Spielzeug: Wackel-Labyrinth

Du hast MS! Ich habe MS.

Ich denke, die Diagnose MS zu erhalten, ist für jeden ein intimes Erlebnis. Ein Schock. Ein Zwiespalt von Erleichterung, endlich zu wissen, was man hat, und Enttäuschung. Wut. Ich habe und hatte, glaube ich, von allen Emotionen etwas mit dabei. Nur nie Mutlosigkeit.
Diagnose einordnen und verstehen

Die Diagnose hat mich erst einmal ziemlich durchgeschüttelt. Innerlich, denn ich habe eine Familie, Verantwortung. Ich konnte nicht einfach aussteigen, mich fallen lassen. Zudem hatte ich Angst, nie mehr aufzustehen, wenn ich es tun würde. Natürlich fühlte ich mich auch körperlich elend, total neben mir. Ich konnte so nicht arbeiten. Alles kribbelte und ich schlief viel zu wenig.

Um den Kopf frei zu bekommen und mich körperlich zu spüren, bin ich viel, sehr viel gerannt.

Ich wollte auf keinen Fall zulassen, dass die MS das Steuer übernimmt.
Auch nahm ich mir Zeit für all die Tests und Standortbestimmungen, damit ich gut informiert entscheiden konnte, wie es weitergehen soll. Ich machte die MS zu meinem Projekt.

Das „Projekt“ kann nun starten – nur was heisst, MS haben?

Dazu musste ich mich erst informieren, mehr erfahren und mich kennenlernen. Auch die (neuen) Grenzen ausloten, vor allem physisch. Um zu hören und zu lesen, wie es anderen ergeht mit der Diagnose, mit ihren Entscheidungsfindungen, surfte ich durchs Internet. Ich brauchte möglichst viel rationales Wissen oder hilfreiche Erlebnisberichte, um mich wieder orientieren zu können. Denn ich hatte einen Körper, auf den ich mich nicht mehr voll verlassen konnte.

Ich fand einige wenige, aber gute Quellen, begann mich auszutauschen und war echt froh, genau das zu erleben, was der Sinn von Austausch ist: Ich fühlte mich nicht mehr allein. Ich wusste bis dahin gar nicht, dass ich mich so fühlte. Ich hatte ja meine Familie. Das ist aber nicht das Gleiche. Wer es nicht erlebt, kann es nicht nachvollziehen, dass es einen Unterschied ist, ob ich laufe oder wandere, in Ruhe koche oder nebenbei noch Hausaufgaben betreue und den Termin danach nicht vergesse. – Ja, manchmal ist alles so anstrengend.

Meine MS

Ironischer Weise arbeite ich seit 15 Jahren auf dem Fachgebiet der Neurologie. Auch mit MS-Patienten habe ich lange gearbeitet. Ich kenne die Symptome, ich kenne die möglichen Ursachen für diese, jedoch erkannte ich sie bei mir nicht als solche. Ich hatte sogar immer gute Argumente, wenn ich auf dem rechten Auge nichts sah – Migräne. Das ich den Fuss nicht mehr richtig heben kann – besteht schon länger, kommt sicher von der alten Diskushernie. Der taube, schmerzhafte Arm kommt bestimmt von dem Sturz beim Biken vor einigen Jahren. So kann ich diese körperlichen Veränderungen und noch einige mehr erst jetzt annehmen, als das was es ist: MS oder MS-Symptome.

Mit meinem neurologisches Fachwissen, einem fundiertes Wissen über Psychologie, Krisen und Bewältigungsstrategien, müsste ich doch gut gewappnet sein. Leider ist dieses nicht nur hilfreich. Denn ich weiss nicht viel zum Thema „Patientsein“.
Ich habe oft Mühe, mein Befinden einzuordnen: Ist es mal wieder nur ein Infekt, der die MS „anklingen“ lässt oder doch ein Schub? Ich warte dann ab.

Es geht „wie früher“ – einfach manchmal anders

Ich muss mich nun weiter mit dieser Realität befassen. Ich habe MS.
Energiemanagement wäre ein guter Plan, aber ich bin (noch) schlecht darin. Viel zu gerne bin ich spontan und habe viele kleine Projekte rund um Haus und Kinder. Aber auch hier erlebe ich gerade viele körperliche Grenzen. Kann es denn so schwierig sein, mal etwas nicht fallen zu lassen?

Ich hatte seit der Diagnose mindestens einen Schub. Aber noch immer verunsichern mich diese Aufs und Abs. Jeder Tag ist anders. Zurzeit machen sich auch wieder diverse Symptome breit, einige alte tauchen auf oder verschwinden. Das ist vielleicht meine MS. Ich kenn sie noch zu kurz. Aber da ich mich jetzt nicht mit ihr befassen will, geh ich jetzt raus „auf die Schuhe“. Kopf lüften.

Und danach gibt’s Familien-Feierabend. Sich über den Tag und die kleinen Abenteuer der Kinder unterhalten – das ist so viel wichtiger als alles andere auf der Welt. Die MS-Sorgen werde ich vielleicht dann mal, später, mit meinem Mann bereden. Für heute will ich einfach nur „sein“. Wie früher.

„Ich habe MS“ zu sagen, fühlt sich aber noch immer surreal an.

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