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Hämophilie Blog
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Mutmach-Geschichten von Hämophilie-Betroffenen

Die Diagnose „Hämophilie“ stellt Betroffene und Angehörige vor grosse Aufgaben. Oft hilft es zu wissen, dass man damit nicht allein ist. In unserem Hämophilie-Blog erzählen Betroffene ihre persönlichen Erlebnisse und berichten aus ihrem Alltag. So machen sie anderen Hämophilie-Patienten Mut und geben Tipps für ein Leben mit der Erkrankung.

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7 Beiträge
Mario am Strand
05.11.2020

Hämophiles Kind – unsere ersten Ferien im Ausland

Nachdem sich zu Hause alles gut eingespielt und ich eine gewisse Sicherheit im Therapieren meines Sohnes gewonnen hatte, beschlossen wir gemeinsam mit den Kindern nach Jahren mal wieder ans Meer zu fliegen.

Fliegen hiess für mich weit weg von der gewohnten Umgebung, vom Kinderspital und unseren behandelnden Ärzten zu sein, die uns doch so viel Sicherheit boten. Aber, es klappte ja schliesslich gut zu Hause und wir wollten mal wieder weg aus der gewohnten Routine und dem Alltag.

Ein anders Land besuchen, eine fremde Sprache, eine neue Herausforderung … aber auch ein grosses Stück Freiheit. Ein Tapetenwechsel, der uns allen guttun würde.

Reisen als Hämophilie-Patient
16.10.2020

Wie Auslandsreisen für Hämophilie-Patienten möglich wurden

In meinen ersten acht Lebensjahren konnten meine Blutungen in die Gelenke noch nicht durch das Spritzen des fehlenden Gerinnungsfaktors behandelt werden. Denn bis Anfang der 70er-Jahre waren die Behandlungsmöglichkeiten für Hämophilie-A-Patienten beschränkt, was immer wieder für mich und auch für meine Eltern einige unangenehme Konsequenzen nach sich zog.

Das erste Jahr ging schnell vorbei, die Prophylaxe beginnt
31.07.2020

Das erste Jahr ging schnell vorbei, die Prophylaxe beginnt …

Die Zeit nach der Diagnose Hämophilie A hat vieles verändert und ich habe gelernt mit dieser neuen Situation umzugehen. Das erste Jahr von Mario war um vieles anders als das von Fabio. Wir hatten etwas mehr Sorgen. Seinen Kopf haben wir mit einem Stoffhelm geschützt, um die vielen kleinen Stürze eines Kleinkindes in dem Alter etwas zu dämpfen. Er tolerierte es zum Glück ohne Probleme.

Meine ersten acht Lebensjahre mit Hämophilie A
29.05.2020

Meine ersten acht Lebensjahre mit Hämophilie A und den damaligen Therapieformen

Mittlerweile höre ich aus meinem nächsten Bekanntenkreis immer wieder die Floskel, dass früher alles besser war. Ich gehöre sicherlich nicht zu den Personen, die dem zustimmen. Im Alter von neun Monaten entdeckten meine Eltern an diversen Körperstellen, vor allem an meinen Armen und Beinen, murmelgrosse Hämatome. Farblich tiefblau, die sich nach einigen Tagen in grüne bis gelbe faustgrosse Flächen veränderten.

Mein Sohn hat Hämophilie: Mein Leben steht Kopf
18.03.2020

Mein Sohn hat Hämophilie: Mein Leben steht Kopf

Mario kam mittels eines Kaiserschnittes zur Welt, sein Bruder Fabio war damals fast drei Jahre alt. Alles verlief unauffällig. Er war sehr ruhig und zufrieden – wie damals Fabio. Wir waren unbeschreiblich glücklich. Auch zu Hause spielte sich alles schnell ein. Ich fühlte mich der neuen Herausforderung mit zwei Kindern gewachsen.

Mein Leben mit Hämophilie A: Christian stellt sich vor
18.03.2020

Mein Leben mit Hämophilie A: Christian stellt sich vor

Mein Name ist Christian. Ich bin 56 Jahre alt und leide an der Erbkrankheit Hämophilie A. Mit meiner Frau und meinem Sohn lebe ich in Basel. Zu meinen Hobbys zählen Musikhören, vorzugsweise Rock und Jazz, Literatur, Schwimmen und Reisen in ferne Länder. Insbesondere hat es mir der Kontinent Asien angetan.

Mutter eines Kindes mit Hämophilie – Sabine stellt sich vor
18.03.2020

Mutter eines Kindes mit Hämophilie – Sabine stellt sich vor

Mein Name ist Sabine, ich bin 37 Jahre alt und die Tochter eines Schweizers und einer Portugiesin, zudem habe ich noch einen jüngeren Bruder. Ich bin in Wettingen aufgewachsen und habe viele schöne Erinnerungen an meine Kindheit und die schönen Sommerferien bei meiner Familie in Cascais in Portugal.

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