Leben

Leben mit einer seltenen Erkrankung

Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen haben eine Reihe von Schwierigkeiten zu meistern. Eine Hilfe bei der Bewältigung der Erkrankung ist es, sich umfassend zu informieren, Unterstützung in Netzwerken zu suchen und gut auf die eigenen Bedürfnisse zu achten.

Welche Herausforderungen bringen seltene Erkrankungen mit sich?

Der Weg bis zur richtigen Diagnose kann lang und zermürbend sein, weil medizinisches Fachwissen über seltene Erkrankungen fehlt und Ärzte angesichts ungewöhnlicher Symptomkonstellationen oft ratlos sind. Betroffene berichten nicht selten, dass sie von Arzt zu Arzt und von Institution zu Institution “weitergereicht” wurden, weil ihre Beschwerden in kein bekanntes Schema passten oder auch, weil niemand die Verantwortung für ein so ungewöhnliches Krankheitsbild übernehmen konnte. Bei manchen Patienten kann auch nach ausgiebigen Recherchen gar keine Diagnose gestellt werden, was besonders belastend sein kann.

Steht die Diagnose einer seltenen Erkrankung fest, müssen sich der Patient und seine Familie meist der Tatsache stellen, dass nun lebenslange medizinische Unterstützung erforderlich ist. In der Mehrzahl der Fälle ist keine Heilung möglich, für viele Erkrankungen gibt es nach wie vor keine wirklich effizienten Medikamente. Gerade Kinder mit chronischen seltenen Erkrankungen benötigen oft eine Kombination aus verschiedenen Therapien wie Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie und müssen von verschiedenen Fachärzten behandelt werden. Eine tägliche Herausforderung für die Mütter und Väter – zeitlich und organisatorisch. Betroffene Eltern nehmen oft lange Anfahrtswege und einen hohen zeitlichen Aufwand für die Therapien in Kauf und schränken ihr Berufs- und Privatleben dadurch erheblich ein.

Was es bedeutet, einen Angehörigen mit einer seltenen Erkrankung zu begleiten, können Aussenstehende kaum nachvollziehen.

Was können Sie selbst unternehmen?

Wenn Sie oder Ihr Kind von einer seltenen Erkrankung betroffen sind (oder wenn Sie vermuten, dass eine seltene Erkrankung vorliegen könnte) können folgende Massnahmen hilfreich sein:

Führen Sie Buch über die Beschwerden und Auffälligkeiten, die Sie bemerken: Wann und wie häufig traten sie auf? In welchem Zusammenhang? Was haben Sie selbst unternommen, um die Beschwerden zu lindern? War es hilfreich?
Welche Ärzte haben Sie aufgrund der Symptome aufgesucht? Wann und wo wurden welche Untersuchungen durchgeführt? Lassen Sie sich eine Kopie aller Untersuchungsbefunde und aller Arztberichte geben und legen Sie einen Gesundheitsordner an. So behalten Sie den Überblick, was wann wo untersucht wurde und zu welchen Ergebnissen die Untersuchungen führten.
Hat man Ihnen eine Therapie verordnet? Falls ja, welche und brachte sie Linderung?
Werden Sie selbst zum Experten: Erkundigen Sie sich, wo es in Ihrer Nähe ein Zentrum für seltene Erkrankungen gibt – diese sind meist in Universitätsspitälern zu finden.
Falls Ihre Diagnose (oder diejenige Ihres Kindes) gesichert ist, lassen Sie sich entsprechendes schriftliches Informationsmaterial vom Team des Behandlungszentrums mitgeben. Informationen zu verschiedenen seltenen Erkrankungen finden Sie auf www.orpha.net oder auf www.kmsk.ch
Vernetzen Sie sich! Erkundigen Sie sich in Ihrem Behandlungszentrum, ob es in Ihrer Nähe eine geeignete Selbsthilfegruppe oder ob es Online-Gruppen zu Ihrem Krankheitsbild gibt. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Erkrankungen (www.kmsk.ch) bietet in seinem Familien-Netzwerk verschiedene Aktivitäten und Auszeiten vom anstrengenden Alltag. Menschen an seiner Seite zu wissen, mit denen man Erfahrungen und Tipps zur Alltagsbewältigung austauschen kann, gibt Halt und macht Mut.
Weitere Anregungen und nützliche Links finden Sie im Abschnitt Informieren

Was tut Ihnen gut?

Wenn Sie selbst von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ist es vorteilhaft, wenn Sie umfassend über Ihre Erkrankung informiert sind und wissen, wo Sie medizinische oder praktische Hilfe erhalten. Und natürlich sollten Sie Ihren Therapieplan zuverlässig einhalten.

