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Meine ersten acht Lebensjahre mit Hämophilie A
29.05.2020

Meine ersten acht Lebensjahre mit Hämophilie A und den damaligen Therapieformen

Mittlerweile höre ich aus meinem nächsten Bekanntenkreis immer wieder die Floskel, dass früher alles besser war. Ich gehöre sicherlich nicht zu den Personen, die dem zustimmen. Im Alter von neun Monaten entdeckten meine Eltern an diversen Körperstellen, vor allem an meinen Armen und Beinen, murmelgrosse Hämatome. Farblich tiefblau, die sich nach einigen Tagen in grüne bis gelbe faustgrosse Flächen veränderten.

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Dieses Phänomen wiederholte sich alle zwei bis drei Wochen. Unser Hausarzt diagnostizierte sehr schnell mittels Blutuntersuchung die Erbkrankheit Hämophilie A in schwerer Form, das heisst das praktisch vollständige Fehlen des Gerinnungsfaktors VIII.

Für meine Eltern sowie die anderen Familienangehörigen war dies ein Riesenschock. Für sie bedeutete diese Diagnose, dass mein Blut bei inneren und äusseren Verletzungen nicht so wie vom menschlichen Organismus vorgesehen gerinnt und somit jederzeit die Gefahr des Verblutens besteht. Zudem wurden meine Eltern informiert, dass es sich dabei um eine Erbkrankheit handelt, für die es kein Medikament gibt. Des Weiteren wurde gefragt, ob mütterlicherseits in der Familie diese Krankheit bereits bekannt war, was jedoch nicht der Fall war. Dies stellte die Ärzteschaft damals vor ein Rätsel; das heutige Wissen einer Erstmutation war zu dieser Zeit noch nicht bekannt.

Kind hat Schmerzen am Knie

Immer wieder Blutungen in den Gelenken

Im Alter von zwei Jahren begannen dann ohne ersichtlichen Grund Blutungen in den Gelenken. Bei mir waren besonders beide Knie-, Sprung- und Ellbogengelenke betroffen. Abwechselnd in einem Turnus von drei bis vier Wochen kehrten dann die nächsten Jahre diese Blutungen immer wieder zurück. Die Gelenkblutungen ergeben sich aus kleinen Verletzungen im Bereich der gut durchbluteten Gelenkinnenhaut. Bei mir waren die Blutungen derart stark, dass sich die gesamte Gelenkkapsel mit Blut füllte. Die Symptome waren jedes Mal dieselben: Es begann mit einem leichten Ziehen im entsprechenden Gelenk, gefolgt von einer massiven Schwellung und Erwärmung, einer Rötung der Haut bis zur vollständigen Bewegungseinschränkung und grossen Schmerzen. Zu dieser Zeit konnte dies nur „konservativ“ behandelt werden: Ruhigstellung, eventuell Schienen des Gelenkes und Eis auflegen. Nach drei Tagen war der Spuk zu Ende, als wäre nichts gewesen. Bis zu meinem sechsten Lebensjahr wurden dann zusätzliche Therapieformen angewendet, wie zum Beispiel die Punktion des Knies: Mit einer Hohlnadel wurde das Blut aus dem Knie entnommen. Diese Behandlungsmethode brachte aber keinen sichtbaren Erfolg. Die Blutungen kamen immer wieder.

Neue Hoffnung durch erste Generation des Gerinnungsfaktors VIII

Durch die teils langen Spitalaufenthalte fehlte ich in den ersten zwei Primarschuljahren pro Schulsemester mehr als die Hälfte des Unterrichts. An Turnunterricht war ebenfalls nicht zu denken, da das Risiko für Verletzungen zu gross war. Beim Spielen mit meinen Schulkameraden musste ich mich auch zurückhalten, was natürlich praktisch ein Ding der Unmöglichkeit war.

Mit sieben Jahren wurde mir bei einer Knieblutung das erste Mal Frischblut und das antihämophile Globulin A verabreicht: die erste Generation der Blutgerinnungsfaktor-VIII-Medikamente, die aus menschlichem Blutplasma hergestellt wurde. Die Hoffnung, mit dieser Behandlungsmöglichkeit die Lebensqualität zu verbessern, wurde jedoch bald jäh zerschlagen. Nach der dritten Frischblutzufuhr erkrankte ich ernsthaft an Hepatitis B, eine durch das Hepatitis-B-Virus verursachte Infektionskrankheit der Leber, die mich beinahe das Leben kostete.

Infusionen machen Mut für die Zukunft

Im Jahr 1971 kam Hilfe mittels einer neuen Behandlungsform: Es gab die Möglichkeit einer Infusion, hergestellt aus acht bis zwölf Blutspenden, aus denen man das Blutplasma herauskristallisierte. Die Infusionen von je 150 ml wurden im entsprechenden Kinderspital bei Verdacht auf Blutungen verabreicht. Das bedeutete, dass ich manche körperliche Aktivitäten mit weniger Bedenken absolvieren konnte, wie Schwimmen, leichtes Joggen oder Wandern. Diese Behandlung mit den Infusionen war die erste wichtige Errungenschaft in der Behandlung der Hämophilie, die mir Hoffnung für die Zukunft machte. Viele mehr sollten in den nächsten Jahren folgen; davon berichte ich in meinem nächsten Beitrag.

 

Viele Grüsse

Signatur Christian

Euer Christian

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