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Leben

Leben mit Hämophilie

Die Diagnose Hämophilie wird meist schon im Kindesalter gestellt. Sie betrifft daher nicht nur den Alltag der Betroffenen, sondern auch im hohen Masse das Leben der Angehörigen. Die Erkrankung verändert viele Lebensbereiche und kann oft eine Herausforderung darstellen.

Mental Health

Wünschen Sie sich manchmal mehr Gelassenheit beim Meistern Ihres Alltagslebens? Ein Mensch mit Hämophilie oder nicht, wir kennen alle diese Gefühle und wissen nicht immer wie wir gewisse Situationen angehen sollen. Das Leben mit Hämophilie kann herausfordernd sein und bringt zusätzliche Unsicherheiten mit sich. Das Thema Mental Health nimmt stetig an Wichtigkeit zu, um ein glücklicheres und erfülltes Leben führen zu können.

In der Vergangenheit wurde das Thema Mental Health oftmals nicht angesprochen oder wurde sogar umgangen. Uns liegt es am Herzen die Wichtigkeit von mentaler Gesundheit anzusprechen und Unterstützung zu bieten. Niemand sollte sich alleine fühlen.

Ein Vater zweier von Hämophilie betroffenen Söhnen, ein Betroffener und eine Fachfrau haben sich zum Thema Mental Health und wie sie es angehen geäussert.

Kinder mit Hämophilie

Die Hämophilie ist eine Blutgerinnungsstörung, die in den meisten Fällen angeboren ist. Kleinkinder und Säuglinge haben noch eine geringe Blutungsneigung. Doch spätestens, wenn das Kleinkind zu krabbeln beginnt, erhöht sich das Blutungsrisiko. Oft wird dann entdeckt, dass das Kind unter Hämophilie leidet. Die Diagnose stellt Eltern häufig vor eine Vielzahl an Fragen. Hier hilft es, den Rat und die Erfahrung von Experten, sogenannten Hämophilie-Behandlern, nutzen zu können.

Die Behandlung und medizinische Betreuung des Kindes erfolgt in einem Hämophilie-Zentrum. Auf der Website der Schweizerischen Hämophilie Gesellschaft (SHG) findet sich unter www.shg.ch eine Auflistung der Hämophilie-Zentren. Dort kann die Diagnose gestellt werden. Zunächst wird getestet ob es sich um Hämophilie A oder B handelt: Ist zu wenig Gerinnungsfaktor VIII im Blut vorhanden, handelt es sich um Hämophilie A, bei vermindertem Vorkommen von Faktor IX um Hämophilie B. Die Ärzte stellen ausserdem fest, wie stark die Aktivität des jeweiligen Gerinnungsfaktors verringert ist und stellen so den Schweregrad fest. Zusammen mit den Betroffenen und deren Familien definieren und besprechen sie dann die passende Therapie. Bei leichter Hämophilie reicht eine Behandlung bei akuten Verletzungen oder vor Operationen aus (Bedarfsbehandlung). Bei mittelschweren bis schweren Formen kann das Medikament regelmässig eingesetzt werden (auch Prophylaxe-Behandlung genannt), sodass Blutungen vorgebeugt wird.

Zusätzlich hilft es oft, sich an Patientenorganisationen, wie die Schweizerische Hämophilie Gesellschaft (SHG)  zu wenden www.shg.ch. Diese veranstalten Schulungen für Eltern und Ferienlager für betroffene Kinder. Ausserdem bieten sie den Eltern ein Netzwerk, um Fragen zu klären und Informationen auszutauschen.

Rätselspass für Kinder

Ein Rätselspass für die Kleinen. Laden Sie das Dokument einfach runter und versuchen Sie die Rätsel zu lösen.

Hämophilie und Schule

Ein Leitfaden für Schulen und Kindergärten.

