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Mutmach-Geschichten, Tipps und Aktuelles zur Hämophilie
Die Diagnose “Hämophilie” ist für Betroffene und Angehörige eine Herausforderung. Oft helfen in schwierigen Momenten Tipps von anderen Hämophilie-Patienten und ihre Geschichten geben Mut. Doch auch Aktuelles zu fachlichen Fragen rund um die Behandlung und den Umgang mit der Bluterkrankheit sind wichtig. Lesen Sie die persönlichen Erlebnisse Betroffener und informieren Sie sich über Aktuelles.
Wann ist bei moderater Hämophilie A eine Prophylaxe sinnvoll?
Bei Personen mit Hämophilie A besteht eine erhöhte Blutungsneigung, die je nach Schweregrad der Erkrankung unterschiedlich stark ausgeprägt ist. Ohne Therapie können vermehrt blaue Flecken bis hin zu spontanen, lebensbedrohenden Blutungen auftreten. Die moderne Hämophilie-Behandlung zielt darauf ab, Blutungen möglichst vollständig zu verhindern. Dabei hilft die vorbeugende Therapie (Prophylaxe). Diese kommt nicht nur bei schwerer Hämophilie A zum Einsatz, sondern kann auch bei der moderaten oder sogar bei der milden Form sinnvoll sein. Wir erklären Ihnen im folgenden Beitrag, bei welche Beschwerden eine prophylaktische Behandlung in Frage kommt.
Ist die Hämophilie A bei jeder Person gleich?
Nein, die Hämophilie A zeigt sich nicht bei jeder Person gleich ausgeprägt. Je nach Restaktivität des Gerinnungsfaktors VIII wird die Hämophilie A in eine milde, moderate oder schwere Form eingestuft. Doch diese Einteilung umfasst nicht alle Aspekte der Erkrankung und entspricht teilweise nicht den Erfahrungen aus dem Alltag. Die Neigung zu spontanen Blutungen kann bei einigen Betroffenen stärker ausgeprägt sein, als man das gemäss der Restaktivität des Gerinnungsfaktors VIII erwarten würde. Die betroffene Person zeigt einen schwereren Blutungsphänotyp und dies hat einen direkten Einfluss auf die gewählte Behandlung.
Die ersten grossen Schritte allein
Mario hat bereits vieles gemeistert und ist ein fröhlicher und offener Junge. Da ich ihn baldmöglichst in Kontakt bringen wollte mit gleichaltrigen Kindern im Dorf, fand ich es eine gute Idee, ihn in die Spielgruppe zu lassen. So, wie seinen Bruder Fabio zuvor auch schon. Dieser hatte die Zeit dort mit seinen Freunden sehr genossen.
Hämophilie und Covid-19
Seit meiner Geburt bin ich von der Hämophilie A betroffen. Dies ist nun einige Jahre her und ich habe gelernt damit zu leben. Als Covid-19 auch in der Schweiz immer näher kam, habe ich mich als Erstes bezüglich Engpässe der Präparate informiert. Eine Pandemie gab es ja in den letzten Jahren nie und aus meiner Zeit im Export wusste ich, wie es um das Thema «Rohstoffimport» ausschaut.
Hämophiles Kind – unsere ersten Ferien im Ausland
Nachdem sich zu Hause alles gut eingespielt und ich eine gewisse Sicherheit im Therapieren meines Sohnes gewonnen hatte, beschlossen wir gemeinsam mit den Kindern nach Jahren mal wieder ans Meer zu fliegen.
Fliegen hiess für mich weit weg von der gewohnten Umgebung, vom Kinderspital und unseren behandelnden Ärzten zu sein, die uns doch so viel Sicherheit boten. Aber, es klappte ja schliesslich gut zu Hause und wir wollten mal wieder weg aus der gewohnten Routine und dem Alltag.
Ein anders Land besuchen, eine fremde Sprache, eine neue Herausforderung … aber auch ein grosses Stück Freiheit. Ein Tapetenwechsel, der uns allen guttun würde.
Wie Auslandsreisen für Hämophilie-Patienten möglich wurden
In meinen ersten acht Lebensjahren konnten meine Blutungen in die Gelenke noch nicht durch das Spritzen des fehlenden Gerinnungsfaktors behandelt werden. Denn bis Anfang der 70er-Jahre waren die Behandlungsmöglichkeiten für Hämophilie-A-Patienten beschränkt, was immer wieder für mich und auch für meine Eltern einige unangenehme Konsequenzen nach sich zog.
Das erste Jahr ging schnell vorbei, die Prophylaxe beginnt …
Die Zeit nach der Diagnose Hämophilie A hat vieles verändert und ich habe gelernt mit dieser neuen Situation umzugehen. Das erste Jahr von Mario war um vieles anders als das von Fabio. Wir hatten etwas mehr Sorgen. Seinen Kopf haben wir mit einem Stoffhelm geschützt, um die vielen kleinen Stürze eines Kleinkindes in dem Alter etwas zu dämpfen. Er tolerierte es zum Glück ohne Probleme.
Meine ersten acht Lebensjahre mit Hämophilie A und den damaligen Therapieformen
Mittlerweile höre ich aus meinem nächsten Bekanntenkreis immer wieder die Floskel, dass früher alles besser war. Ich gehöre sicherlich nicht zu den Personen, die dem zustimmen. Im Alter von neun Monaten entdeckten meine Eltern an diversen Körperstellen, vor allem an meinen Armen und Beinen, murmelgrosse Hämatome. Farblich tiefblau, die sich nach einigen Tagen in grüne bis gelbe faustgrosse Flächen veränderten.