – doch es kam anders. Schub. Therapiewechsel. Und Ruhe ist noch immer nicht eingekehrt. Es ist zum Davonlaufen! Trotzdem sind fünf Wochen Sommerferien mit den Kindern zu bestreiten – ich ernenne diese zu meinem neuen Projekt mit Subprojekten!
„Man sieht es Dir aber gar nicht an!“

Das ist meine Generation MS. Tja, soll man ja auch nicht! Ich führe schliesslich ein ganz normales Familienleben, gehe meinem Beruf nach und geniesse die Vorteile, dies tun zu können. So sieht mein derzeitiges „Projekt“ aus: Normalität zu leben und zu erleben. Es startete mit dem ersten Tag der neuen Therapie. Dazu musste ich an zwei Terminen den Tag ambulant in der Klinik verbringen. „Super”, dachte ich mir. Zeit zum Schreiben und Lesen. Denkste. Ich funktionierte gerade mal die erste Stunde und danach konnte ich nicht mehr klar denken: Auf dem Heimweg stieg ich in den falschen Zug und schwor mir, beim nächsten Mal das Taxi zu nehmen. Mein Mann hat ja auch von Anfang an nicht verstanden, dass ich unbedingt so heimkommen wollte. „Es gäbe da noch Optionen“, meinte er. Aber ich bin ja nicht krank oder so …

Im Schneckentempo

Danach knallte ich mit dem Fahrrad hin. Einfach so. Tempo Schnecke. Beim Hochfahren auf den letzten Metern des Heimwegs. Ziemlich lädiert ging ich dann heim, machte Mittagessen und ging zur Arbeit. „Man sieht es Dir gar nicht an“, trifft mal wieder voll zu. Die sichtbaren Blessuren sind nach einigen Tagen verschwunden, doch Einiges ist da nicht ganz so, wie es sein sollte. Knie, Schulter und der Mittelfinger sind nicht so 100 Prozent heil. Natürlich rechts, alles ist rechts. Zum Glück hat meine Physiotherapeutin einige sehr hilfreiche Übungen parat und nimmt dann auch Rücksicht auf mein etwas lädiertes Selbstwertgefühl – oder meine Selbstüberschätzung. Mein Mann schlägt ein Dreirad vor. Ich liebe ihn.

WIR gehen aufs Open Air!

Noch vor den Sommerferien durften die Kinder einige Tage mit den Grosseltern auf den Campingplatz. Sie lieben es und können es kaum erwarten, das unkomplizierte Camping-Dasein zu geniessen. Und mein Mann und ich? WIR gehen aufs Open Air! Dies sind unsere unbeschwerten Tage schon seit vielen Jahren – und ja sie waren bis auf die Toilettengänge sehr unbeschwert. Ich hatte ja vorgesorgt und immer Zugang zu sauberen Toiletten.

Aber Schlafmangel und das eine oder andere alkoholische Getränk waren dann doch etwas zu viel Stress für meine Nervenleitbahnen. Ich brauchte einige Tage, bis sich mein Körper wieder erholt hatte. So hatte ich das noch nie empfunden bis anhin in den letzten Jahren. Und ich fürchte, dass ich nicht alleine dem Alter alles zuschreiben kann. Normal zu leben, heisst wohl doch, einige Abstriche zu machen. Und entweder ich mache diese bei der Belastung oder ich nehme die Konsequenzen in Kauf. Wobei da immer die Angst mitschwingt: „Was, wenn es nicht wieder besser geht? Habe ich nun eine dauerhafte Verschlechterung der MS-Symptome herbeigeführt?“