Versicherungs­leistungen für Hämophilie­betroffene

Die Kosten für die Hämophilie-Therapie wird für Kinder und junge Erwachsene bis zum 20. Lebensjahr von der Invalidenversicherung übernommen. Der behandelnde Arzt stellt dazu einen entsprechenden Antrag bei der Invalidenversicherung. Ab dem 20. Lebensjahr wird die Therapie von der entsprechenden Krankenversicherung übernommen.

Fit und aktiv mit Hämophilie

Bevor es für Menschen mit Hämophilie Möglichkeiten der prophylaktischen Behandlung gab, kam es durch Blutungen in die Gelenke noch oft zu schmerzhaften Funktionseinschränkungen. Diese führten dazu, dass Betroffene in ihrer Bewegungsfähigkeit stark eingeschränkt waren. Heute können die Blutungen besser und vor allem schon vorbeugend behandelt werden. Eine wichtige Form der Vorbeugung von Gelenkverletzungen ist die Ausführung gezielter Übungen. Durch Koordinations- und Balanceübungen minimieren Betroffene das Risiko zu stürzen. Ausserdem können hier gelenkschonende Bewegungsabläufe eingeübt werden. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die verschiedenen Möglichkeiten, die Koordinationsfähigkeit Ihres Kindes zu fördern.

Tanja Grandits (2 Michelin-Sterne-Köchin) Rezept zum Welt-Hämophilie-Tag

Gesunde Ernährung und eine aktive Lebensweise sind aktuell wieder mehr ins Bewusstsein der Bevölkerung gelangt. Deshalb freuen wir uns besonders, dass uns die 2 Michelin-Sterne-Köchin Tanja Grandits (Restaurant Stucki Basel) zum Welt-Hämophilie-Tag ein Rezept zur Verfügung gestellt hat: Viel Spass beim Kochen und ein herzliches Dankeschön an Tanja Grandits!

Weitere Informationen zum Restaurant Stucki und Frau Grandits finden Sie auf  tanjagrandits.ch.

Lammhackbällchen mit Datteln und Sesam-Spinat

Die saftigen Lammhackbällchen lassen sich vielfältig kombinieren. Sie sind toll zu einem Tomatensalat im Picknickkorb, als Einlage in einer cremigen Erbsensuppe oder wie hier mit zweierlei Spinat. Es lohnt sich auf jeden Fall, gleich eine größere Menge der Fleischbällchen zu machen; sie lassen sich auch problemlos einfrieren.

Lammbällchen

1 EL Sesamöl
3 Schalotten, fein gewürfelt
3 Knoblauchzehen, fein gewürfelt
1 EL rote Currypaste
1 unbehandelte Limette, abgeriebene Schale
250 g Joghurt
3 Scheiben Toastbrot, gewürfelt
6 Datteln, entsteint, fein gewürfelt
1 kg Lamm-Hackfleisch
6 EL Sesam, geröstet
Salz, Pfeffer aus der Mühle
Olivenöl zum Braten

Spinat

250 ml Kokosmilch
50 g Tahini (Sesampaste)
1 Zwiebel, fein geschnitten
Salz, frisch geriebene Muskatnuss, Pfeffer aus der Mühle
500 g junger Blattspinat
3 EL Zaubermarinade
6 EL Erdnusspesto
3 EL gerösteter Sesam

1. Für die Fleischbällchen das Sesamöl in einer Pfanne erhitzen. Schalotten und Knoblauch etwa 2 Minuten darin andünsten. Currypaste und Limettenschale dazugeben, kurz mitdünsten, dann alles in eine große Schüssel geben. Joghurt, Toastbrot und Datteln unter-rühren und 10 Minuten ziehen lassen. Das Hackfleisch und den Sesam zur Masse geben, mit Salz und Pfeffer abschmecken. Aus der Fleischmasse Kugeln von etwa 3 cm Durchmesser formen. Diese in heißem Olivenöl rundherum anbraten. Anschließend im 150 Grad heißen Ofen 4 Minuten fertig garen.