Achten Sie aber darauf, dass die Erkrankung Ihr Leben nicht komplett bestimmt. Planen Sie Aktivitäten, die Ihnen Freude machen: Treffen Sie sich mit netten Freunden, Familienangehörigen und Bekannten und unternehmen Sie etwas Schönes. Besuchen Sie z. B. eine interessante Ausstellung, einen schönen Park oder Zoo, pflegen Sie ein kreatives oder sportliches Hobby, singen Sie im Chor. Vielleicht möchten Sie auch eine neue Sprache lernen, für die Sie sich schon immer interessiert haben. Sie werden feststellen, dass sich durch ein neues Hobby eine ganz neue Welt auftut, die Sie wahrscheinlich auch mit interessanten Menschen in Kontakt bringt.

Wichtig ist, dass Sie aktiv werden und dass Sie herausfinden, was Ihnen Freude macht.

Wenn Sie einen kranken Angehörigen begleiten

Eine seltene Erkrankung wirkt sich nicht nur auf den Betroffenen, sondern auch auf sein Umfeld – Familie und Freunde – aus. Wenn Ihr Kind oder Ihr Partner an einer seltenen Erkrankung leidet, befassen Sie sich wahrscheinlich praktisch und gedanklich sehr häufig mit dieser Krankheit.

Möglicherweise haben Sie gemeinsam eine lange Phase durchgestanden, in der viele Untersuchungen erfolgten, bis endlich eine Diagnose gestellt wurde. Vielleicht mussten Sie beruflich zurückstecken, weil Sie Ihr erkranktes Kind zu zahlreichen Arztterminen und Therapien begleiten müssen. Oder Sie stellen fest, dass Ihnen kaum mehr Zeit bleibt, um Kontakte zu Freunden oder Freizeitaktivitäten zu pflegen, weil Sie sich nun schon seit Monaten oder Jahren intensiv um Ihr krankes Kind/Ihren kranken Partner kümmern.

Menschen, die einen kranken Angehörigen begleiten, betrachten die Welt oft mit anderen Augen: Was früher wichtig erschien, ist heute nebensächlich und belanglos. Vielleicht geht es Ihnen ähnlich. Wenn Sie hören oder erleben, mit welchen Themen sich andere beschäftigen, erscheint Ihnen dies oft unwichtig. Möglicherweise neigen Sie dazu, sich von Menschen Ihrer näheren Umgebung zurückzuziehen, weil Sie mit deren “oberflächlichem Gerede” nichts mehr anfangen können. Doch Vorsicht – achten Sie darauf, dass Sie sich nicht selbst zu sehr isolieren!

Als betroffene Familie muss man Hilfe annehmen. Wir nutzen die Betreuungsmöglichkeiten und haben einen Assistenzbeitrag angefordert.

Was Sie als Angehöriger für sich selbst tun können

Nehmen Sie Ihrem Partner/Kind nicht alles ab. Beteiligen Sie Ihren kranken Angehörigen an alltäglichen Aufgaben, soweit dies möglich ist. Das ist gut für das Selbstbewusstsein Ihres Angehörigen und kann Sie entlasten.
Nur wenn Sie genügend Kraft haben und sich selbst wohl fühlen, können Sie für Ihren kranken Angehörigen sorgen. Daher ist es gut, wenn Sie nicht alles alleine bewältigen müssen, sondern die Aufgaben auf mehrere Personen verteilen können. Überlegen Sie, wer Sie aus der Familie, dem Freundeskreis oder der Nachbarschaft unterstützen könnte – vielleicht hat bereits jemand seine Hilfe angeboten? Nehmen Sie diese ruhig an!
Austausch mit anderen Menschen in ähnlicher Situation tut gut, und Sie bekommen Anregungen, wie andere ein Problem lösen, mit dem Sie vielleicht gerade kämpfen. Falls Sie niemanden in vergleichbarer Situation kennen, fragen Sie Ihren Arzt/Ihren Kinderarzt oder informieren Sie sich im Internet, z. B. auf www.selbsthilfeschweiz.ch. Es gibt durchaus Selbsthilfegruppen für Angehörige.
Achten Sie auf Ihre eigene Gesundheit. Nicht selten entwickeln pflegende Angehörige selbst Beschwerden wie Kopf- oder Rückenschmerzen, Schlafstörungen oder auch Ängste und depressive Verstimmung. Lassen Sie sich in diesem Fall von Ihrem Hausarzt helfen – auch wenn Sie Ihre Beschwerden im Vergleich zur Erkrankung Ihres Kindes/Partners für geringfügig halten. Nehmen Sie insbesondere auch Ihre Vorsorgetermine wahr, selbst wenn dies zusätzlichen terminlichen Stress bedeutet.
Achten Sie darauf, dass Sie selbst nicht zu kurz kommen. Gönnen Sie sich Atempausen. Treffen Sie sich mit Freunden und verbringen Sie ein paar unbeschwerte Stunden bei einem schönen Spaziergang oder in einem netten Café. Sie haben es verdient!

