Informieren

Gut Bescheid wissen über NMOSD

Die meisten Menschen mit einem chronischen Leiden möchten gut über ihre Erkrankung informiert sein, um selbst etwas für ihre Gesundheit tun und zusammen mit dem Arzt Therapieentscheidungen bewusst treffen zu können. Besonders wichtig ist das, wenn man mit einer seltenen Erkrankung wie NMOSD lebt.

Im Folgenden finden Sie eine Auswahl an hilfreichen Links und weitere Informationen, die Sie in Ihrem Alltag unterstützen können.

Hilfreiche Links

Allianz seltener Krankheiten – Schweiz (Dachverband)

www.proraris.com

Angebote und Ziele:

Informationen über seltene Erkrankungen (Definitionen, statistische Daten, Herausforderungen)
Kontaktmöglichkeiten für Patienten (auch international unter www.rareconnect.org)
ProRaris engagiert sich für die Interessen von Menschen mit seltenen Erkrankungen und sensibilisiert Öffentlichkeit, Politiker und Behörden für die Belange der Betroffenen

Nationale Koordination Seltene Krankheiten

www.kosekschweiz.ch

Angebote und Ziele:

Koordinationsplattform für die Verbesserung der Versorgungssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen
Stärkung der Zusammenarbeit zwischen den Akteuren im Bereich der seltenen Krankheiten
Nennung von Anlaufstellen für Betroffene und Fachpersonen

Schweizerische Arbeitsgemeinschaft Hilfsmittelberatung für Behinderte und Betagte (SAHB)

www.sahb.ch

Angebote und Ziele:

Unabhängige Fachstelle für hindernisfreies und selbstständiges Leben
Beratung von behinderten Menschen und ihren Angehörigen zu Fragen der Hilfsmittelversorgung
Permanente Hilfsmittelausstellung Exma VISION
8 regionale Hilfsmittelzentren in der Schweiz
Fachtechnische Beurteilungen (z. B. Autoanpassung, Hilfsmittelversorgung, bauliche Massnahmen)

Procap

www.procap.ch

Angebote:

Procap ist der grösste Mitgliederverband von und für Menschen mit Behinderungen in der Schweiz (über 21 000 Mitglieder in rund 40 regionalen Sektionen)
Beratung zu Themen wie individuelle Mobilität, Gesundheit, Wohnen, Bauen und Verkehr, rechtliche Fragen
Weiterbildungen und Kurse
Freizeitangebote
Sportgruppen
Downloads und Links zu zahlreichen Themen

Stiftung MyHandicap

www.myhandicap.ch

Angebote:

Portal für Menschen mit Behinderung und chronischer Krankheit
Dienstleistungen rund um die Themen Information und Inklusion
Umfangreiche Informationen zu Themen wie Gesundheit, Hilfsmittel, Ausbildung und Job, Wohnen, Reisen, Recht, Partnerschaft etc.
Foren und Experten zu verschiedenen Themen

Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft

www.multiplesklerose.ch

Angebote:

Umfangreiche Informationen über die Erkrankung MS
Beratungen
Praktische Tipps für das Leben mit MS (Wohnen, Mobilität, Rat für Angehörige)
Psychische Befindlichkeit, Umgang mit schwierigen Gefühlen
MS Community
Etc.

Einige Informationen auf dieser MS-Webseite können auch für NMOSD-Patienten hilfreich sein.

Deutsche Selbsthilfegruppe Myelitis e. V.

www.myelitis.de

Angebote:

Informationen über Myelitis (Rückenmarkentzündung)
Über die Suchfunktion auch Informationen über NMOSD und verschiedene NMOSD-Informationsblätter zum Download
Forum und Chat

Schweizerischer Blinden- und Sehbehindertenverband (SBV)

www.sbv-fsa.ch

Angebote:

Vielfältige Beratungs- und Unterstützungsdienstleistungen für Betroffene
Kursangebote, Job Coaching etc. für Betroffene
Speziell aufbereitete Zeitungen und Magazine
Freizeitangebote
Der SBV versteht sich auch als Partner für Unternehmen, Fachpersonen und Angehörige

Englischsprachige Webseiten

Guthy-Jackson Charitable Foundation

www.guthyjacksonfoundation.org

Angebote und Ziele:

Amerikanische Stiftung, die die NMOSD-Forschung unterstützt
Informationen über die Erkrankung
NMO-Broschüren zum Download
Webinare
Podcasts
Informationen über die NMOSD-Forschung

hinderte oder blinde Menschen zugänglich sind. Lassen Sie sich durch eine Sehschwäche Ihre Motivation und Entschlossenheit nicht nehmen, etwas für Ihre Fitness zu tun!

Französischsprachige Informationen

LE MANUEL MSD – Trouble du spectre de la neuromyélite optique (TSNO)
Association canadienne de myélite transverse – Qu’est-ce que la Neuromyélite optique (NMO)?
Société canadienne de la sclérose en plaques – Neuromyélite optique aiguë (NMO)
ProRaris
Société suisse de la sclérose en plaques

Bitte beachten Sie:

Die hier aufgelisteten Links zielen nicht auf Vollständigkeit ab, sondern möchten Ihnen lediglich einen ersten Überblick geben.

Helplines

Helplines beraten Menschen mit seltenen Erkrankungen und Interessierte beispielsweise über Patientenorganisationen und nennen Experten auf dem jeweiligen medizinischen Fachgebiet. Sie informieren auch über Ansprechpersonen bei medizinischen und rechtlichen Fragen sowie bei Fragen der finanziellen Unterstützung und Kostenübernahme.