Kindern MS erklären

Kinder können sehr feinfühlig sein und spüren genau, wenn es uns Eltern nicht so gut geht. Manchmal ist dieses Gefühl für sie sehr schwer einzuordnen. Aus diesem Grund spreche ich offen und ehrlich mit ihnen über MS und versuche, ihre Fragen zu beantworten. In der Zeit meiner Diagnosestellung habe ich mit meinem Mann beschlossen, unsere Kinder, damals vier und sechs Jahre, von Anfang an einzuweihen.

Wie ich mit Baggern und Autobahnen meinen Kindern MS erklärt habe

Ich habe meinen Kindern bei Erkältungen erzählt, dass sie im Körper kleine Kämpferzellen haben, das sogenannte Immunsystem. Diese Kämpferzellen können sie sich als Bagger vorstellen. Diese Bagger sind sehr fleissig und stark und schaufeln Bakterien sowie Viren aus dem Körper. Man merkt, dass diese ganz viel arbeiten, in dem man zum Beispiel Fieber bekommt. Mit Hilfe dieser fleissigen Bagger wird man schnell wieder gesund.

Mit Baggern die MS erklären

Einige meiner Bagger sind aus ungeklärten Gründen kaputt gegangen und bekämpfen nicht nur Viren und Bakterien, sondern auch Nervenbahnen. Nervenbahnen sind lange Autobahnen, die durch den Körper und das Gehirn führen und Informationen von unserem Gehirn z. B. in die Finger schicken. Dadurch können wir erst die Finger bewegen. Manche meiner Bagger greifen versehentlich diese Autobahnen an und machen sie kaputt. Wenn die Nervenautobahnen kaputtgehen, dann kann ich vielleicht die Hand nicht gut bewegen und kann nicht so schwer heben. Oder ich habe deswegen taube Finger und lasse immer wieder versehentlich etwas fallen. Deshalb ist mir manchmal auch so sehr schwindelig, dass ich nur noch ganz langsam Treppen steigen kann oder im Sommer die Hitze nicht vertrage. Diese kaputten Autobahnen machen sehr müde, weil sich die Informationen über langsame Dorfstrassen bewegen müssen und vielleicht auch mal einem Traktor hinterher fahren müssen, wenn sie stark beschädigt sind.

Wie diagnostiziert man MS und was ist eine Lumbalpunktion?

Bei der Lumbalpunktion wird eine lange Nadel in meine Rückenautobahn geschoben und etwas Flüssigkeit rausgenommen. Dabei wird die Stelle an meinem Rücken zuerst betäubt und ich spüre die Nadel überhaupt nicht. Diese Rückenautobahn ist sowas wie eine 10-spurige Super-Autobahn. Wenn man einen Tropfen dieser Flüssigkeit unter einem Mikroskop vergrössert, dann kann man die kleinen kaputten Bagger erkennen.

Nach der Lumbalpunktion wollten sich meine Kinder die Einstichstelle anschauen. Da war aber nur ein kleines Pflaster drauf, also völlig unspektakulär. Sie wollten ganz genau wissen, ob denn die grosse Nadel wehgetan hat und ob ich dabei weinen musste. Ich musste nicht weinen, aber etwas Angst hätte ich schon gehabt. Fertig.

Eine weitere Untersuchung heisst MRI. Dabei wird man in eine Röhre geschoben und dann werden unter lauten Geräuschen ganz viele Fotos von meinem Gehirn gemacht. Auf diesen Fotos sieht man die kaputten Stellen.

Und was bedeutet das alles?

Die erste Frage meiner Kinder war, ob ich wegen der MS sterben muss. Diese Frage hat mir natürlich in diesem Moment das Herz gebrochen. Eltern möchten nicht, dass sich ihre Kinder solche Gedanken machen müssen. Diese Frage kam und kommt immer wieder, wir sprechen darüber und ich versuche ihnen die Angst zu nehmen. Die andere Frage war, ob denn diese MS ansteckend ist und sie nicht mehr mit mir kuscheln können. Als sie grösser wurden, kam dann auch die Frage, ob sie denn auch MS bekommen können.

Kranke Eltern

Manchmal habe ich ein schlechtes Gewissen, weil meine Kinder eine kranke Mutter haben und manchmal frage ich mich, ob sie deshalb keine unbeschwerte Kindheit haben. Um mich nicht in diesem Gefühlschaos zu verlieren, habe ich beschlossen, ihnen lieber ein Vorbild zu sein. Ich lebe ihnen vor, wie man mit solchen Problemen fertig werden kann.