Wie alles begann…
Wie ihr ja wisst habe ich eigentlich schon viel länger MS als die Diagnose, dank meines guten Willens mir alles selbst gut erklären zu können, musst ich mich lange nicht einer Diagnose stellen. Ich weiss sehr eindrücklich von einem der ersten Schübe vor gut 10 Jahren! Ich war in New York mit meinem jetzigen Ehemann. Übrigens meine Lieblingsstadt! Wir hatten das Gepäck bereits für den Heimflug eingecheckt und zogen den restlichen Tag ein letztes mal durch Manhattan und besuchten „The MET“ (The Metropolitan Museum of Art). Die Erinnerung ist sehr präsent. Plötzlicher Harndrang und keine Chance bis zur Toilette zu Gelangen (da hatte es Statuen, ich stand da).
Ich konnte die Welt nicht verstehen wie so was passieren konnte – ich weinte und konnte es unmöglich verheimlichen! Mein Mann war grossartig und da ich ja keine Klamotten mehr hatte gab es eine neue Hose aus der 5th Avenue!
Mit der ständigen Angst es könnte wieder passieren verging der Heimflug und die nächsten drei Tage. Dann war der Spuck vorbei. Fast jedenfalls. Eigentlich war es nie ganz weg. Phasenweise gut und schlecht, ich hatte mich daran gewöhnt. Nun ist es aber ein Problem geworden und ich muss was tun, es wird vermutlich ein längeres Projekt.
Eingestehen das es ein Problem ist – ich muss mich dem Thema wohl widmen.
Schon beim ersten Termin bei meinem Neurologen in der Klinik war es natürlich Thema, ich soll doch bitte beim Urologen eine Standortbestimmung machen. Machte ich nicht. Ich hatte schon genug andere Spezialisten gesehen – ich war bei fast jeder Spezialdisziplin, wenn man ja von Kopf bis Fuss Symptome haben kann? Mir waren es zu viele. Also wurde der Urologe ausgeschlossen. Warum wohl? Es war mir unangenehm. Peinlich. Obwohl ich ja ehrlicherweise sagen muss, dass es nicht nur gut geht mit meiner blase. Ich habe mir zunehmendst Strategien zu Recht gelegt. Ich trage immer Slipeinlagen, die reichen aus. Hosen werden locker getragen, damit es schneller geht. Ich trinke nie was, wenn es nicht eine Toilette in nützlicher Distanz hat. Nun wird es aber schlimmer und ich trinke definitiv zu wenig – die erst Blasenentzündung, die nicht mit „ausschwemmen“ behoben werden konnte, ist da.
Erster Schritt – Informationssammlung über Blasenprobleme und Stressinkontinenz im Netz. Sehr dürftige Ergebnisse. Keiner beschreibt genau mein Problem. Ich habe ja auch Harnverhalt, häufige kleine Portionen und das ganze Repertoire im Wechsel. Oder habe ich nach zwei Kaiserschnitten doch einfach „nur“ eine Beckenbodeninsuffizienz? Ich werde mal die Beckenbodenübungen machen.
Ich bin nicht allein
Und dann kam ein Schub und wieder war die Blase mitbetroffen. Und wieder will ich mich dem Thema nicht stellen. Ich habe mir ganz gute Strategien zugelegt. Nun bin ich Experte im Strategien zu Recht legen. Die Beschwerden werden nun aber schlimmer und ich kann es nicht mehr verleugnen. Beim Essen aufstehen müssen, auch wenn man natürlich gerade eben auf der Toilette war, ist vor allem auswärts sehr unangenehm. Und das „rumgehampel“ beim Tisch noch lästiger, für alle, den Kindern sagt man dann ja auch: „Geh zur Toilette bitte“!
Der Druck ist noch nicht gross genug und welche Optionen hab ich schon?
Letzte Woche kam der Auszug aus dem MS Register Schweiz. Ich bin überrascht. Ich bin in guter Gesellschaft, als fünfthäufigstes (von 21 gelisteten!) Symptomen bei MS wird die Blasenstörung genannt! Kann ja nicht sein, dass die alle nichts tun. Ich muss was tun und durchforste das Internet weiter. Nichts nützliches, da ich auch nicht genau weiss was ich den Suche. Also werde ich es wohl ansprechen beim nächsten Neurotermin dann. Nichts übereilen und bis dahin weiter joggen und Übungen machen.
Auf einmal ist es entlastend, das Problem ernsthaft anzugehen.