2. Für den Spinat Kokosmilch, Tahini, Zwiebel und Gewürze in einem großen Topf 5 Minuten köcheln lassen. 300 g des Spinats dazugeben und einmal aufkochen, bis der Spinat zusammenfällt, anschlie- ßend mit dem Stabmixer fein pürieren.

3. Den restlichen Blattspinat mit der Zaubermarinade, dem Erdnusspesto und dem Sesam mischen und zusammen mit dem pürierten Spinat und den Lammbällchen servieren.

Dieses Rezept stammt aus dem Buch von Tanja Grandit: TANJAS KOCHBUCH.

Fotografie © Lukas Lienhard, AT Verlag / www.at-verlag.ch.

Tipps für Menschen mit Hämophilie und ihr Umfeld

Betroffene sollten unbedingt daran denken, ihren Notfallausweis mit sich zu führen. So sind im Falle eines Unfalls die Rettungskräfte und Ersthelfer über die Erkrankung und die Behandlung informiert. Der Notfallausweis kann bei der Schweizerischen Hämophilie Gesellschaft bezogen werden. Im Allgemeinen empfiehlt sich ein offener Umgang mit der Erkrankung. So entstehen keine Berührungsängste und jeder im Umfeld weiss, was bei einer Verletzung zu beachten ist.

Jede Blutung sollte schnellstmöglich behandelt werden. Folgen Sie dabei den Anweisungen, die Sie von Ihrem Arzt erhalten haben oder kontaktieren Sie die Ansprechspartner in Ihrem Behandlungszentrum. Auch regelmässige Kontrolluntersuchungen im Hämophilie-Zentrum und vor allem die strikte Einhaltung des Therapieplans sind sehr wichtig. Nur so kann langfristig die Lebensqualität des Patienten erhalten werden. Vorsicht gilt bei der Einnahme einiger Medikamente: Einige gängige Medikamente wie Schmerzmittel oder fiebersenkende Tabletten können Einfluss auf die Blutgerinnung haben. Aus diesem Grund ist die Absprache mit dem behandelnden Arzt essentiell. Eine ausführliche Liste „Verbotener Medikamente“ finden Sie auf der Homepage der Schweizerischen Hämophilie Gesellschaft (www.shg.ch).

Reisen mit Hämophilie

Hämophilie-Zentren gibt es auf der ganzen Welt. Deshalb können auch Menschen mit Hämophilie die grosse weite Welt entdecken. Hilfreiche Informationen finden Sie online unter www.wfh.org. Bei Reisevorbereitungen gibt es immer zwei besonders wichtige Dinge zu beachten: Es müssen sowohl alle vorgeschriebenen oder empfohlenen Impfungen gemacht, als auch alle nötigen Dokumente eingeholt werden. Menschen mit Hämophilie benötigen ausser den gängigen Reisedokumenten noch ein ärztliches Attest, das bescheinigt, dass sie sich ihre Medikamente selbst injizieren und diese deshalb immer mitführen müssen. Zusätzlich ist für die Medikamente oft eine Zollbescheinigung nötig.
Weitere Informationen zum Reisen mit Hämophilie stellt die SHG unter Downloads zur Verfügung.

Hier finden Sie weltweit alle Hämophilie-Behandlungszentren für den Notfall.

Hämophilie im Alter

Mit Hämophilie alt zu werden ist heute dank modernen Therapien möglich geworden. Viele Bluter führen ein langes und erfülltes Leben. Doch die höhere Lebenserwartung bringt auch neue Herausforderungen mit körperlichen, psychischen oder sozialen Veränderungen. Wir möchten Sie dabei unterstützen, diese Hürden zu bewältigen.

Schweizer Broschüre für ältere Patienten mit Hämophilie

Diese Broschüre wurde in Zusammenarbeit mit verschiedenen Schweizer Fachgruppen umgesetzt.