  • Sicht auf dunkle Bühne mit drei Leinwänden

    Eine super Stimmung beim Open Air

Ferien mit den Kids

Die Sommerferien sind nun da und die Kinder haben fünf Wochen frei! Das Wetter ist super, schon seit Wochen, und wir leben mehr draussen als drinnen. Ich kämpfe mit der Hitze und versuche mit dem Energielevel der Kids mitzuhalten bzw. sie nicht einzuschränken. So sehen unsere MS- und kindertauglichen Tage mit wenig Programm aus: baden, baden, Glace, baden, Garten giessen, schlafen. Natürlich habe ich nicht so lange Ferien, wie die Kinder haben, nehmen können. Da sind mal wieder die Grosseltern, diesmal die anderen, super hilfreich. Nochmals einige Tage campieren gehen war einfach super für alle. Ich konnte mich zudem noch erholen, trotz Arbeit, da ich hier nur nach mir selbst schauen musste. Diese Tage waren ein Geschenk. Dann kribbelt es wieder. Im Gesicht. „Das ist sicher die Wärme“, denke ich. Ich fahre heim und gerate schier in Panik: Die ganze Gesichtshälfte ist taub! Ich bin ja neurologisch etwas „belastet“ (arbeite ja in dem Bereich) und mache dann den Check vor dem Spiegel und alle anderen lustigen Grimassen, die ich sonst meine Patienten machen lasse – Mist.

Diffuse Symptomatik kann ich schon feststellen, aber relevant genug, um mich in meinem gerade so schönen normalen Leben einzuschränken? Und wenn es schlimmer wird? Mist und nochmals Mist! Ich schlafe darüber. Mein Mann beruhigt mich, dass er keine Asymmetrie des Mundwinkels sehen würde. Aber mein Gesicht ist immer noch taub. Ich kontaktiere also doch meinen Neuro, nur so „nachfragen“, um die Bestätigung zu haben, dass ich nichts überstürzen muss. Puhhh – er ist gleicher Meinung wie ich: abwarten. Nur, die Angst, die Gedanken ,,Was wenn?” konnte auch dies nicht lösen. Und ich weiss, was noch kommen könnte und dass ich in dem Bereich manchmal noch so andere kleine Problemchen habe. Die werde ich aber erst benennen, wenn es so ist. „Man sieht es Dir gar nicht an – MS ist manchmal suuuuper“.

Meine Grenzen

Natürlich fahren wir diesen Sommer noch gemeinsam in die Ferien wie jedes Jahr. Ich werde alles daran setzen, damit die Kinder und mein Mann eine super Zeit haben. Sie sollen sich nicht einschränken müssen wegen meiner Zipperlein. Das mache ich schon bei mir. Ich werde mich gut organisieren, entsprechend vorsorgen und mit meinem Mann „klammheimlich“ und mit der grössten Selbstverständlichkeit die wilden Dinge machen. Dazu gehören nun Wasserrutschen und Klettern. Ich habe es mit Erfolg ausprobiert – Rutschen führt zu Blessuren an den Implantatstellen und tut dann doch weh und Klettern … naja lassen wir das. (Mit der Schulter ist, glaub ich, wirklich nicht mehr alles so, wie es sein sollte …). Vernunft gehört ja nicht zu meinen Tugenden, aber ich muss ja schliesslich wissen, wo meine Grenzen liegen. Und warum sollten sich die nicht mal zu meinen Gunsten verschieben?

So fahren wir in die Berge.

Hier fühlt sich die Sommerwärme einfach gut an. Und ich fühle mich beim Kinderwandertempo sehr wohl. Auch schmerzen mir dieses Jahr abends kaum mehr die Beine und Arme nach den Wanderungen. Ich empfinde zwar langsames Gehen immer noch erschöpfender als Rennen, aber es ist besser dieses Jahr. Nur die Implantate sind doch noch zu „frisch“ und ein Rucksack tragen ist nicht optimal. Es scheuert genau an den Nahtstellen, wenn er zu schwer beladen ist. Was würde ich wohl wieder ohne meinen Mann tun. Dem scheint es echt nichts auszumachen, „Tonnen“ rumzutragen! Zudem „klau“ ich mir ab und an die Wanderstöcke der Kinder, die sie manchmal nur zu gerne jemandem zum Tragen in die Hände drücken!

0