Mein Sohn hat Hämophilie: Mein Leben steht Kopf

Das Baby blutete und das Bluten hörte nicht auf

Als Mario einen Monat alt war, kratzte er sich mit seinen kleinen Fingernägeln in der Ohrmuschel und zog sich eine kleine Verletzung zu. Nicht grösser ist als einen Millimeter. Die Wunde füllte sein Ohr jedoch laufend mit Blut. Langsam … Manchmal stoppte das Bluten kurz, hörte aber nicht auf. Deswegen fuhr ich mit Mario ins Spital. Dort meinten die Ärzte, es sei nicht schlimm. Eventuell sei eine kleine Ader verletzt. Sie fragten kurz nach, ob jemand in der Familie Probleme mit längerem Bluten hätte. Ich verneinte dies.

Sie tränkten einen Wattebausch mit einer blutstillenden Lösung. Mario bekam einen kleinen Verband um den Kopf. Dieser sollte über Nacht bleiben und am Morgen entfernt werden. Die Wunde kam zum Stillstand, das Problem war gelöst und der Alltag ging weiter.

Unstillbare Blutung durch einen kleinen Kratzer

Kurze Zeit danach, ein winziger Kratzer im Gesicht. Die ersten zwei Pflaster füllten sich mit Blut. Erst das dritte Pflaster war sauber und die Blutung stand still. Dies passierte innert einer Stunde. Kurz dachte ich dann an den Vorfall am Ohr und klärte es mit dem Spital ab. Sie meinten dann, es sei in Ordnung, man müsse bei einem weiteren Vorfall jedoch das Blut untersuchen.

Als Mario dann zwei Monate alt wurde, standen die ersten Impfungen an. Diese wurden in den Gesässmuskel gespritzt. In der Nacht war Mario sehr unruhig und weinte. Er konnte sich schlecht erholen, Fieber hatte er aber keines. Ich gab ihm trotzdem ein Schmerzmittel und hoffte, dass sich der Kleine beruhigen würde. Irgendwann schlief er dann ein. Doch am nächsten Morgen weinte er immer noch oft, war sehr unruhig und ich fand kaum eine Position, in der ihm wohl zu sein schien. Dann bemerkte ich beim Wickeln, dass er eine Schwellung und blaue Flecken am Gesäss hatte. Es war hart und schmerzte.

Ich rief bei der Kinderärztin an. Man sagte mir, dass an der Einstichstelle wohl eine kleine Ader verletzt worden sei und deshalb ein Hämatom auftreten könnte. Da Mario kein Fieber hatte, riet man mir abzuwarten. Ich beharrte jedoch darauf vorbeizukommen, denn ich erkannte mein eigenes Kind nicht wieder und machte mir Sorgen.

Besorgniserregend: Die Reaktion aufs Impfen

Kaum angekommen, schickte man uns nach der Untersuchung gleich weiter ins Spital. Dort sagte man uns, man hätte eine solche Reaktion noch nie gesehen. Die Ärzte veranlassten eine Blutuntersuchung und nach kurzer Zeit erklärten sie, dass etwas nicht stimme. Für eine genauere Abklärung und Behandlung wurden wir mit dem Krankenwagen ins Kinderspital mit Hämophilie-Zentrum gefahren. Da fiel auch das erste Mal der Begriff „Bluterkrankheit“.

Dort angekommen ging alles ziemlich schnell: Weitere Blutentnahmen erfolgten. Nach den Untersuchungen kam die Spezialistin und erklärte mir, dass Mario ein Gerinnungsfaktor fehle, der Faktor 8. Das heisst, er hat eine grössere Blutungsneigung als gesunde Menschen. Infolgedessen habe er eine Muskelblutung durch die Verletzung des Gewebes mit der Spritze. Man erklärte mir, was Hämophilie war und dass es verschiedene Formen gäbe. Mein Sohn hat eine Hämophilie A und leidet an der schwersten Form. Ein Gendefekt. Das bedeutet für ihn, ein Leben lang an Medikamente gebunden zu sein, zusätzliche Risiken und besondere Vorsicht. Aber: Hämophilie sei heutzutage gut therapierbar und man könne ein fast normales Leben führen.

Nach der Hämophilie-Diagnose bei meinem Sohn fühlte ich mich hilflos

Das alles war sehr schwer für mich. Ich fühlte mich hilflos. Man erzählte mir, dass ich Mario ab seinem ersten Lebensjahr prophylaktisch spritzen müsse. Die Vorstellung war schwer. Und wie sollte ich das alles bewältigen neben meinem zweiten Sohn, der mich auch noch so sehr brauchte? Meine Welt stand Kopf, es war ein grosser Schock.

Mario wurde dann ein paar Tage im Spital behandelt und bekam den fehlenden Faktor mit einer Leitung in die Vene gespritzt. Es ging ihm dann bald besser … Ich musste mich damit auseinandersetzen und vieles umdenken. In unserer Familie ist Mario der Einzige, der mit dieser Herausforderung sein Leben meistern muss.

Bald ging ich auch zu meinem ersten Treffen mit anderen Betroffenen. Ich wusste nicht viel und hatte keine Erfahrung, die Diagnose war erst vor zwei Monaten. Ich traute mich nicht Mario bei der erfahrenen Kinderbetreuung abzugeben, hielt ihn die ganze Zeit bei mir. Die Familien nahmen uns sehr herzlich auf.

Die Mutter eines anderen Kindes mit Hämophilie machte mir Mut

Ein Betroffener um die 18 Jahre war auch in der Gesprächsrunde dabei. Er hatte dieselbe Diagnose und den gleichen Schweregrad wie Mario. Ich nahm jedes Wort, jeden Ausdruck und jedes Lächeln von ihm sehr intensiv wahr. Ein toller junger Mann, er imponierte mir sehr. Ein ganz normaler Teenager, lebenslustig, motiviert – und er spritzt sich selbst regelmässig.

Seine Mutter war auch da. Sie schaute mich an, kam am Ende zu mir und sprach mir Mut zu. Dann kamen die für mich bedeutenden Worte, die ich nie vergessen werde. Sie helfen mir bis heute noch in schwierigen Momenten und ich halte immer noch daran fest.

Sie schaute mich an und sagte mir: „Mario ist noch so klein … (sie symbolisierte es mit ihren Händen). Und seine Probleme erscheinen gerade so gross … (sie breitete Ihre Arme aus). Aber Mario wird damit wachsen und gross werden … und die Probleme werden immer kleiner werden.” Die Arme schlossen sich wieder zu Marios Grösse und sie berührte ihn. Ein Lächeln war auf ihrem Gesicht … Sie hatte viel Mut und Erfahrung … DANKE Yvonne.

Von da an wusste ich, dass der Weg zwar etwas holprig werden würde und anders, aber wir würden es gemeinsam schaffen. Denn für und mit Mario würde ich jede Hürde bewältigen und immer für ihn da sein.

Liebe Grüsse