Der Neurologe ist erfreut, dass ich mich nun endlich mit dem Problem befasse. Er weiss um das spezielle Problem, dass es bei MS selten das eine oder das andere Problem ist, Blasenschwäche oder Harnverhalt. Aha, hätte ich ja schon eher mal fragen können. Er empfiehlt mir den Urologen in der Klinik aufzusuchen, da diese Erfahrungen haben und mit der Neurologie zusammen arbeiten würden. Das macht Sinn und finde ich grad auch wegen dem Informationsaustausch sehr viel praktischer – dann muss ich nicht immer alles erklären.
Der Urologe ist super. Er frägt so gezielt nach allen Symptomen, dass ich mich danach selber besser verstehe. Jetzt gilt es aber ernst – es müssen Daten her. Wir begeben uns also im Projekt Blase auf die Erfassungsebene. In der Physiotherapie wird die Stabilität des Beckenbodens getestet – Top! Wusste ich es doch. Zusätzlich wird mittels eines kleinen Sensors gemessen, wie die Spannung sich auf und wieder abbaut. Genial, so kann man visuell überprüfen was passiert. Das Ergebnis – nach drei Sekunden bricht die Spannung ab. Der Grund weshalb es eben manchmal haarscharf nicht reicht und es Sinn macht, die Hose ohne zu öffnen ausziehen zu können (war eine super Strategie).
Unangenehmer war dann die Uroflowmessung und Blasenspiegelung. Ergebnis ernüchternd und Therapievorschläge werden gemacht und dringend empfohlen. Wieder muss ich mich erst informieren, um mich entscheiden zu können. Die Informationen genügen mir nicht. Nun kann ich aber konkreter nachforschen. Ich werde sehen, wohin es mich führt. Kleiner Tipp für alle, die ebenfalls auf der Suche nach Informationen zu Blasenstörungen sind. Werft mal einen Blick auf diesen Beitrag des Thieme-Verlags. Ich fand ihn sehr hilfreich.
Nun wird es ernst. Und fertig mit hinauszögern.
Kurz probierten wir es mit einem Medikament aus, damit ich die Blase besser entbehren kann. So weit so gut, aber nach einigen Wochen setzte ich es ab, denn ich kann den Urin gar nicht mehr halten. Geht ja gar nicht! Aber natürlich renne ich nicht sofort zum Arzt, es sind grad Schulferien, also verschiebe ich den Termin – schade, erst in einem Monat gibt’s wieder einen Termin, der mir passt!
So dümpelt die Zeit dahin und ich darf mich nun für oder gegen einen operativen Eingriff entscheiden. In meinem Fall ist die Symptomatik so weit fortgeschritten und die Blase droht ernsthaft Schaden zu nehmen, dass mir empfohlen wird, einen „Blasenschrittmacher“ einsetzen zu lassen. Was? Ich bin noch keine 40 Jahre alt – und was kommt als nächstes? Katheter? Ich fühle mich grad ernsthaft MS-betroffen.
Ich mache es mal wieder kompliziert und vor Weihnachten passt es mir grad gar nicht. Das gibt mir Zeit mich zu informieren und ich höre von anderen, die gut mit dem Schrittmacher klar kommen. Sie hätten sehr an Lebensqualität gewonnen. Das will ich auch! Also hopp, Termin abmachen, Kinderbetreuung organisieren, Chef informieren. Zum Glück muss ich es nicht alleine managen, mein Mann ist bei uns das Organisationstalent!
Geschaft und es hat sich gelohnt
Hier bin ich nun angelangt in der Testphase. Anfangs war ich ja skeptisch, hat sich wirklich was verbessert? Meine ich es nur? Dann bei der Physio messen wir mit dem Gerät – ich habe es nun auch schwarz auf weiss! Ja! Steilere Kurve, kaum mehr ein einbrechen der Beckenboedenkraft.
Ich kann wieder aus dem Haus – noch traue ich der Sache nicht ganz – aber kein Unglück mehr passiert und ich habe sogar getestet: fast ein Liter getrunken und aus dem Haus zum Physiotermin! Klar hat es da eine Toilette, aber normalerweise überstehe ich kaum die Busfahrt bis dahin! Juhuuuu!
Noch habe ich sehr starken Harndrang, aber ich lerne nun, das ich nicht innert Sekunden auf der Toilette sein muss. In meinem Fall kann ich nun sagen, dass sich der Aufwand gelohnt hat. Noch ist alles frisch und es ist halt eine Operation. Aber nach drei Wochen Testphase ist nun das definitive Implantat gemacht, sogar zwei!
Das Projekt Blasenproblem ist somit schon in der Endphase und braucht nun noch steter Pflege. Nicht mehr ignorieren, sondern Sorge tragen.