Jeder braucht eine kleine Ruheinsel für sich selbst. Ich zum Beispiel gehe zum Sport und ab und zu mit meinem Mann oder mit Kollegen aus.

Wenn die Sorgen kein Ende nehmen…

Seltene Erkrankungen verlaufen sehr unterschiedlich. Manche Betroffene benötigen nur gelegentlich medizinische Hilfe, andere sind in ständiger ärztlicher Betreuung – und dennoch kann die Erkrankung zunehmend fortschreiten.

Gerade bei ausgeprägterer gesundheitlicher Belastung entwickeln sich nicht selten Ängste und Depressionen, sowohl bei den Betroffenen als auch bei nahen Angehörigen. Bei Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen kommen oft noch Schuldgefühle hinzu, obwohl es dafür aus objektiver Sicht gar keinen Anlass gibt.

Wenn Ihre Gedanken nur noch um die Erkrankung kreisen und Sie aus dem Grübeln nicht mehr herauskommen, wenn Sie sich niedergeschlagen und freudlos fühlen: Sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt oder mit den Ärzten in Ihrem Behandlungszentrum darüber und nehmen Sie bei Bedarf rechtzeitig professionelle Hilfe in Anspruch, damit es Ihnen bald wieder besser geht.

Schuldgefühle

„Liegt es an meinen Genen, dass unser Kind krank ist?“ „Wir haben uns so sehr ein Kind gewünscht, und nun muss unser Sohn mit dieser schweren Erkrankung leben!“ „Weil ich mich von morgens bis abends um unsere kranke Tochter kümmere, bleibt mir keine Zeit für unser gesundes Kind und meinen Partner. Und für mich selbst schon gar nicht…“

Fast alle Eltern von chronisch kranken oder behinderten Kindern kennen Schuldgefühle, aber auch Traurigkeit und Wut. Es ist völlig nachvollziehbar und normal, dass sich solche schwierigen Gefühle einstellen, denn der Alltag mit einem chronisch kranken Kind ist eine Herausforderung für die ganze Familie.

Viele Mütter und Väter von chronisch kranken Kindern haben zudem ihren gesunden Kindern gegenüber ein schlechtes Gewissen. Sie denken, den Geschwistern des kranken Kindes nicht genug Zeit und Aufmerksamkeit schenken zu können und befürchten, dass diese „zu kurz kommen“ oder sich schlechter entwickeln könnten.

Mein Kind ist krank, und ich fühle mich schuldig

Wenn Sie immer wieder von Schuldgefühlen geplagt werden, machen Sie sich Folgendes klar:

Niemand hat Schuld an einer seltenen Erkrankung! Selbst wenn nachgewiesen wurde, dass ein genetischer Defekt vom Vater oder von der Mutter stammt, sind Schuldzuweisungen sinnlos, da sie die Situation nur noch verschlimmern. Die Erfahrung zeigt, dass Eltern eines betroffenen Kindes mit der Belastung besser klar kommen, wenn es ihnen gelingt, die Erkrankung als Schicksalsschlag zu akzeptieren.
Sie geben Ihr Bestes, um Ihr krankes Kind optimal zu versorgen und zu fördern. Loben Sie sich dafür – Selbstvorwürfe und Schuldgefühle sind wirklich nicht angebracht!
Nehmen Sie Hilfe an, damit Sie Zeit für sich, Ihren Partner und ihre gesunden Kinder gewinnen.
Sagen Sie Ihrer gesunden Tochter/Ihrem gesunden Sohn, dass Sie sie/ihn ebenso lieben wie das kranke Geschwisterkind. Vereinbaren Sie Zeiten, in denen Sie ausschliesslich mit den gesunden Kindern etwas Schönes unternehmen.
Falls Sie sich gedanklich ständig mit Ihrem kranken Kind beschäftigen, Sie Ihre Lebensfreude verlieren und aus dem Schuldgefühl-Tief nicht aus eigener Kraft herauskommen, sollten Sie professionelle Hilfe, Beratung und Therapie in Anspruch nehmen, damit Sie selbst nicht ernsthaft krank werden.

Zusammenfassung

Seltene Erkrankungen bringen viele Herausforderungen mit sich – für die Betroffenen, aber auch für die Angehörigen. Daher ist es wichtig, auf die eigenen Bedürfnisse zu achten und gut für sich selbst zu sorgen.

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