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Mutmach-Geschichten, Tipps und Aktuelles zur Hämophilie
Die Diagnose “Hämophilie” ist für Betroffene und Angehörige eine Herausforderung. Oft helfen in schwierigen Momenten Tipps von anderen Hämophilie-Patienten und ihre Geschichten geben Mut. Doch auch Aktuelles zu fachlichen Fragen rund um die Behandlung und den Umgang mit der Bluterkrankheit sind wichtig. Lesen Sie die persönlichen Erlebnisse Betroffener und informieren Sie sich über Aktuelles.
Das erste Jahr ging schnell vorbei, die Prophylaxe beginnt …
Die Zeit nach der Diagnose Hämophilie A hat vieles verändert und ich habe gelernt mit dieser neuen Situation umzugehen. Das erste Jahr von Mario war um vieles anders als das von Fabio. Wir hatten etwas mehr Sorgen. Seinen Kopf haben wir mit einem Stoffhelm geschützt, um die vielen kleinen Stürze eines Kleinkindes in dem Alter etwas zu dämpfen. Er tolerierte es zum Glück ohne Probleme.
Meine ersten acht Lebensjahre mit Hämophilie A und den damaligen Therapieformen
Mittlerweile höre ich aus meinem nächsten Bekanntenkreis immer wieder die Floskel, dass früher alles besser war. Ich gehöre sicherlich nicht zu den Personen, die dem zustimmen. Im Alter von neun Monaten entdeckten meine Eltern an diversen Körperstellen, vor allem an meinen Armen und Beinen, murmelgrosse Hämatome. Farblich tiefblau, die sich nach einigen Tagen in grüne bis gelbe faustgrosse Flächen veränderten.
Mein Sohn hat Hämophilie: Mein Leben steht Kopf
Mario kam mittels eines Kaiserschnittes zur Welt, sein Bruder Fabio war damals fast drei Jahre alt. Alles verlief unauffällig. Er war sehr ruhig und zufrieden – wie damals Fabio. Wir waren unbeschreiblich glücklich. Auch zu Hause spielte sich alles schnell ein. Ich fühlte mich der neuen Herausforderung mit zwei Kindern gewachsen.
Mein Leben mit Hämophilie A: Christian stellt sich vor
Mein Name ist Christian. Ich bin 56 Jahre alt und leide an der Erbkrankheit Hämophilie A. Mit meiner Frau und meinem Sohn lebe ich in Basel. Zu meinen Hobbys zählen Musikhören, vorzugsweise Rock und Jazz, Literatur, Schwimmen und Reisen in ferne Länder. Insbesondere hat es mir der Kontinent Asien angetan.
Mutter eines Kindes mit Hämophilie – Sabine stellt sich vor
Mein Name ist Sabine, ich bin 37 Jahre alt und die Tochter eines Schweizers und einer Portugiesin, zudem habe ich noch einen jüngeren Bruder. Ich bin in Wettingen aufgewachsen und habe viele schöne Erinnerungen an meine Kindheit und die schönen Sommerferien bei meiner Familie in Cascais in Portugal.