Die ersten grossen Schritte allein

Mario hat bereits vieles gemeistert und ist ein fröhlicher und offener Junge. Da ich ihn baldmöglichst in Kontakt bringen wollte mit gleichaltrigen Kindern im Dorf, fand ich es eine gute Idee, ihn in die Spielgruppe zu lassen. So, wie seinen Bruder Fabio zuvor auch schon. Dieser hatte die Zeit dort mit seinen Freunden sehr genossen.

Mario anzumelden war ein anderes Gefühl, ihn loszulassen und weg von mir in fremde Hände zu geben, machte mich schon etwas nervös. Konnten die Betreuer mit seiner Krankheit umgehen? Oder wären diese zu unsicher? Viele Fragen waren offen, aber ich wusste, dass es Mario guttun würde.

Schon im Anmeldeformular erwähnte ich Marios Krankheit. Da wir in einem kleinen Dorf wohnen – wo Fuchs und Hase einander sprichwörtlich gute Nacht sagen und fast jeder jeden kennt – kannten einige schon Mario, den kleinen Bruder von Fabio. Viele wussten, dass ich öfters im Kinderspital war, aus der Zeit, als Fabio noch in der Spielgruppe oder im Kindergarten war.

Natürlich durfte Mario genau wie alle anderen Kinder die Spielgruppe besuchen, wie auch alle weitergehenden Schulen. Die Betreuerinnen der Spielgruppe haben mich jedoch zu einem kurzen Gespräch gebeten, um Genaueres zu erfahren bezüglich der Krankheit und vor allem des Vorgehens und Verhaltens bei Verletzungen oder Stürzen. Sie kannten nur den Begriff «Bluter» und waren besorgt, dass er verbluten würde, wenn er sich mal mit der Schere oder einem Messer schneiden würde. Ihre Sorge wurde aber bald gemindert, je mehr sie über seine Krankheit erfuhren. Ich erklärte ihnen, dass er prophylaktisch gespritzt wird und man ihn bei Verletzungen genauso verarzten müsse wie jedes andere Kind auch. Sie hatten aber die Gewissheit, dass ich immer schnell da wäre, wenn was passieren sollte oder eine Unsicherheit bestünde. Marios Notfallrucksack mit den Medikamenten würde in der Zeit bei ihm in der Spielgruppe bleiben. Die Spielgruppe war in einem sehr alten Haus mit einer knarrenden Wendeltreppe aus Holz. Im oberen Stockwerk war das «Gumpizimmer», die Kinder sprangen oft und schnell die Treppe hoch und runter. Aber glücklicherweise haben wir zu Hause auch Treppen und Mario war sicher unterwegs, aber man weiss ja nie bei den Kindern in dem Alter.

Dann kam der Tag und Mario ging in die Spielgruppe. Es war ein besonderes Loslassen für mich, mit einem lachenden und einem weinenden Auge. Ich wusste aber, dass er eine tolle Zeit dort verbringen würde. Er ging auch gleich los, da er sich schnell wohl fühlte und spielte mit den anderen Kindern.

Am ersten Tag gab ich den Eltern noch einen Brief mit, indem ich mich und Mario kurz vorstellte. Ein paar Zeilen, in denen ich auch auf Marios Krankheit hinwies, falls er mal fehlen würde, ein paar Flecken mehr hätte oder gar ein Gelenk geschient wäre. Nicht dass noch jemand auf falsche Gedanken kommen würde. Es ging mir dabei nicht darum, dass die Eltern ihren Kindern sagen müssten, dass man mit Mario etwas rücksichtsvoller oder vorsichtiger umgehen müsste. Das Verständnis der Eltern war immer da und sie sagten auch immer, er sei so fröhlich und man merke kaum etwas. Viele haben es fast vergessen über die Jahre. Alle hatten Mario so gerne, wie er war. Das war ein schönes Gefühl und gab mir viel Kraft. Auch gerade in den Zeiten wo er mal fehlen musste waren alle für uns da.

