Ich habe eine Hämophilie A mit schwerer Verlaufsform. Das heisst, mir fehlt der Gerinnungsfaktor VIII gänzlich. Er liegt unter einem Prozent. Da mir in meinen ersten zehn Lebensjahren kein entsprechendes Medikament zur Verfügung stand, konnten die diversen Blutungen in den Gelenken, insbesondere bei den Knie-, Sprung- sowie Ellbogengelenken, nur „konservativ“ behandelt werden. Das hiess, die Gelenke wurden ruhiggestellt, was in den Folgejahren zu beginnenden Arthropathien (Gelenkerkrankung) und zum Abbau von Muskelgewebe führte.
In den folgenden Beiträgen werde ich unter anderem darüber schreiben, wie ich in der Vergangenheit mit den teils beträchtlichen Einschränkungen mein Leben gemeistert habe und wie es mir heute geht. Ausserdem hoffe ich mit meinen Blog-Beiträgen, Betroffenen sowie Angehörigen von Kindern, die an der Bluterkrankheit leiden, Hilfestellungen und Unterstützung zu leisten.
Viele Grüsse