Mario verbrachte zwei Jahre in der Spielgruppe. Die Zeit verging wie im Flug. Plötzlich kam er in den Kindergarten und schwups in die Schule! Ich konnte mit dem rasanten Tempo kaum mithalten!

Im Kindergarten und in der Schule war alles etwas anders. Sein «Rucksack» durfte zuhause bleiben, da ich oder meine Mutter im Notfall immer auf Abruf da waren. Mario ist gewachsen, wurde selbstständiger und hat auch gelernt, etwas vorsichtiger zu sein. Aber klar, seine Grenzen einschätzen konnte er nicht immer. Manchmal hatte er Blutungen in den Gelenken, aufgrund von Traumata oder auch spontan. Wie es in seinem Krankheitsbild auch vorkommen kann. Dann fehlte er manchmal. Doch auch wenn mal was am Fuss oder am Knie war, konnten wir ihn bringen. Die Kindergärtner und Lehrer haben ihn dann im Buggy oder Rollstuhl gestossen, damit er seine Gelenke schonen konnte. Die Kinder nahmen dann viel Rücksicht auf ihn.

Doch die meiste Zeit verlief gut, und Mario hat angefangen lesen und schreiben zu lernen. Er begann auch in der Musikschule Klavier zu lernen, was mich sehr freute. Das dazu benötigte E-Piano haben wir von jemand ganz Besonderem bekommen.

Das Stillsitzen fiel ihm einfach manchmal etwas schwer, denn er ist ein absoluter Bewegungsmensch. Er ist viel draussen und klettert, rennt, geht inlineskaten, fährt Velo und ja, im Winter sogar Ski! Im letzten Winter machte er auch die ersten Runden auf der Eisbahn mit den Schlittschuhen. Im Sport in der Schule hat Mario immer grossartige Leistungen, und auch seine Physiotherapeutin macht ihm da immer Komplimente.

Oft denke ich an die älteren Generationen mit Hämophilie. Gerade punkto Bewegungen sind diese heute oft stark eingeschränkt aufgrund ihrer stark geschädigten Gelenke, die zurückzuführen sind auf viele Blutungen und Schmerzen. Sie hatten schlechtere, oder weniger Therapiemöglichkeiten wie die Kinder mit Hämophilie, die heute und in den letzten 20 Jahren geboren wurden. Mario hat in dem Sinn Glück im Unglück. Er wird gut betreut und begleitet. Mein Herz strahlte da besonders, als ich Mario bei einem Event in einer Kletterhalle beobachten durfte, wie er sich sicher und wahnsinnig gelenkig von Griff zu Griff hocharbeitete und oben angekommen ein breites stolzes Strahlen im Gesicht hatte! Er rief mir dann zu: «Mami, schau!!! Ich bin ganz oben!!!» Wie schön, es war für mich schon fast symbolisch, etwas kitschig im Sinne von: «Wir sind über den Berg … Schau, ich kann das! Ich/wir schaffen das! Keine Sorge!» Ein grossartiges Gefühl, erfüllt von Stolz und Zuversicht.

Die Schule wird noch einiges für ihn und sein Leben bereithalten. Er besucht jetzt die zweite Klasse und hat seine Lieblingsfächer und solche, bei denen es noch etwas hapert. Aber er wird sich finden und seinen Weg gehen, davon bin ich überzeugt.

Ich wünsche allen Eltern, die ihre Kinder bald in die Kita, die Spielgruppe, den Kindergarten oder die Schule schicken werden, viel Zuversicht und Mut, etwas loszulassen. Es kommt schon gut, und wenn was ist, sind wir alle da füreinander. Mario und mir hat diese frische Luft und das Neue gut getan. Es ist eine spannende Zeit, und das Erlebte und neu Gelernte überrascht mich fast täglich von Neuem.

Liebe Grüsse und gute Gesundheit

Eure Sabine

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